Mes pilules contraceptives m'ont donné une tumeur au foie - voici comment cela se produit

«Freelance à plein temps», ont-ils dit. "Ça va être amusant!" Et ils avaient raison; L'écriture indépendante a été un grand pas pour moi - jusqu'à quelques jours avant la nouvelle année 2019, lorsque l'intense douleur à l'estomac a commencé. Et pas le genre de douleur que vous ressentez lorsque vous mangez une pizza entière (juste moi?) Et que vos jeans sont trop serrés. Non, c'était comme si quelqu'un attaquait votre estomac avec une scie à métaux ... du moins j'imagine.

Une minute, j'avais bavardé dans la cuisine avec ma mère, heureuse d'être toujours à la maison Chicago de Minneapolis pour les vacances, et le lendemain j'étais en position fœtale, les larmes coulant sur mon visage. Si je déviais ne serait-ce que d’un pouce, je vomissais, ce que je n’avais pas fait depuis des années. Je suis donc resté sur le canapé, rigide et immobile, toute la nuit, somnolant périodiquement et me demandant non seulement si j'allais y arriver mais aussi pourquoi maintenant?

Plus tôt à l'automne, je a décidé de commencer à travailler pour moi. C’est toujours un risque de quitter un emploi stable, mais j’avais la confiance de quelqu'un qui, certes, mène une vie privilégiée. J'avais une famille de soutien, un compte d'épargne sain et je savais que je pourrais «toujours trouver un autre emploi» si cela ne fonctionnait pas. C'est la même confiance qui, lorsque j'ai été chargé de souscrire à une assurance maladie après l'expiration de ma couverture parrainée par mon employeur à la fin du mois d'octobre 2018, m'a dit que je serais d'accord pour retarder une nouvelle police jusqu'au 1er janvier.

Après tout, je n'avais eu relativement aucun problème de santé à ce stade, alors que restaient-ils deux mois de plus? J'ai même plaisanté au représentant du marché de la protection des patients et des soins abordables (ACA) au téléphone: "Je veux dire, que va-t-il se passer, n'est-ce pas?" J'avais appelé pour voir s'il était possible de m'inscrire pour seulement deux mois (ouais), mais parfois pendant une heure d'attente au téléphone, j'avais décidé de ne pas le faire. À ce stade, je n’avais pas d’autres questions non plus. J'allais simplement utiliser la période d'inscription ouverte pour m'inscrire en ligne à la couverture 2019 dans le cadre d'un plan qui me semblait logique, ne serait-ce que parce qu'il était reconnaissable par d'anciens employeurs.

Tout cela à dire , Je me suis senti impuissant et pas juste un peu stupide quand j'ai réalisé que je ne pouvais pas aller chez le médecin pour ces douleurs déchirantes parce que, bien sûr, je n'étais pas assuré. J'ai survécu toute la nuit et je me suis senti mieux - bien même - pour les prochains jours. Mais les douleurs sont revenues cette première semaine de janvier. Je ne me considère pas comme une personne particulièrement religieuse, mais la nuit où mon estomac a recommencé à me faire mal, j'ai promis à Dieu que si je survivais à la nuit, j'irais chez le médecin le matin, que je me sente mieux ou non .

Le lendemain matin, alors que je devais rentrer en voiture au Minnesota, j'ai demandé à ma mère, en fait, est-ce que ça lui dérangerait de courir avec moi aux soins urgents? Suspectant ma vésicule biliaire était la source de ces douleurs mystérieuses, le médecin m'a référé aux urgences. Dieu merci, j'ai attendu janvier, j'ai ri avec ma maman sur le chemin de l'hôpital, car qui sait ce que cela m'aurait coûté autrement! (Alerte spoiler: parce que j'étais hors réseau dans l'Illinois, j'ai accumulé 20 000 $ de factures médicales. Heureusement, mon appel d'assurance a été traité - une histoire pour une autre fois.)

L'hôpital a fait du sang travail et une échographie, et tout avait l'air bien. Cependant, comme le destin l’avait fait, une infirmière a demandé à nouveau si j’avais ressenti des douleurs à la poitrine. Quand j'ai ourlé et hawed que oui, eh bien peut-être, en quelque sorte, ils sont revenus à cette analyse sanguine. Il s'avère que le niveau était élevé, ce qui pourrait indiquer un caillot sanguin, et j'avais des antécédents d'utilisation de contraceptifs oraux à long terme (un facteur de risque de caillot sanguin), alors je suis allé à la tomodensitométrie.

C'est le pointez dans l'histoire lorsque je vous rappelle de dire à vos médecins tout ce que vous avez ressenti / vécu, aussi insignifiant ou insignifiant que cela puisse paraître, et de les pousser si vous avez l'impression que quelque chose ne va pas.

Quoi qu'il en soit, ma mère et moi étions assis dans la salle d'examen des urgences, nous venions d'appeler mon père pour lui demander de prendre le dîner, car nous serions bientôt à la maison et mourions de faim, quand j'ai entendu une conversation dans le couloir. «Nous avons une patiente de 28 ans du Minnesota», ont-ils dit, «avec une tumeur au foie.»

Attendez, quoi? Y avait-il une autre patiente du Minnesota à l'hôpital? Quelques minutes plus tard, le médecin a confirmé mon diagnostic: je n’avais pas de caillot sanguin, mais le scanner avait découvert par hasard une tumeur de la taille d’une orange sur mon foie. J'ai été admis à l'hôpital ce soir-là et je ne rentrerais probablement pas de sitôt à la maison.

Ils m'ont conduit dans une chambre privée avec sa propre salle de bain, un coin salon et une télévision à écran plat, une configuration plus agréable que dans certains hôtels où j'ai séjourné. Mais j'avais bien sûr vraiment peur. Une pensée résonna dans ma tête: je ne le fais pas. Vouloir. À. Être. Ici. C'était aussi un vendredi soir, donc toutes les questions que j'avais ne seront certainement pas traitées à ce moment-là, car les professionnels de la santé, comme la plupart des autres professionnels, veulent profiter de leurs week-ends. (Qui savait?)

Mes parents m'ont apporté quelques produits de première nécessité puis sont rentrés à la maison pour la nuit, en promettant de revenir tôt le matin. C'était une longue nuit - mes signes vitaux étaient vérifiés toutes les heures environ; Je n’ai pas été autorisé à manger ni à boire tant qu’ils n’ont pas déterminé quels tests supplémentaires devaient être effectués; J'entendais régulièrement des annonces de coups sur le haut-parleur; et j'avais une intraveineuse dans le creux de mon coude qui rendait impossible de me mettre à l'aise. De plus, ai-je mentionné que j'étais terrifiée?

Le lendemain, deux théories potentielles ont été émises: la tumeur pourrait être un adénome hépatique, une tumeur hépatique épithéliale bénigne rare qui se développe dans un foie d'apparence normale et est souvent causée par l'utilisation à long terme de contraceptifs oraux, ou un abcès infectieux, ce qui ne pouvait pas être exclu en raison de mes douleurs à l'estomac susmentionnées et d'une fièvre légèrement élevée.

Un rapport qui donne à réfléchir sur mon époque à l'hôpital, on lit: «Le patient n'a pas d'antécédents de voyage récents, pas de consommation de drogues intraveineuses, pas de chirurgies récentes ou d'infections intra-abdominales, pas d'antécédents d'appendicite ou de diverticulite. La patiente prend actuellement des pilules contraceptives orales. »

Dans tous les cas, ils ont dû faire une biopsie et une IRM, qui ont toutes eu lieu samedi après-midi. Si, comme moi, vous avez déjà entendu dire que les biopsies sont terribles et doivent être évitées à tout prix, disons simplement que les rumeurs sont vraies.

Dimanche, les deux théories étaient encore plausibles et les résultats de la biopsie ne le seraient pas. ne reviens pas de la pathologie pendant cinq à sept jours. Les médecins m'ont recommandé de rester à l'hôpital jusque-là, ce qui m'a tellement paniqué qu'ils ont dû apporter un électrocardiogramme. «Avez-vous des antécédents d'anxiété?» a demandé le médecin, une hypothèse facile, quoique incorrecte, étant donné que je serrais ma poitrine et que je sanglotais sans raison médicale discernable.

Ce même (vraiment génial) médecin a consulté plus tard un spécialiste du foie qui, avec l'expert en maladies infectieuses, a pu en déduire lundi que le diagnostic le plus probable était un adénome hépatique. Et le meilleur plan d'action était de cesser immédiatement d'utiliser la pilule, de prendre les choses tranquilles et de faire un suivi avec plus d'imagerie en trois mois, car ces tumeurs peuvent considérablement diminuer de taille une fois retirées des hormones. J'ai commencé à prendre la pilule au début de mon adolescence, il est donc possible que ma tumeur se développe depuis des années.

Je suis rentré chez moi, j'ai eu du mal à me remettre complètement de la biopsie pendant environ une semaine, puis je suis devenu une spirale perpétuelle. panique de bas grade pendant les deux mois suivants en attendant mon IRM de suivi début mars, ce qui montrerait que ma tumeur était déjà passée de six centimètres à un peu plus de deux centimètres avec l'arrêt des contraceptifs oraux. Lors de ma dernière IRM en septembre, la tumeur était réduite à environ un centimètre. Mon médecin espère que ma prochaine analyse sera complètement abandonnée dans un an.

«Pour la plupart des femmes, les contraceptifs sont incroyablement sûrs, mais ils ne sont pas bénins», déclare Jessica Horwitz, une famille infirmière praticienne et vice-présidente des services cliniques pour le fournisseur de contrôle des naissances en ligne Nurx. «Le composant qui a tendance à être le plus risqué est l'œstrogène. Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une pilule combinée peut ne pas convenir à quelqu'un. Les options contenant uniquement des progestatifs ont une portée beaucoup plus limitée en ce qui concerne les personnes qui ne peuvent pas les prendre. »

La version la plus ancienne de la pilule, Enovid, contenait 10 000 microgrammes de progestatif et 150 microgrammes d'œstrogène. Pour mettre cela en perspective, la pilule que j'ai prise le plus récemment (Nortrel 1/35) contenait 1000 microgrammes de noréthindrone, une forme de progestatif, et 35 microgrammes d'éthinylestradiol, une forme synthétique d'œstrogène. Les doses élevées d'origine d'Enovid augmentaient la probabilité et la gravité des effets secondaires, comme les crises cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux, c'est pourquoi les options modernes ont des doses d'hormones nettement plus faibles.

Pour être franc, j'ai été averti à plusieurs reprises pendant écrire ceci pour souligner que les preuves anecdotiques, comme la mienne, ne font que souligner les différences entre les individus dans leurs réactions aux médicaments. Les pilules contraceptives, en fait, sont toujours une excellente option pour de nombreuses femmes. (Parmi les femmes en âge de procréer, environ 12,6% utilisent des pilules contraceptives, selon les données d'enquête fédérale des Centers for Disease Control and Prevention.) De plus, remettre en question la pilule reste une position privilégiée lorsque de nombreuses femmes ont du mal à accéder même aux soins de santé de base. .

Cela dit, mes règles ne sont pas encore revenues régulièrement depuis l'arrêt de la pilule. Depuis, j’ai développé de l’acné; mes cheveux sont secs et tombent; et je suis gonflé, fatigué et maussade (oui, je suis un vrai régal). La solution serait généralement l’hormonothérapie, mais ce n’est malheureusement pas une option pour moi pour le moment. Cependant, je me considère chanceux d’avoir jusqu’à présent évité la chirurgie.

Pour Michelle Mardon, ce n’était pas le cas. Après 13 ans combinés sous pilules contraceptives, on lui a diagnostiqué un adénome hépatique à 29 ans. Elle a dû subir une intervention chirurgicale abdominale majeure pour enlever la tumeur et a passé six mois à guérir. Elle a maintenant une cicatrice de 25 centimètres sur l'estomac.

«Le médecin qui a fait mon opération dit qu'il les voit tout le temps», me dit Mardon. «Il avait opéré une femme du même âge que moi dont la tumeur était devenue maligne. Elle est décédée quelques mois plus tard, à cause de la pilule. C'est terrifiant et encore plus quand on n'en parle pas. »

En juillet 2016, le comédien Akilah Hughes a tweeté:« J'AI JUSTE UNE CHIRURGIE POUR LES TUMEURS DU FOIE. EN RAISON DU CONTRÔLE DES NAISSANCES PROBABLEMENT. » La tumeur que Michelle et moi, et peut-être Akilah avons tous eue, reste exceptionnellement rare - son incidence est de un sur un million. Mais cela passe à 30 à 40 cas par million chez les patients qui utilisent des pilules contraceptives orales à base d'œstrogènes, et cela devient de plus en plus courant.

«Avec de plus en plus de femmes utilisant des contraceptifs oraux, l'incidence a augmenté», explique John Abad, MD, oncologue chirurgical et professeur adjoint de chirurgie clinique à la Feinberg School of Medicine de l'Université Northwestern à Chicago.

Dr. Abad m'a traité à l'hôpital et lors de mes rendez-vous de suivi, et c'est lui qui a signalé que si je veux un jour avoir des enfants à l'avenir, je devrai être surveillé. La montée en flèche des hormones pendant la grossesse peut potentiellement provoquer la croissance ou la récidive des adénomes hépatiques.

Si ma tumeur repousse à deux centimètres ou plus, ma gynécologue, Elena Kamel, MD, du Women's Group of Northwestern et clinique professeur agrégé d'obstétrique et de gynécologie à la Feinberg School de Northwestern, recommande l'ablation par radiofréquence avant de tenter une grossesse.

En attendant, elle a suggéré un DIU non hormonal, comme Paragard, car il n'y avait pas eu de conclusion des études pour soutenir l'utilisation d'options contraceptives à progestatif seul (pensez à la «mini-pilule») comme alternative plus sûre pour les femmes ayant des antécédents de tumeurs hépatiques, a-t-elle expliqué. Les effets secondaires potentiels du DIU comprennent des douleurs menstruelles sévères et des saignements abondants, donc pas vraiment attrayants, même si les méthodes de contraception naturelle, comme la connaissance de la fertilité, ne le sont pas non plus.

À 29 ans, je ne suis pas encore prête à avoir des enfants , donc je profite du temps pour redresser, espérons-le, mon système. Mon plan de soins de suivi se lit simplement: «Lors de la planification d'une grossesse, cela doit être étroitement surveillé par imagerie. Ce sont des tumeurs sensibles aux hormones et vous devez éviter le contrôle des naissances. »