Des millions de femmes vivent avec des `` maladies invisibles '': voici ce que cela signifie

Il est rare de voir Carol Head, une cadre à but non lucratif de longue date, sans son accessoire emblématique: un Fitbit noir élégant. Comme beaucoup de femmes soucieuses de leur santé et axées sur leurs objectifs, Head compte sur le tracker pour compter ses pas, mais ce n'est pas parce qu'elle essaie de faire plus d'exercice. Elle veut s’assurer qu’elle n’en reçoit pas trop.

«Je fais moins de 4 000 pas par jour», dit-elle. «J'adorerais marcher les cinq pâtés de maisons jusqu'à Starbucks par un bel après-midi, mais si je dépasse mon seuil, j'aurai du mal à fonctionner au travail le lendemain.»

Chef, 64 ans, est l'un des quelque 2,5 millions d'Américains atteints d'encéphalomyélite myalgique, communément appelée syndrome de fatigue chronique (ME / CFS). Et elle est reconnaissante de pouvoir travailler du tout. Certaines des femmes qu'elle a rencontrées dans son rôle de présidente-directrice générale de l'initiative Solve ME / CFS sont confinées chez elles depuis des mois, voire des années, en partie parce que leurs symptômes vagues, complexes et frustrants ont été minimisés , mal diagnostiquées ou ignorées par les prestataires de soins.

L'EM / SFC est l'une des douzaines ou plus de «maladies invisibles» - telles que la maladie de Lyme, le lupus, la fibromyalgie et la maladie de Crohn - qui ont tendance à frapper davantage les femmes fréquemment que les hommes. «Il n’existe pas de définition médicale stricte, mais les maladies invisibles sont des maladies qui affectent la capacité d’une personne à mener sa vie comme elle le souhaite mais que vous ne pouvez pas« voir »», explique Head. «Les personnes souffrant de ces conditions semblent souvent bien, et cela crée toutes sortes de défis supplémentaires, comme être harcelé pour avoir utilisé une place de parking pour handicapés ou avoir du mal à faire comprendre à des amis l'effort qu'il faut pour simplement aller dîner.»

Taylor Brune, une assistante médicale de 27 ans et étudiante prémédité atteinte de diabète de type 1, de maladie de Lyme et du trouble auto-immunitaire de la thyroïdite de Hashimoto, dit que les gens lui disent qu'elle est trop jeune ou qu'elle a l'air trop en bonne santé pour être vraiment malade . "Ces idées fausses sont décourageantes car non seulement nous souffrons des symptômes, mais nous devons également nous défendre ou essayer de prouver aux autres que nous sommes malades - et cela ne fait que créer plus de stress et de maladie."

Malheureusement, de nombreuses maladies invisibles ne peuvent être diagnostiquées par un simple test sanguin ou une biopsie tissulaire. Et beaucoup ont des symptômes subjectifs, comme la fatigue, les maux de tête et les douleurs corporelles, qui pourraient être associés à des centaines de conditions médicales différentes. «Dans le cas du lupus, par exemple, le diagnostic est un défi car il peut se manifester de nombreuses façons et les symptômes ne se manifestent pas nécessairement tous en même temps», explique Sara Tedeschi, MD, MPH, rhumatologue

au Brigham and Women's Hospital et à la Harvard Medical School, et membre du Conseil consultatif scientifique médical de la Lupus Foundation of America. «Parfois, les femmes consultent plusieurs cliniciens pendant de nombreuses années avant que quelqu'un ne commence à rassembler les indices.»

C'était certainement le cas pour Taylor Leddin, 24 ans, un associé aux relations publiques qui a attendu 10 ans pour savoir ce que c'était continuer avec sa santé. «J'ai d'abord consulté mon médecin généraliste et j'ai reçu un diagnostic de dépression», se souvient-elle. «Ce n’était pas nécessairement incorrect; ce n’était tout simplement pas l’histoire complète », dit-elle. «Lorsque j'ai commencé à ressentir une douleur et une fatigue plus intenses, associées à l'épuisement dû au moindre effort, je suis retourné et j'ai fait quelques tests et m'a référé à un rhumatologue. Après trois médecins et une infirmière praticienne, des tests de douleur et de multiples discussions approfondies sur les symptômes, Leddin a finalement été diagnostiqué avec la fibromyalgie, une maladie inflammatoire chronique et progressive.

Le fait que de nombreuses maladies invisibles affectent de manière disproportionnée les femmes crée un autre obstacle unique pour les patients: les différences dans la manière dont les patients de sexe féminin et masculin sont traités. Une étude de l'hôpital de l'Université de Pennsylvanie a révélé que les femmes devaient attendre plus longtemps que les hommes pour recevoir des analgésiques aux urgences.

Dans un article fondateur publié dans le Journal of Law, Medicine & amp; Ethique, deux chercheurs de l'Université du Maryland - l'un avocat, l'autre une infirmière au doctorat - ont conclu que les femmes sont souvent «dépeintes comme hystériques ou émotionnelles»

dans les cercles médicaux, et que les médecins trouvent des femmes avoir plus de maladies «psychosomatiques» et de «plaintes dues à des facteurs émotionnels» que les hommes.

Prenons l'exemple de Brune, qui est allée voir son médecin une dizaine de fois en quelques mois, se plaignant de fatigue, sautes d'humeur et perte de poids inexpliquée. «Elle m'a balayé et, finalement, m'a envoyé chez un psychiatre pour une prescription de Zoloft», dit Brune. «Ce qui se passait vraiment, c'est que mon pancréas ne fonctionnait pas. J'ai fini en soins intensifs avec une acidocétose diabétique potentiellement mortelle. Il a fallu littéralement frôler la mort pour que Brune soit prise au sérieux et correctement diagnostiquée.

Même Head, qui gagne sa vie en tant que défenseure professionnelle d'une organisation de maladies invisibles, doit encore faire face à l'ignorance, au jugement et parfois la stigmatisation. «Il y a trois ans, j'ai choisi un nouveau médecin de premier recours», se souvient-elle. «C'était

mon premier rendez-vous, et elle prenait des antécédents médicaux complets. Vers la fin du rendez-vous, je lui ai dit que même si j'étais en assez bonne santé à d'autres égards, le problème médical dominant de ma vie était l'encéphalomyélite myalgique. Elle a littéralement roulé des yeux et a dit: «Je ne crois pas en cela.» »Head a fait de son mieux pour offrir calmement au médecin quelques références éducatives, puis s'est trouvée un nouveau médecin.

Chaque patiente et Le médecin à qui nous avons parlé a déclaré que les femmes atteintes de maladies invisibles doivent être leurs propres défenseurs. Si quelque chose semble «bizarre», ne l’ignorez pas. Saakshi Khattri, MD, dermatologue et rhumatologue à la Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York, recommande de suivre les symptômes. "Enregistrer les détails dans un journal est toujours une bonne idée, en particulier en notant l'emplacement de la douleur si vous l'avez." La durée des symptômes et les circonstances dans lesquelles ils surviennent sont également importantes, ajoute le Dr Tedeschi. «Par exemple, si vos symptômes éclatent lorsque vous avez également une infection comme un rhume ou une infection urinaire, ce sont des informations utiles», explique-t-elle.

Lorsque vous commencez à consulter des médecins, compilez vos dossiers. «Demandez des copies non seulement des notes cliniques de vos rendez-vous, mais également des résultats de laboratoire et des études d'imagerie», explique le Dr Tedeschi. «Lorsque vous allez voir un spécialiste, envoyez-le à l'avance au médecin.»

Diagnostiquer une maladie invisible peut être comme assembler un puzzle compliqué - plus vous avez de pièces, plus vous avez de pièces complètes l'image.

Pour y arriver, il faudra peut-être un deuxième avis, dit Brune: "Si quelqu'un vous congédie, trouvez un autre médecin pour vous examiner et faites les laboratoires dont vous avez besoin pour obtenir des réponses."

Pour retrouver les bons médecins locaux, Leddin suggère de consulter les babillards électroniques et les forums. «Voyez s'il y a des personnes dans votre région qui souffrent des mêmes symptômes. Demandez-leur s'ils ont un médecin avec qui ils vous recommanderaient de parler. »

Vous pouvez également utiliser Internet pour recueillir des faits. Bien sûr, il y a de mauvais conseils de santé en ligne, mais il y a aussi des données solides. Concentrez-vous sur le contenu publié par les grandes écoles de médecine et les universités de recherche, telles que la Mayo Clinic et la Cleveland Clinic; les sites de santé gouvernementaux comme cdc.gov ou nih.gov; et les sites de plaidoyer à but non lucratif.

Quand vient le temps de parler de votre santé à vos collègues, à votre famille et à vos amis, discutez en face à face. Si des symptômes comme la fatigue, la douleur, la faiblesse, les troubles du sommeil et autres vous ralentissent, les gens autour de vous peuvent vous juger «peu fiable», dit Head. Vous ne pouvez pas contrôler ce qu’ils pensent, mais vous pouvez les éduquer et leur proposer de répondre à leurs questions. «Dis: 'Asseyons-nous - j'ai besoin d'une demi-heure pour parler de ce qui se passe avec moi parce que je veux que vous compreniez.' 'Garder vos luttes secrètes est tentant, dit Head, mais dire votre vérité est libérateur et peut finalement aidez vos relations.

Cela vaut également la peine de vous connecter avec des personnes qui comprennent votre expérience sans aucune explication. «Trouvez des communautés en ligne autour de votre condition», suggère le Dr Khattri. "Le simple fait d'interagir avec d'autres personnes qui ont ce que vous avez peut vous donner plus de pouvoir et d'espoir."

Consultez ce qui suit pour les comptes à la première personne, car il est toujours utile de savoir que vous n'êtes pas seul.

Invisible

Dans son podcast hebdomadaire, l'acteur et activiste Lauren Freedman, 36 ans, qui souffre de troubles du sommeil et de Hashimoto, s'entretient avec d'autres membres de la communauté des maladies invisibles sur la façon de faire face aux ces conditions. «Créer Uninvisible a été une grande partie du processus de guérison pour moi. Si je peux aider une personne à accéder plus facilement à des ressources utiles, alors j'ai fait mon travail. »

Interrogez-moi sur mon utérus par Abby Norman

Les mémoires de Norman décrivent comment, en 2010 , elle a été soudainement alitée avec une maladie étrange et douloureuse qui, selon ses médecins, était une infection urinaire. Après des années de souffrance en silence, elle s'est formée en lisant ses symptômes dans la bibliothèque médicale de l'hôpital où elle travaillait, et a finalement appris ce qui n'allait pas.

L'initiative Solve ME / CFS, Humans of ME

Cette initiative est centrée sur le syndrome de fatigue chronique. Son site compagnon utile présente des photographies personnelles et des anecdotes vraiment sincères et inspirantes de plus de 170 hommes et femmes atteints de la maladie. Découvrez à quoi ressemble la vie pour eux en vous rendant sur homecfs.solvecfs.org.