MS Research a ignoré la communauté noire. C’est le temps qui a changé

Il existe plus de médicaments que jamais pour traiter la SP. Ne serait-il pas formidable de savoir lesquels fonctionnaient le mieux pour nous tous vivant avec la SP?

Je ne me suis jamais rendu compte que la sclérose en plaques (SEP) était une «maladie des personnes blanches». Je connais la sclérose en plaques depuis l’enfance parce que le cousin germain de mon père l’avait et utilisait une canne.

Je me souviens des jours d’été chez mes grands-mères quand il se promenait plusieurs pâtés de maisons pour lui rendre visite à pas doux et traînants. Il était ma motivation pour participer au «MS Readathon» chaque année à l'école élémentaire pour aider à collecter des fonds pour un traitement.

Bien que personne ne me l'ait jamais dit directement, j'ai appris assez tôt que «je ne l'ai pas fait» Je sais que les Noirs ont ça »des commentaires circulaient assez régulièrement sur la SP.

Mon amie, qui a aussi la SP et qui est blanche, m'a gloussé que quelqu'un lui avait dit, et elle a répondu:« Le seul les gens que je connais atteints de SP sont noirs. Pourtant, il était communément admis que la SEP n'affecte que les Blancs.

Corrigeons cela tout de suite: ce n'est pas vrai.

Une étude de 2013 a finalement réglé ce problème en montrant non seulement que les Noirs contractent la SP, mais aussi que parmi les femmes, les femmes noires ont un risque plus élevé que les femmes blanches. Depuis lors, des études ont constamment confirmé ces résultats.

Les symptômes et les traitements sont différents pour les personnes de race noire atteintes de SEP

Le diagnostic de la SEP peut être délicat pour tout patient, car les premiers symptômes peuvent en suggérer plusieurs conditions, les Noirs peuvent faire face à un obstacle supplémentaire.

Bien que des études aient prouvé que les Noirs contractent la SP, les patients noirs peuvent rencontrer des difficultés lorsqu'ils traitent avec des médecins qui croient toujours que la SEP est rare chez les Noirs.

Cela peut entraîner des diagnostics erronés. , un traitement inapproprié et un délai pendant lequel les médecins testent des conditions plus communément considérées comme des «maladies noires» telles que le lupus, la drépanocytose et les accidents vasculaires cérébraux.

En plus des Noirs atteints de SEP présentant des symptômes différents de ceux des Blancs atteints MS, et étant plus susceptibles d'avoir une maladie rapide et invalidante, ils sont également plus susceptibles de développer des lésions sur le nerf optique et la moelle épinière.

J'ai eu exactement ces poussées sur mon nerf optique et ma colonne vertébrale cordon, c'est ainsi que j'ai été diagnostiqué pour la première fois avec la SEP.

Je peux vous dire par expérience personnelle que si vous souffrez à la fois de névrite optique et de difficultés à marcher en même temps, des cloches se déclencheront chez votre médecin. la tête pour vous envoyer directement chez un neurologue spécialisé dans la SP.

Il n'y a pas de remède pour la SP, donc l'objectif o Le traitement consiste à ralentir la progression de la maladie et à gérer les symptômes.

Des études suggèrent que les Noirs atteints de SEP réagissent différemment à certains traitements, et certains médicaments se sont révélés moins efficaces que pour les patients blancs.

Moins efficace? Pourquoi une telle différence dans les réponses au traitement?

Beaucoup disent que la différence dans la réponse au traitement peut être liée à la faible participation des Noirs aux essais cliniques de médicaments contre la SEP. Cela conduit à des données limitées.

Il existe encore de petites études qui suggèrent que les traitements ne sont pas aussi efficaces pour les Noirs que pour les Blancs. La raison n'est pas encore claire.

C'est pourquoi l'inclusion dans la recherche et les essais cliniques est importante

Les populations noires et marginalisées sont gravement sous-représentées dans la recherche scientifique et les essais cliniques aux États-Unis, y compris les études sur les médicaments contre la SEP.

Une revue de 2014 a montré que sur près de 60 000 articles publiés sur la SEP, seulement 113 (0,2%) portaient sur des personnes noires.

Vous voyez la même chose des chiffres d'inclusion minuscules pour les essais cliniques, où les Noirs ont été largement exclus des essais de traitement de la SP, ne représentant que 5% des participants aux essais cliniques alors qu'ils représentent 13,4% de la population américaine.

Pendant ce temps, 83% des participants à l'essai sont blancs, alors que les Blancs représentent 67% de la population américaine.

C'est hors de proportion pour quelque chose qui n'est pas une «maladie des Blancs».

Selon un étude publiée en 2013, «la population d'essai clinique idéale devrait être proportionnellement représentative de la r Une population mondiale de patients atteints de la maladie qui auront éventuellement accès au traitement médical qui en résultera. »

À l'heure actuelle, nous ne respectons pas cette norme. Il est temps de changer cela.

Sans la participation de toutes ces populations, vous ne pouvez pas évaluer avec précision l'innocuité et l'efficacité d'un traitement potentiel dans différentes ethnies.

Il est temps de cessez d'ignorer et commencez à inclure.

Il est temps de reconnaître les disparités et d'augmenter la participation.

Il est temps d'impliquer les chercheurs et les communautés pour mettre fin à la sous-représentation.

J'attends avec impatience le jour où je ne compare pas les effets secondaires pour choisir le médicament qui est le moins susceptible de me tuer, et je choisis plutôt entre des options qui se sont déjà avérées sûres et efficaces pour moi en tant que patient souffrant de sclérose en plaques.

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