En mouvement? Comment faire face à la colite ulcéreuse pendant les transitions

IstockphotoLorsque Emily DuBois a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse au cours de sa deuxième année au lycée, elle a obtenu tout le soutien dont elle avait besoin de sa famille et a bien répondu aux médicaments anti-inflammatoires. Ses symptômes se sont même améliorés.

«Les deux premières années n'ont pas été si difficiles pour moi. J'ai pris un médicament d'entretien pendant environ deux ans et c'était génial », dit DuBois, maintenant âgé de 20 ans, de Saint-Louis. «J'ai eu l'impression que cette maladie est facile.»

Tout cela a changé lorsque DuBois est parti pour le Regis College de Denver. À la mi-octobre de sa première année, les symptômes étaient de retour avec une vengeance. En novembre, elle était de retour à Saint-Louis et à l'hôpital, ignorant qu'elle était sur le point de subir la première de six chirurgies. En fin de compte, DuBois a eu tout son colon enlevé.

Elle va bien maintenant, mais en attendant, elle a raté un an et demi d'université et toutes les expériences qui vont avec.

Comment un jeune d'une nouvelle ville fait-il face? Et, d'ailleurs, comment fait-on face au choc d'une maladie chronique nouvellement diagnostiquée? Bien que les experts médicaux vous aideront à trouver le bon mélange de médicaments, vous devrez peut-être également vous connecter à d'autres personnes pour apprendre à gérer la diarrhée chronique, à modifier votre alimentation et à obtenir un soutien émotionnel.

Le soutien est particulièrement important. pendant les transitions - par exemple, déménager dans une nouvelle ville ou commencer l'université. De nouveaux stress, horaires et types d'aliments peuvent déclencher une poussée potentiellement dévastatrice.

Pourquoi le soutien est-il si important
Le soutien social est important non seulement pour la gestion de la maladie, mais aussi pour la réussite ultérieure dans la vie. Sans surprise, les étudiants atteints d'une maladie inflammatoire intestinale active, y compris la colite ulcéreuse, ne s'adaptent pas aussi bien à l'université que les étudiants en bonne santé, selon une étude de l'Université du Michigan publiée en 2008 dans Inflammatory Bowel Diseases. Les voyages fréquents aux toilettes, ainsi que la léthargie et les douleurs abdominales intenses, peuvent nuire gravement aux universitaires et à la vie sociale. Mais les enjeux sont plus importants que cela: les personnes qui ne sont pas adaptées étaient plus susceptibles d'abandonner l'école, ont constaté les chercheurs.

«Une personne atteinte de colite ulcéreuse a des selles multiples et fréquentes, peut-être de un jour des douleurs abdominales », explique Fritz Francois, MD, gastro-entérologue au Langone Medical Center de l'Université de New York et professeur adjoint de médecine à l'École de médecine de l'Université de New York. "Ils ont aussi cette envie, ce sentiment comme s'ils devaient utiliser la salle de bain mais quand ils vont aux toilettes, ils peuvent ne pas passer beaucoup."

Avec une planification préalable, cependant, il y a des moyens de Facilitez les transitions lorsque vous déménagez dans une nouvelle ville ou un nouveau cadre.

1. Parlez de la maladie à vos nouveaux amis. Au début, alors que ses symptômes étaient encore rares, DuBois a seulement dit à son nouveau cercle de connaissances universitaires qu'elle avait du mal à digérer. Lorsqu'elle ne pouvait plus sortir ou même monter quatre volées d'escaliers jusqu'à sa chambre, elle devait avouer la gravité de sa situation.

«Je ne saurais trop insister sur le fait qu'avoir quelques amis proches à comprendre votre maladie aide énormément », dit-elle. Un ami proche peut également appeler vos professeurs et gérer certains détails de votre vie.

2. Préparez-vous avant de partir. Les jeunes qui quittent leur famille pour la première fois sont particulièrement vulnérables, qu'ils déménagent dans une nouvelle ville ou entrent à l'université.

«Pour de nombreux étudiants atteints de maladies chroniques, la famille a réussi», dit Sarah Van Orman, MD, directrice exécutive des services de santé universitaires à l'Université du Wisconsin – Madison. «Commencez un à deux ans avant l'université pour vous préparer à prendre soin de vous, voir votre médecin seul, planifier vos propres rendez-vous, comprendre vos antécédents de maladie.»

Les étudiants qui n'ont pas géré leur propre vie ont tendance à avoir une période plus difficile, ajoute Lynn Royster, PhD, directrice de la Chronic Illness Initiative à la DePaul University School for New Learning, à Chicago.

Page suivante: Obtenez des médecins en qui vous avez confiance dans votre nouvelle ville 3. Obtenez médecins en qui vous avez confiance dans votre nouvelle ville. «En général, je recommande que vous ayez deux médecins qui vous suivent, un chirurgien et un gastro-entérologue», déclare Laurence Sands, MD, chef de la division de chirurgie du côlon et rectale et professeur agrégé de chirurgie à la Miller School of Medicine de l'Université de Miami. . «S'ils ont des problèmes, au moins ils ont un chirurgien pour les aider.»

De plus, respectez vos médicaments. C'est peut-être la dernière chose que vous voulez faire, mais ne pas prendre de médicaments, en combinaison avec le stress d'une nouvelle vie et d'un nouvel environnement, pourrait entraîner une visite aux urgences ou pire.

"Les schémas thérapeutiques sont très difficiles », dit le Dr François. «Selon le dosage, ils peuvent prendre 14 à 20 comprimés plusieurs fois par jour. En moyenne, ses 6 à 10, et c'est une vue conservatrice. Et ils prennent toutes les pilules deux à trois fois par jour. "

4. Contactez immédiatement le service de santé du collège. Vous devriez le faire dès que vous arrivez sur le campus. Informez également vos professeurs et médecins locaux. «Je recommande aux étudiants de me rencontrer même s'ils vont bien», dit le Dr Van Orman. Cela soulagera la douleur d'avoir à manquer des cours ou même à se retirer plus tard.

«C'est très utile si les étudiants le font savoir à leurs professeurs à l'avance», dit Royster. «S'ils se présentent à la septième semaine de cours et disent qu'ils n'ont rien fait pendant les quatre dernières semaines parce qu'ils étaient malades, les professeurs ne le prennent pas trop bien.»

5. Connaissez les politiques de votre école. Si vous devez vous retirer de l'école pour cause de maladie, vous devez connaître à l'avance la politique d'aide financière aux écoles. «Se familiariser avec les politiques est vraiment important», dit Royster. «Par exemple, nous avons une politique selon laquelle les étudiants peuvent avoir un retrait avec leur argent une seule fois pendant toute leur carrière de premier cycle. La première fois qu'ils ont un problème, ils peuvent opter pour cette option, mais il vaudrait peut-être mieux travailler avec le professeur et prendre une note incomplète. »

Vous devriez en savoir le plus possible sur la politique de l'école , mais n'ayez pas peur de prendre un congé si vous en avez besoin, dit le Dr Van Orman.

6. Trouvez de l'aide localement et en ligne. DuBois a contacté la Crohns and Colitis Foundation of America (CCFA) peu après sa deuxième chirurgie. Grâce au groupe, elle a pu parler à des pairs atteints de colite ulcéreuse.

Recherchez les sections locales de l'organisation près de votre campus universitaire. Souvent, de telles associations organisent des événements où vous pouvez rencontrer des dizaines de personnes dans le même bateau, dit DuBois, qui siège maintenant au Conseil national de leadership des jeunes du CCFA.

«Les groupes de soutien sont importants pour comprendre la maladie, comprendre la nutrition, comprendre les autres médicaments », explique le Dr François. «Ils aident les individus à prendre soin d'eux-mêmes.»

Dubois ajoute: «J'ai appris à la dure comment ne pas avoir de groupe de soutien. Tous mes amis étaient vraiment compréhensifs quand je leur ai dit, mais cela aurait rendu les choses beaucoup plus faciles - surtout dans les situations sociales - si je leur avais juste dit en premier lieu. "