Mon médecin m'a diagnostiqué à tort des allergies saisonnières, mais j'avais en fait un cancer du poumon qui s'est propagé à mon cerveau

Gina Hollenbeck, 43 ans, s'est donné pour mission professionnelle en tant qu'infirmière d'aider les femmes à obtenir les meilleurs soins de santé. Et même en tant que mère au travail de deux jeunes garçons, elle a toujours pris soin de sa santé. Alors quand elle a développé une toux en juin 2015, elle a remarqué.

«Je mangeais bio, j'étais récemment devenue végétalienne, et je jouais au tennis de compétition et courais des demi-marathons», dit-elle à Health. «Je n'arrêtais pas de penser que c'était un peu étrange, j'aurais craché de la crasse mais ensuite je m'améliorais. Cependant, j'avais couru quelques 5 km et mon temps n'était pas aussi bon que d'habitude. J'ai commencé à me demander ce qui n'allait pas chez moi. »

Vers la fin du mois de juillet, sa toux persistante, elle a remarqué qu'elle perdait du poids. Déjà en forme, elle n’avait pas de poids à perdre. «La première chose qui m'est venue à l'esprit de mon expérience médicale a été lorsque vous commencez à perdre du poids de manière inexplicable, cela pourrait être un cancer», se souvient-elle.

Comme elle n'avait pas de médecin de soins primaires régulier, elle a pris rendez-vous avec son ob-gyn. «Je lui ai dit que je pensais que quelque chose n'allait pas, et pourrais-je faire une radiographie pulmonaire? Mais il a juste dit: «Oh Gina, tu as 38 ans, tu es une athlète, tu fais tout bien. Je ne veux pas vous exposer aux radiations. Je pense qu’il s’agit d’allergies saisonnières. »

À l’époque, elle pensait que cela avait du sens. Elle a donc commencé à prendre des médicaments contre les allergies et a attendu deux semaines pour voir si ses symptômes s'amélioraient. Mais ils n'ont fait qu'empirer. «Ma toux devenait beaucoup plus intense», dit-elle. «Chaque fois que je riais, je devais tousser.»

Certain qu'elle n'avait pas d'allergies saisonnières, elle pensait que cela pouvait être une pneumonie. Alors, elle a appelé un médecin des oreilles, du nez et de la gorge et lui a expliqué sa situation, et que sa toux était plus intense et son niveau d'énergie était en baisse. Elle espérait avoir une radiographie pulmonaire.

«Il m'a dit de venir dans son bureau, et il a regardé dans ma gorge et a dit: 'Vous avez un reflux gastrique.' Il m'a donné des médicaments contre le reflux acide. et dit de lui donner un coup de fil dans deux semaines. Frustrée, elle a suivi les ordres de son médecin. Mais un nouveau symptôme s'est présenté en août: une terrible douleur à l'épaule gauche.

«C'était vraiment très grave, mais je travaillais toujours et je pensais que c'était à cause de ça. Je pensais que je devais avoir tiré un muscle », dit-elle.

Elle est allée chez un orthopédiste, qui a fait une radiographie pour enquêter sur sa douleur à l'épaule. «On m'a dit qu'ils n'avaient rien vu de mal à mon épaule et ont été renvoyés à la maison avec un relaxant musculaire», dit-elle. (La douleur osseuse due à la pression d'une tumeur croissante dans le poumon peut affecter la colonne vertébrale, ce qui peut avoir été la source réelle de son mal de dos.)

À ce stade, Hollenbeck a continué à perdre du poids et se sentait plus désespérée que jamais.

«J'avais l'impression d'aggraver les infirmières des cabinets médicaux. Ma toux ne partait pas et je voulais juste que quelqu'un me fasse une radiographie pulmonaire », dit-elle. «J'avais l'impression d'avoir tout épuisé et qu'ils pensaient que j'étais un hypocondriaque. En tant qu'infirmière, je connaissais ce genre de patients. Alors j'ai reculé. »

Vaincue, elle n'a pas consulté de médecin pour ses symptômes progressifs pendant deux mois de plus.

« C'était un vendredi d'octobre, et j'ai juste besoin de comprendre ce qui se passait avec moi. J'ai appelé au chômage (elle travaillait comme infirmière dans une organisation à but non lucratif qui aide les femmes à accéder aux soins prénataux) et j'ai contacté une amie qui travaillait dans un centre d'imagerie diagnostique. Je lui ai demandé si elle pouvait me faire subir une radiographie pulmonaire, même si je n’avais pas d’ordonnance médicale. Elle m'a fait entrer et j'ai payé de ma poche environ 75 $. »

Immédiatement après la radiographie pulmonaire, le radiologue a été alarmé. «On m'a dit que quelque chose n'allait vraiment pas: dans le lobe supérieur gauche de mon poumon il y avait une masse, et j'avais besoin de voir un pneumologue aujourd'hui. Ils ne savaient pas s'il s'agissait d'un caillot sanguin ou autre. »

Après avoir appelé le bureau du pneumologue, on lui a dit qu'ils n'avaient pas eu d'ouverture pendant deux mois. Effrayé et inquiet, «je leur ai dit que je ne pensais pas pouvoir attendre deux mois. J'ai une radiographie pulmonaire qui montre que quelque chose ne va vraiment pas. Tout ce qu'ils pouvaient m'offrir, c'était que si je pensais que c'était une urgence, je devrais aller aux urgences. Alors je l'ai fait. »

À l'urgence,« j'avais ma radiographie pulmonaire en main, et cela a amené le médecin urgentiste à me prendre au sérieux. » Elle a reçu une tomodensitométrie et le médecin qui l'a traitée a dit qu'il avait un ami qui était pneumologue et qu'il pouvait lui obtenir un rendez-vous.

«J'ai demandé au médecin urgentiste, pensez-vous que c'est un cancer du poumon ? Et il a dit: «Non, tu n’as jamais fumé, tu es un coureur». Il pensait que c'était une pneumonie ou un champignon dans les poumons, mais que je devais voir le pneumologue et faire une biopsie. »

Dans le bureau du pneumologue, Hollenbeck a vraiment commencé à se sentir malade. Elle éprouvait de la fatigue et il était difficile de s'asseoir et de parler au médecin. «Je n’étais pas moi-même. Les choses ne s’additionnaient pas. J'ai dit: "Pensez-vous que cela pourrait être un cancer du poumon?" Et même lui a dit que c'était peu probable, mais que j'avais besoin d'une biopsie pour être sûr. "

La biopsie impliquait une longue portée qui prélevait un échantillon de tissu du poumon de Gina, et quand elle s'est réveillée de la procédure, la première chose qu'elle a demandé a été: "Pensez-vous que c'est un cancer?" Le pneumologue lui a de nouveau dit qu'il ne pensait vraiment pas que c'était le cas, mais les pathologistes le sauraient avec certitude. Une semaine plus tard, ses résultats étaient connus.

«Ma famille et mes amis savaient à quel point j'étais malade - j'avais pris un congé de maladie - et nous attendions tous les résultats. Nous étions vraiment anxieux », dit-elle. «Ils m'ont appelé et m'ont dit que j'avais des cellules tumorales et que j'avais un type de cancer du poumon appelé cancer du poumon non à petites cellules. J'étais complètement sous le choc. J'ai juste pensé, je ne sais même pas fumer! Je n'ai pas été exposé à la fumée secondaire. Je ne pouvais pas croire que cela se produisait. " Le cancer du poumon non à petites cellules représente 80 à 85% de tous les cancers du poumon, selon l'American Cancer Society.

Plus tard, elle et son mari, Greg, ont dit à leurs fils, âgés de 12 et 7 ans, le nouvelles. «Nous sommes une famille très proche et nous leur avons fait savoir ce qui se passait à chaque étape lors de mes rendez-vous chez le médecin, y compris la nuit où nous avons appris que j’avais un cancer. Nous leur avons dit que nous ne le disions vraiment à personne à ce stade, mais que si vous voulez le dire à un ami, tout va bien. Nous voulions qu'ils aient des canaux auxquels parler. Nous avons finalement commencé à suivre une thérapie familiale parce que c'était vraiment stressant pour mes enfants. »

« D'une manière ou d'une autre, j'ai pu dormir cette nuit-là. L'infirmière en oncologie était si calme et m'a assuré que mon médecin examinerait toutes mes analyses demain et que nous élaborerions un plan », dit-elle.

Le prochain médecin de Hollenbeck était un oncologue thoracique (un médecin qui traite le cancer du poumon), qui lui a donné plus d'informations sur son cancer.

«J'avais trois tumeurs dans le lobe supérieur gauche du poumon, et le cancer était dans mes ganglions lymphatiques au milieu de ma poitrine, s'enroulant également autour de ma trachée et bloquant mon artère pulmonaire », dit-elle. "Je le regardais sur les scans et je comprenais la gravité, je ne me sentais pas si mal."

Le médecin l'a informée que le cancer du poumon "aime aller au cerveau", alors elle a été envoyée pour une IRM cérébrale immédiatement. Un cancer y a également été trouvé. On lui a diagnostiqué un cancer du poumon de stade 4 et on lui a donné une sombre perspective: elle ne serait jamais guérie.

Alors que le traitement traditionnel de la chirurgie, de la chimiothérapie et de la radiothérapie était discuté, elle a également été encouragée à subir des tests génomiques (également connu sous le nom de test de biomarqueurs). Ce processus teste l'ADN de la tumeur, et sachant que cela pourrait aider les médecins à l'associer à une thérapie ciblée pour empêcher la croissance du cancer.

En 2015, la technologie était nouvelle et son assurance ne couvrait pas il. Mais elle et Greg ont convenu qu'il valait la peine de payer pour eux-mêmes. Le test utilisait des tissus de sa biopsie, et entre-temps, elle a demandé un deuxième avis. Le deuxième avis, cependant, était loin d'être encourageant.

«Ils ont vu que c'était dans mon cerveau, et le chef du service thoracique m'a dit que j'avais 10 mois à vivre. J'ai eu le meilleur des meilleurs pour me dire ça », dit-elle.

Tout comme elle l'a fait quand elle a trouvé un moyen de faire une radiographie pulmonaire qu'aucun de ses médecins ne commanderait, Gina l'a prise en charge traitement du cancer et a commencé à rechercher de jeunes non-fumeurs atteints d'un cancer du poumon. «J'ai trouvé des études de cas de jeunes femmes qui avaient un cancer du poumon lié à des altérations génétiques, en particulier une fois appelé ALK. Il y avait deux thérapies pour le traiter à l'époque, et j'espérais juste que mes tests de biomarqueurs reviendraient montrant que j'avais ça. »

C'est vrai. «L’infirmière du cabinet de mon premier médecin m’a appelée et m'a dit que je suis ALK positive et que je sautais de haut en bas! Je venais de gagner à la loterie du cancer du poumon », dit-elle.

Depuis qu'elle a découvert qu'elle était ALK positive, Hollenbeck a suivi un régime épuisant de traitements, de tests et de thérapies ciblées. En janvier 2016, elle a subi une chirurgie cérébrale pour enlever une grosse tumeur, et six semaines plus tard, une autre procédure utilisant le rayonnement concentré Cyberknife. Entre cela et sa thérapie ciblée, les tumeurs dans sa poitrine ont disparu après six semaines.

Elle a également eu le lobe supérieur gauche de son poumon enlevé, ce qu'elle dit que son médecin devait convaincre un chirurgien thoracique de le faire . «En règle générale, avec un cancer de stade IV, ils ne feront pas de chirurgie des poumons car ils reviennent toujours. Vous n’êtes jamais guéri. Mais j'allais être la première patiente ALK positive à guérir », dit-elle.

Environ six mois après l'ablation de son lobe, cependant, les médecins ont découvert une récidive du cancer dans son cerveau. «Dévasté est un euphémisme. J'avais des larmes. J'ai alors réalisé que je n'allais pas être guérie », dit-elle. Elle a essayé une nouvelle thérapie ciblée qui venait d'être approuvée par la FDA, qui l'a gardée sans cancer pendant trois ans.

En mars 2019, Hollenbeck a connu un revers. «J'ai commencé à développer des fluides autour de mon cœur, et nous ne savions pas vraiment pourquoi. Je suis allé aux urgences trois fois en trois mois avec de fortes douleurs abdominales. Après un certain nombre de scans, rien n'apparaissait. Puis mon médecin a découvert que le cancer était revenu partout dans mon cœur et mon pancréas. J'étais quasiment sûre que j'allais mourir », dit-elle.

Une autre thérapie ciblée qui avait été récemment approuvée par la FDA, le lorlatinib, a fonctionné pour elle. Après deux jours, elle était «debout et faisait de l'exercice».

Aujourd'hui, Hollenbeck est sans cancer et sans signe de maladie, mais elle devra continuer à suivre des thérapies pour le reste de sa vie. Pour l'instant, son traitement au lorlatinib fonctionne. «Ma qualité de vie est revenue à la normale et je fais toutes les choses que j'aime», dit-elle.

Au lieu de retourner travailler en tant qu'infirmière, elle utilise son expérience pour plaider en faveur de l'ALK positive patients et ceux qui ont un cancer du poumon. Elle est maintenant présidente de l'organisation à but non lucratif ALK Positive, un groupe de soutien et de défense qui aide à prolonger la vie et la qualité des soins pour les personnes atteintes d'un cancer du poumon.

Elle encourage tout le monde à faire confiance à son instinct s'il pense quelque chose est mauvais avec leur santé. «N'abandonnez pas si les gens vous disent que vous êtes hypocondriaque», dit-elle. Elle encourage également ceux qui ont un diagnostic de cancer à faire des tests génomiques. «Mon mari et moi avons dû plaider pour les tests de biomarqueurs», dit-elle. «La vérité est que tous les médecins ne comprennent pas tous les traitements et tous les médicaments.»