Soins de la SP après les heures et virtuellement: conseils de la communauté de la SP

La sclérose en plaques (SEP) est imprévisible et peut entraîner des symptômes qui nécessitent des soins en dehors des heures normales de travail.

Si vous vivez avec la SP, vous pouvez parfois trouver difficile d'obtenir une assistance immédiate en personne pour vos symptômes. Vous devrez peut-être demander des soins après les heures normales en utilisant la télémédecine, en vous rendant dans une clinique de soins d'urgence ou, en cas d'urgence, en vous rendant à l'hôpital le plus proche.

De nombreuses personnes atteintes de SEP se tournent également vers des visites virtuelles chez un médecin afin de évitez les espaces publics pendant la pandémie COVID-19.

Nous avons organisé une discussion dans l'application MS Healthline pour demander des conseils sur la navigation dans la SP après les heures et virtuellement. Voici ce que la communauté MS Healthline nous a dit.

Lors de l'utilisation de la télémédecine

En vertu des nouvelles règles d'assurance liées à la pandémie COVID-19, davantage de types de soins virtuels sont couverts par les compagnies d'assurance. Cela signifie qu'il pourrait être possible d'utiliser la télémédecine de manière nouvelle et unique.

La communauté MS Healthline avait un certain nombre de conseils pour l'utilisation des soins virtuels. Sheri Dinges, diagnostiquée avec la SEP en 2004, suggère:

• Partager les informations tôt. Pensez à envoyer votre liste de questions ou de symptômes à votre médecin à l'avance. Si vous avez des inquiétudes concernant le changement de votre démarche, voyez si vous êtes en mesure d'enregistrer et d'envoyer une vidéo à votre médecin avant votre rendez-vous.
• Vérifiez vos appareils. Réglez une alarme sur votre téléphone 1 heure avant le rendez-vous et vérifiez que votre téléphone ou votre ordinateur est chargé. Assurez-vous de désactiver le mode silencieux ou silencieux de votre appareil afin d'entendre les alertes pour l'appel.
• Soyez situé. Utilisez la salle de bain à l'avance au cas où il s'agirait d'une longue visite virtuelle. Assurez-vous que l'espace dans lequel vous vous trouvez est calme, ce qui peut impliquer d'éteindre la télévision et de placer vos animaux domestiques dans une autre pièce.
• Tenez une liste. Notez toutes les questions que vous souhaitez aborder pendant le rendez-vous. Un autre utilisateur de l'application MS Healthline a recommandé de dresser une liste des facteurs de stress, des symptômes ou des doses manquées de médicaments récents.
• Ayez vos médicaments et suppléments à proximité. Cela peut aider à guider la discussion avec votre médecin au cas où il y aurait des changements de médicaments ou des renouvellements de prescription.
• Préparez-vous. Relisez vos questions avant la visite, ayez accès à votre agenda ou à votre agenda pour les prochains rendez-vous, et gardez un stylo et du papier à portée de main pour prendre des notes.

"J'ai trouvé que plus préparé je suis, mieux ça va et plus je repars d'informations. De plus, je peux certainement dire que le médecin l'apprécie aussi! a déclaré Dinges.

Certains membres de la communauté MS Healthline ont déclaré qu'ils étaient en fait plus à l'aise avec la télémédecine que les visites en personne. "Parfois, lorsque vous n'êtes pas face à face avec le médecin, vous pouvez poser des questions qui peuvent être un peu embarrassantes à poser autrement", a déclaré un utilisateur de l'application.

"Même s'il s'agit d'un court message de mon neurologue ou une séance hebdomadaire de conseil avec mon thérapeute, la télémédecine est ce qu'il y a de mieux », a déclaré ChucklesNapoleon, diagnostiqué avec la SP en 2019.

Lorsqu'il s'agit d'une infection urinaire possible

Lorsqu'une infection des voies urinaires (UTI) s'installe, il est compréhensible de vouloir chercher des soins immédiatement. Boire beaucoup d'eau pour rester hydraté peut aider avec des infections urinaires plus mineures lorsque les soins ne sont pas immédiatement disponibles.

De Elizabeth McLachlan, diagnostiquée avec la SP en 2004:

Le problème récurrent me semble avoir quand j'ai besoin de soins après les heures, c'est si je développe une infection urinaire pendant le week-end. J'ai fait plusieurs choses différentes pour gérer cela:

1. Appelez le cabinet du médecin pour les services après les heures normales. On m'a prescrit un antibiotique pendant le week-end en cas de douleur intense.
2. Aller aux soins d'urgence.

Lorsque vous présentez des symptômes pseudo-grippaux

Demander des soins après les heures, que ce soit dans un centre de soins d'urgence ou en utilisant la télémédecine, peut aider si vos symptômes sont déroutants et que vous Je ne sais pas si elles sont liées à la SP.

«Je pensais que ma fatigue, mes douleurs et ma congestion faisaient partie de la SP, mais grâce à la télésanté, mon neurologue a pu voir que cela pourrait être plus et a programmé un COVID- 19 test pour moi le lendemain matin. Les résultats ont été négatifs, sans la télésanté, je n'aurais pas été testé et j'aurais continué à me pousser malgré mes symptômes. - Namira, diagnostiquée avec la SP en 2015

Si vous vous sentez déprimé, dépassé ou désespéré

Vérifier votre bien-être mental est un autre élément important de la prise en charge de vous-même. Dans certains cas, vous pourrez peut-être utiliser les soins virtuels pour les visites de thérapie. Parlez à votre fournisseur d'assurance pour plus d'informations.

L'American Psychological Association a également une ressource qui décrit les règles de couverture de télésanté état par état pendant la pandémie COVID-19, ce qui peut vous aider à comprendre ce que sont les compagnies d'assurance autorisé à couvrir votre lieu de résidence.

Si vous pensez que vous vous faites du mal, sachez que vous avez de l'aide. Si vous avez des pensées suicidaires, la National Suicide Prevention Lifeline est une ressource de soutien émotionnel gratuite et confidentielle disponible 24h / 24 et 7j / 7.

Trouvez de l'aide

• Appelez le National Service d'assistance téléphonique pour la prévention du suicide au 800-273-8255.
• Utilisez le chat en ligne Lifeline.
• Envoyez ACCUEIL à la ligne de texte de crise au 741741.

Ce guide de ressources sur la prévention du suicide fournit plus d'informations sur les endroits où obtenir le soutien dont vous avez besoin.

Lorsque vous attendez

Parfois, la meilleure option peut être de simplement attendre et prenez soin de vous de la meilleure façon possible. Les membres de la communauté MS Healthline ont suggéré de vous reposer et de lire avant de vous coucher si vous avez du mal à dormir.

«Les bons jours, je prépare des repas faciles à chauffer et je les mets au congélateur pour ces jours pas si énergiques. - Jo, atteinte de SEP en 2007

Le résultat

Si vous avez besoin d'aide pour la SEP après les heures normales, vous ne savez peut-être pas quoi faire au départ. Se préparer à cette situation peut vous aider à gérer vos symptômes jusqu'à ce que des soins en personne soient disponibles.

Il existe de nombreuses façons de tirer le meilleur parti des soins à distance. Une visite virtuelle chez un médecin ne fournira pas toutes les mêmes ressources qu’une visite en personne. Si vos symptômes sont sévères et nécessitent des soins médicaux immédiats, rendez-vous aux soins d'urgence ou à l'hôpital.

Pour plus de conseils comme ceux-ci, téléchargez l'application MS Healthline, disponible sur iPhone et Android. Cette application peut vous aider à vous connecter à la communauté de la SP, à partager votre histoire et à obtenir des informations plus utiles.

Trouver une communauté qui se soucie de la SP

Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de SP ou voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite MS Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir la chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur la SP.

L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Téléchargez ici.

histoires connexes

• Traitements prometteurs et essais cliniques pour la SEP récurrente-rémittente
• Les traitements contre la SP augmentent-ils le risque de zona?
• Un trouble du sommeil non diagnostiqué pourrait-il causer de la fatigue liée à la SP?
• Étirez-vous: le yoga soulage les symptômes de la sclérose en plaques dans une étude pilote
• Une fièvre de bas grade pourrait-elle faire Votre fatigue liée à la SP est-elle pire?