Mon père a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer précoce et je n'ai que 26 ans. Voici à quoi ressemble vraiment prendre soin de lui

Mes parents sont venus aux États-Unis il y a environ 30 ans de Lima, au Pérou. Ils ont travaillé si dur pour donner à mon frère et à moi la vie que nous avons maintenant. Mes parents travaillaient dans les épiceries, mais ils nettoyaient également les immeubles de bureaux à temps partiel et nous amenaient avec nous. Mon père passait toujours l'aspirateur ou sortait les poubelles. Mais nous avons remarqué qu'il avait commencé à devenir oublieux. Il ne remettrait pas la poubelle là où elle était censée être, ou il égarait l'aspirateur.

Au moment où je suis arrivé au lycée, il a été arrêté par la police un couple fois par mois. Il oublierait où il allait, et lorsque la police l’a arrêté, il ne pouvait plus se souvenir où il habitait. Il revenait à la maison et nous disait que sa tête tournait juste et qu’il ne savait pas ce qui s’était passé. Finalement, il a perdu son permis de conduire.

Je savais que quelque chose n'allait pas et j'avais choisi d'aller au collège communautaire après le lycée pour pouvoir rester à la maison. Mes parents parlent très peu l'anglais et gagnent juste assez d'argent pour joindre les deux bouts. Papa voulait toujours travailler après avoir perdu son permis de conduire, alors ma mère et moi l'avons conduit à tour de rôle pour aller et revenir de ses quarts de travail.

Ma mère m'a encouragé à m'inscrire dans une université de quatre ans. Elle voulait que je poursuive mes rêves. Mais les symptômes de mon père ont empiré. Il n’était pas aussi joueur; il était souvent frustré ou en colère. Il a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer précoce en 2011, au cours de mon premier semestre à l'université. C'était déchirant. Nous étions très proches de grandir et nous n’avions plus la même relation. C’est comme si son esprit commençait lentement à s’évanouir.

Je rentrais à la maison le week-end pour donner à ma mère une pause pour ne pas prendre soin de mon père. J'ai aidé à tout, de le nourrir au brossage de ses cheveux en passant par l'aider à se brosser les dents. Je pense que les choses les plus difficiles ont été de l'aider à se doucher et à aller aux toilettes. Ce n’était pas quelque chose que je pensais faire dans la vingtaine. Ce fut un choc pour moi de devoir m'occuper de lui à ce titre. Souvent, il ne me reconnaissait pas et ne savait pas que j'essayais de l'aider - ou il pensait que j'essayais de lui faire du mal.

Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai dû trouver un équilibre entre la création d'un CV et la prudence de mon père. Je ne pouvais pas postuler à des emplois en dehors de la Virginie; J'ai dû rester près de mes parents pour aider mon père. J'ai trouvé un emploi dans le gouvernement de l'État à Richmond. Même si ma mère avait l’aide de mon frère et de sa femme, j’avais un sentiment de culpabilité: étais-je égoïste en poursuivant une carrière qui n’allait pas aider mes parents? Ne devrais-je pas accepter le poste?

Même après avoir accepté le poste, je devais parfois tout laisser tomber et rentrer chez moi en voiture. Parfois, mon père était trouvé errant ou n'écoutait pas ma mère. S'il n'avait pas le moyen de se rendre à un rendez-vous chez le médecin, je l'appelais malade et je le conduisais.

J'avais l'impression de ne pas avoir de relations avec mes amis et mes pairs. Ils n’ont pas fait face aux barrières auxquelles je faisais face. Je savais au fond de ma tête que chaque décision que je prenais aurait un impact sur mon père et ma mère. Je devais être plus prudent avec les décisions que je prenais pour mon avenir. Je n'avais pas la flexibilité dont disposaient mes amis pour trouver un emploi à Atlanta ou à New York. Je n'avais pas l'impression d'avoir quelqu'un à qui parler de cette situation avec un parent alors que j'étais encore dans la vingtaine.

Mon père ne savait pas vraiment ce qui se passait à la fin de mes études universitaires ou quand j'ai obtenu ma maîtrise. Je sais qu'il aurait été vraiment fier. J'avais l'habitude de danser, et lors d'un spectacle, avant de commencer à montrer les symptômes de la maladie d'Alzheimer, il est monté sur scène pour me dire à quel point il était fier de moi et à quel point il était heureux pour moi.

Je sais qu'il le ferait. ont fait la même chose à mes diplômes. Je sais qu'il aurait adoré mon fiancé. Je pense à ne pas pouvoir marcher dans l'allée à mon mariage l'année prochaine avec mon père à mes côtés presque tous les jours. Je sais qu’il aurait été aussi ravi qu’il l’était à mon spectacle de danse.

Les symptômes de papa ont continué de s’aggraver. Mon frère, ma belle-sœur et moi avons eu de nombreuses conversations avec ma mère. Elle ne se débrouillait pas bien sur le plan émotionnel ou mental. Prendre soin de mon père l'a empêchée de bien manger ou de bien dormir. Au début, elle était réticente à l’envoyer dans une maison de soins infirmiers, mais elle a finalement réalisé qu’il avait besoin d’une supervision 24 heures sur 24, et nous ne pouvions pas le lui donner. Il est dans une maison de retraite depuis environ un an.

Malheureusement, je pense que sa santé s'est détériorée. Il a 71 ans maintenant. Il ne parle pas anglais; la maison de retraite m'appelle si quelque chose arrive. Je visite et essaie de traduire pour les médecins et son équipe de soins. Il a récemment subi une chirurgie de la vésicule biliaire; Je pense que la chirurgie et la transition vers un nouvel environnement ont eu des conséquences néfastes sur lui. Il me reconnaît à peine quand je lui rend visite. J'appelle "Papi!" plusieurs fois et levez la tête pour verrouiller les yeux avec lui. Je pense que pendant quelques secondes, il se souvient de qui je suis.

Pour recevoir nos meilleures histoires dans votre boîte de réception, inscrivez-vous à la newsletter Healthy Living

Il est difficile de partager l’histoire. Il est difficile d’être brutalement honnête sur ce dont vous êtes témoin en tant que soignant à mon âge. Cela peut être traumatisant, surtout pour quelqu'un qui n'est pas préparé. Je repense à ces expériences et je me rappelle que je ne suis pas le seul millénaire à vivre cela. J'ai trouvé du réconfort en découvrant les histoires d'autres personnes - en particulier d'autres filles qui prennent soin de leur père - alors j'espère que partager mon histoire m'aide aussi.

Si vous êtes un jeune qui prend soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer , n'oubliez pas de prendre du temps pour vous. Souvent, j'ai besoin de prendre du recul et de faire une pause. C’est difficile, car vous ressentez le besoin d’aider et de prendre soin d’un être cher 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Mais si vous ne prenez pas soin de vous, comment pourrez-vous prendre soin de quelqu'un d'autre?