Mon eczéma était si débilitant que je n'ai pas pu dormir dans un lit pendant un an

Je n'ai jamais connu une vie sans eczéma. Mes premiers souvenirs d'enfance concernent tous ma peau: à 5 ans, mes jambes me démangeaient tellement que le sang coulait à travers mes vêtements; à 7 ans, étendu sur le sol de la cuisine, pleurant à cause de la douleur. Vous n'avez pas beaucoup de maîtrise de soi quand vous êtes si jeune - tout ce que vous savez, c'est que vous avez une démangeaison et que vous devez la gratter.

Il y avait des marques d'ongles partout sur mes jambes. Je détruisais ma peau. Les enfants l'ont remarqué, bien sûr; ils m'ont posé des questions sur les égratignures et j'avais plein d'excuses. Oh, j'ai glissé en jouant au softball, ou, mon chiot s'est gratté les jambes. Ensuite, je rentrais chez moi et je prenais des bains d'avoine et j'engourdissais ma peau avec des blocs de glace. Pire encore, c'était le manque de sommeil. Je serais debout toute la nuit avec des démangeaisons, puis je devais me réveiller et aller à l'école. Quand je repense à ces jours-là, je me souviens juste d'être fatiguée tout le temps. L'eczéma n'était pas seulement une éruption cutanée; c'était une maladie.

Jusqu'à ce que je sois au lycée, ma peau est restée relativement la même. (Il y a même eu un bref répit au début de la vingtaine.) Mais quand j'avais environ 26 ans, mon eczéma a évolué en quelque chose de complètement débilitant. Ce n’était pas seulement une peau sèche - j’avais des plaies ouvertes et suintantes que je n’avais jamais ressenties auparavant. À l'époque, je faisais beaucoup de réunions avec des clients et de présentations, et je devais avoir l'air professionnel - pas facile, quand vous saignez à travers vos vêtements. Je portais beaucoup de noir à l'époque, et je gardais toujours des vêtements de rechange dans ma voiture.

Mon petit ami, maintenant fiancé, est devenu mon gardien. Il enveloppait ma peau dans des blocs de glace tous les soirs. Pendant environ un an, nous n'avons même pas dormi dans le même lit - je ne pouvais dormir que sur une chaise en cuir dans mon salon, car le matériau était frais et ne me démangeait pas. Je commençais aussi à être obsédé par les choses. Je me souviens que je changeais constamment de shampoing, essayant de savoir si c'était quelque chose que j'utilisais ou que j'appliquais sur ma peau.J'ai essayé des injections contre les allergies, de l'acupuncture, différents régimes.Rien n'a fonctionné.

C'était vraiment effrayant. Je ne pense pas que beaucoup de gens se rendent compte qu'en plus de l'éruption cutanée caractéristique, l'eczéma peut avoir d'autres effets, comme l'épuisement mental. Il fut un temps où je voyais quatre médecins différents à la fois: un allergologue, un dermatologue, un psychologue et un psychiatre - tout cela à cause de cette maladie.

Il y a quatre ans, j'ai assisté à la conférence annuelle Itching for une marche Cure, qui est parrainée par la National Eczema Association (NEA). Pour la première fois de ma vie, j'ai rencontré des gens qui vivaient les mêmes choses que moi. Et une fois que j'ai commencé à m'ouvrir aux autres à propos de ma peau, j'ai réalisé qu'il y avait un énorme système de soutien.

Il fut un temps dans ma vie où j'ai juré que je n'aurais jamais d'enfants. Je pensais que s'il y avait même une légère possibilité que je transmette cette maladie, je ne le ferais pas. Mais maintenant, il existe tellement de thérapies différentes qui peuvent aider à traiter l'eczéma. Quand je grandissais, tout ce que je pouvais faire était d'utiliser des stéroïdes topiques et de prendre des bains d'avoine. Quand je pense à l’avenir, j’espère que les gens n’auront pas à souffrir comme moi.