Le mannequin Jeyza Gary parle de la maladie rare qui fait perdre sa peau toutes les 2 semaines

Être à l'aise dans sa peau peut être délicat, peu importe à quoi vous ressemblez. Mais cela peut être encore plus difficile si vous n'avez pas grandi en voyant des personnes qui vous ressemblent représentées dans des campagnes de mannequins, dans les médias ou même dans la rue.

C'est ce qui a conduit Jeyza Gary à devenir une modèle, selon un essai tel que raconté à Refinery29 dans lequel elle a récemment été présentée. Dans l'essai, Gary parle de son expérience avec une affection cutanée appelée ichtyose lamellaire. L'ichtyose lamellaire est rare, touchant environ une personne sur 100000 aux États-Unis, selon les National Institutes of Health (NIH).

L'ichtyose lamellaire peut être causée par des mutations dans l'un des nombreux gènes, responsables de la instructions pour fabriquer des protéines qui se trouvent dans la couche la plus externe de la peau ou de l'épiderme. Le plus souvent, l'ichtyose lamellaire est causée par une mutation du gène TGM1, qui sert à former une barrière entre le corps et l'environnement qui l'entoure.

Étant donné que la condition entrave essentiellement la formation saine de l'épiderme, cela peut affecter la capacité d'une personne à réguler sa température corporelle, entre autres, conformément aux NIH. Cela peut également rendre les personnes touchées plus sensibles aux infections et les empêcher de retenir l'eau, ce qui peut entraîner une déshydratation.

Les bébés nés avec une ichtyose lamellaire sont généralement recouverts de ce qu'on appelle une membrane de collodion, qui est une gaine claire et serrée recouvrant la peau. Cette membrane va probablement sécher et se décoller pendant les premières semaines du bébé. Gary a même décrit à quoi elle ressemblait à la naissance: `` J'avais une membrane de collodion qui ressemblait à une pellicule de Saran lisse. Mon visage et ma peau étaient très tendus et j'étais super brillant. »

Les personnes atteintes d'ichtyose lamellaire ont généralement de grandes écailles sombres en forme de plaques qui recouvrent la peau sur la majeure partie de leur corps. Certaines personnes atteintes de la maladie perdent également leurs cheveux et ont des ongles et des ongles anormalement formés. De plus, Gary a déclaré que l'ichtyose lamellaire faisait perdre sa peau tous les 10 à 12 jours.

Gary a déclaré qu'elle avait été inspirée de poursuivre le mannequinat après qu'un camarade de classe lui ait mentionné qu'elle devrait être mannequin pendant sa dernière année de haut école. «Cela m'a tellement encouragé. J'ai pris quelques photos de la tête, et je les ai soumises à des agences avant d'aller à l'université », se souvient-elle.

Sa visibilité, à son tour, a encouragé d'autres personnes atteintes d'ichtyose lamellaire. Selon Refinery29, l'une de ces personnes l'a contactée sur Instagram et lui a dit: «Vos photos me donnent la chair de poule. J'ai une ichtyose lamellaire, mais je n’ai pas le courage de porter des shorts. Tu me donnes le courage de faire quelque chose que je n’ai jamais fait. »

À cause d’interactions comme celle-ci, Gary a dit que sa carrière de mannequin ne concernait pas elle. Il s’agit plutôt d’accroître la visibilité des personnes que l’industrie du mannequinat a écartées pendant trop d’années. "Il s'agit de permettre aux autres de me voir et d'être encouragés ... Je veux être le meilleur ... Je veux être cela pour d'autres personnes qui ne le voient pas en eux-mêmes", a déclaré Gary.

Gary est actuellement représenté par We Speak, une agence de mannequins qui représente des modèles «soucieux de leur santé».