Ma douleur de reflux acide était insupportable, mais la chirurgie n'a pas aidé

Il y a vingt ans, j'ai commencé à avoir des maux de gorge persistants, des nausées et des brûlures d'estomac. Je chantais professionnellement, donc j'avais besoin de découvrir ce qui causait ma douleur. J'ai vu plusieurs spécialistes des oreilles, du nez et de la gorge; l'un soupçonnait que j'avais un reflux acide et m'a suggéré de voir un spécialiste gastro-intestinal. Le spécialiste a effectué une endoscopie, une procédure dans laquelle un tube éclairé est inséré dans le nez et utilisé pour examiner l'estomac. À l'époque, les médecins pratiquaient souvent des endoscopies sans sédation, de sorte que la procédure ressemblait à cinq minutes de torture. (Les sédatifs sont maintenant courants avec les endoscopies.) Le test a montré que je souffrais de reflux gastro-œsophagien, une condition dans laquelle l'acide gastrique remonte dans l'œsophage, endommageant les tissus et causant de la douleur.
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Après mon diagnostic, le médecin m'a dit d'éliminer tous les fruits sauf les bananes de mon alimentation. Cependant, j'ai triché de temps en temps et j'ai eu quelques raisins ou des fraises de temps en temps. J'avais déjà abandonné le café, le thé et la carbonatation à l'âge de 19 ans, quand on m'a diagnostiqué un ulcère duodénal. Je n'ai jamais bu d'alcool et je ne me suis jamais beaucoup soucié des aliments épicés, mais j'ai supprimé d'autres types d'aliments potentiellement problématiques, comme les tomates et les oignons. J'ai commencé à dormir avec mon lit surélevé, ce qui semblait aider un peu mon reflux acide, mais cela me faisait aussi mal au dos et au cou, tous deux aggravés par les accidents de voiture passés. Je n'ai pas bien dormi depuis 20 ans.

J'ai essayé de nombreux médicaments pour contrôler mon RGO. À un moment donné, j'allais même au Canada pour obtenir un médicament qui n'était pas disponible aux États-Unis. Mais c'était extrêmement cher - il n'était pas couvert par mon assurance et il fallait qu'il soit co-prescrit par un médecin canadien (moyennant des frais supplémentaires) - donc après quelques années, j'ai arrêté de faire le voyage. Le propulside (cisapride) a été quelque peu utile, mais ce médicament a été retiré du marché en 2000 car il provoquait des arythmies cardiaques chez certaines personnes. Et des années auparavant, j'avais commencé à utiliser des inhibiteurs de la pompe à protons. Tous les médicaments ont un peu aidé, mais pas assez.

J'ai évité la chirurgie pendant longtemps
Mes médecins ont recommandé une intervention chirurgicale pour le RGO, mais j'ai fait mes propres recherches et j'ai appris qu'il n'y en avait qu'environ 50 % de chances qu'il réussisse. Entre-temps, j'ai vu un thérapeute vocal qui a découvert que le cartilage autour de mes cordes vocales était rouge et enflammé à cause de l'irritation acide. Je me suis inscrit à des procédures expérimentales pour traiter mon RGO dans les universités et les hôpitaux voisins. Cependant, les chercheurs ont dû s'arrêter au milieu d'une séance parce que j'avais commencé à saigner; ils n'ont pu effectuer qu'environ 85% de la procédure.

J'ai également consulté un médecin holistique, qui m'a dit que je suis sensible au blé (en plus d'être intolérante au lactose). J'ai donc coupé le pain, les pâtes et les produits de boulangerie presque entièrement, ainsi que les produits laitiers et les autres «aliments à problèmes» du RGO. Si je suivais ce régime, mangeais six très petits repas, ne me couchais jamais après avoir mangé, ne mangeais jamais un dîner tardif et gardais mon poids en dessous de la normale, mes symptômes étaient moins sévères.

Cependant, je ne pouvais tout simplement pas ne vis plus comme ça. Après 18 ans de ce régime strict, j'ai recommencé à penser à la chirurgie du RGO; Je pensais que cela devait s'améliorer depuis que j'en ai discuté pour la première fois 18 ans auparavant. Mes médecins m'ont dit que le taux de réussite était plus de 80% maintenant, alors j'ai décidé de tenter ma chance.

Le 30 octobre 2007, j'ai eu une fundoplicature, ce qui signifie que la courbe supérieure de l'estomac est enroulée l'œsophage et cousu en place de sorte que la partie inférieure de l'œsophage passe à travers un petit tunnel du muscle de l'estomac. Cela renforce la valve entre l'œsophage et l'estomac pour empêcher l'acide de remonter dans l'œsophage. J'ai eu la procédure laparoscopique pour que les médecins n'aient pas à faire une grande incision et le temps de récupération serait plus court.

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Après la chirurgie, j'étais dans une douleur incroyable
Au lieu de cela, la guérison a été horrible. Je n'ai pas pu avaler et j'ai ressenti une douleur incroyable. Je suis resté un jour de plus à l'hôpital et je ne pouvais toujours pas avaler quand je suis rentré à la maison. J'étais inquiète de la déshydratation et j'avais l'impression de mourir de faim. Il a fallu six semaines avant que je puisse à nouveau manger normalement; mes médecins ont dit qu'il n'en faudrait que deux.

Au cours des deux dernières semaines de décembre, je me suis senti bien. Je pouvais manger ce que je voulais et mes symptômes avaient disparu. Mais au début de janvier 2008, mes symptômes étaient de retour. J'ai pensé que la chirurgie avait échoué, mais je ne savais pas exactement comment ni pourquoi. J'ai été tellement déçu de mon rétablissement que je n'ai pas pris la peine de voir un médecin. J'en avais marre de toute la profession médicale. J'ai continué à prendre de l'oméprazole (Prilosec générique) et du Zantac en vente libre, et je me suis gargarisé avec Maalox pour aider ma gorge.

J'ai également eu un autre problème. Un problème courant après la chirurgie est une accumulation de gaz dans le tractus gastro-intestinal inférieur. Disons simplement que c'est assez antisocial - je ne voulais pas être avec des gens, et je ne voulais certainement pas jouer devant des gens quand le syndrome de ballonnement gazeux se manifestait.

Il y a deux mois, environ 15 mois après mon opération, j'ai enfin eu le courage de voir un autre médecin. Après une autre endoscopie redoutée, le médecin m'a dit qu'une des agrafes chirurgicales utilisées dans ma procédure s'était détachée. J'étais sidéré parce que je ne savais pas qu'ils avaient utilisé des clips! Lorsque le chirurgien m'a expliqué la procédure, on m'a montré une image indiquant que j'aurais des points de suture qui finiraient par se dissoudre. Entendre que j'avais des clips qui resteraient là-dedans a été une grande surprise, même si cela semblait expliquer certaines choses. Il n'y a aucun moyen d'en être sûr, mais je pense que le clip s'est détaché juste au moment où mes symptômes sont revenus.

Je ne sais pas si j'ai eu un chirurgien terrible ou simplement de la malchance, mais je suis de retour à la case départ. Ma gorge me fait mal tous les matins et j'ai parfois des brûlures d'estomac si fortes qu'elles irradient dans mon épaule et dans ma mâchoire. Je prends Nexium deux fois par jour et j'alterne mensuellement entre la ranitidine et la famotidine, les versions génériques de Zantac et Pepcid.

Je pourrais subir une autre opération, mais parfois une deuxième chirurgie peut faire plus de dégâts que de bien. Mon médecin m'a conseillé d'aller chez le chirurgien le plus expérimenté de la clinique Mayo si jamais je considère une autre chirurgie, mais je peux vous dire que cela ne se produira pas de sitôt.

Maintenant, ma voix est toujours grinçante, et parce que le RGO provoque une augmentation du mucus, je me racle beaucoup la gorge, ce qui est la pire chose que vous puissiez faire pour chanter. Je n'abusais pas de ma voix; tous les dégâts sont dus au reflux acide. Je ne peux plus faire de travail en solo, alors je chante simplement dans des chorales maintenant. J'ai été chantre pour plusieurs synagogues jusqu'à ce que ma gorge devienne vraiment mauvaise. Maintenant, je n'ai plus confiance en ma voix.

À travers tout cela, j'essaie de continuer ma vie du mieux que je peux. Je n'arrive pas à croire que depuis 20 ans, ils n'aient pas trouvé quelque chose de mieux - quelque chose de rapide et facile - pour guérir cette terrible maladie.