Vivre avec la drépanocytose est un combat constant contre la douleur, selon une femme qui en est atteinte

"Vous n'avez pas l'air malade."

C'est quelque chose que j'entends tout le temps. Il est difficile de faire comprendre aux gens que je ne ressemble pas à ce que je suis en train de vivre.

J'ai la drépanocytose, une maladie génétique complexe du sang qui affecte la forme des globules rouges. Je fais partie des millions de personnes atteintes de cette maladie dans le monde, c'est pourquoi septembre est le mois de la sensibilisation à la drépanocytose, un moment pour attirer l'attention sur la nécessité de plus de recherche et de nouveaux traitements.

Les personnes atteintes de drépanocytose hériter d'un gène d'hémoglobine anormal qui empêche la bonne administration d'oxygène aux organes du corps, c'est pourquoi la forme de la maladie que j'ai est également appelée anémie falciforme. La maladie est caractérisée par des événements imprévisibles, graves et douloureux appelés «crises de douleur drépanocytaire».

J'avais environ trois ou quatre mois lorsque j'ai eu mes premières crises. Mon père se souvient que j'ai pleuré, pleuré et pleuré, alors ma mère et lui m'ont emmenée à l'hôpital. C’est là qu’ils l’ont découvert. (Aucun de mes parents n’a la maladie, mais ils ont tous les deux le caractère génétique.)

En grandissant, j’avais toujours mal. Je me souviens d'être à la maternelle et un jour, en classe, j'ai commencé à en avoir dans la poitrine. C'était si grave que la seule chose que je pouvais faire était d'éclater en pleurant. Je pense qu'à ce moment-là, j'ai commencé à comprendre que j'avais quelque chose de grave en train de se passer.

Quand les gens demandent à quoi ressemble la douleur, je leur dis d'imaginer que vous vous êtes écrasé l'orteil ou que vous vous êtes cogné contre quelque chose de vraiment pointu - imaginez maintenant que dix fois pire. C'est constant, comme si tu te fais frapper encore et encore et encore.

Mais j'étais aussi normal que je pourrais l'être en tant qu'enfant. Mes parents me disaient, à moi et à ma petite sœur, qui souffre également de drépanocytose: «Allez jouer dehors si vous voulez. Si vous tombez malade, nous nous en occuperons au fur et à mesure. » Adolescente, j'étais une pom-pom girl. Mes amis proches étaient tous très protecteurs envers moi et prudents. Mais je ne voulais pas que la drépanocytose me retienne ou me retienne. Si je devais être hospitalisé, c'était comme ça. Je n’allais pas être à l’abri.

Ensuite, je suis allé à l’université à environ six heures de chez moi, à la Virginia State University. Bien sûr, le plan était de durer quatre ans, de le faire. Mais cela n'a pas fonctionné comme je le voulais: au cours de mon premier semestre, je suis vraiment tombé malade et j'ai dû me faire enlever la vésicule biliaire. Et dans ma deuxième année, je suis tombé vraiment malade à nouveau. Peu de temps après, j'ai été transféré à l'Université Winthrop en Caroline du Sud et je suis rentré chez moi.

La transition de l'adolescence à l'âge adulte - la façon dont votre corps change, tout ce que vous avez dans la vie - provoque tellement de stress et de tension. Et tout ce qui met votre corps à rude épreuve peut provoquer une crise de douleur drépanocytaire. Je sais donc que cela devait faire partie du problème. Mais même après être rentré chez moi, j'étais tellement à l'hôpital que j'ai fini par devoir me retirer de l'école là-bas aussi, après un semestre.

C'était vraiment un point bas pour moi: j'étais à l'âge où vous pensez que la vie va aller d'une certaine manière et que vous avez des choses planifiées, et c'était impossible. Je pense, ne fais même pas de plan, car cela ne fonctionnera pas. C'était très déprimant.

C'était la première fois que je pouvais ressentir à quel point la drépanocytose est incontrôlable et imprévisible. Je pousse, j'essaye, je fais tout ce que je devrais faire, je vais chez le médecin ... mais il semblait que rien ne fonctionnait. Je ne pouvais tout simplement pas aller mieux; J'ai continué à avoir crise après crise après crise.

Lorsque vous vous rendez aux urgences autant que moi, les médecins et les infirmières apprennent à vous connaître. Mais cela ne fonctionne pas toujours en votre faveur. Parce qu'ils se disent: "Tu es de retour?"

La drépanocytose s'accompagne du stigmate selon lequel il s'agit d'une maladie noire, car elle affecte les Afro-Américains plus que toute autre race. Et tout le monde sait qu’il n’y a pas que les Noirs: les Blancs en ont. Certains Indiens l'ont. Mais parce qu’il s’adresse davantage aux Noirs américains, cela en fait une «maladie des Noirs», et que la stigmatisation et les stéréotypes. Être afro-américain est déjà une chose difficile, et il est difficile de faire comprendre aux gens.

Un de mes propres médecins a déclaré: «Les Blancs peuvent aller aux urgences avec la chose la plus simple et c'est plus facile pour pour avoir accès aux opioïdes que pour un Afro-Américain connu pour avoir cette maladie grave. Nous sommes donc toujours scrutés et devons mener une bataille juste pour pouvoir nous rendre à l’hôpital et nous faire soigner. Vous savez, je ne veux pas être là.

Je sais que les médecins des urgences n’ont pas la meilleure compréhension de la drépanocytose. Mais si vous en avez vraiment parlé, vous comprenez à quel point c'est difficile. Et pourtant, quelle qu'en soit la raison, ils pensent que nous sommes là parce que nous voulons la drogue. Ils pensent: "Vous ne pouvez pas toujours souffrir autant tout le temps."

J'ai pu retourner à l'université quand j'avais 24 ans, et à cette époque, j'ai commencé à prendre de l'hydroxyurée - qui, jusqu'à récemment, était le seul médicament approuvé par la FDA pour la drépanocytose. J'en étais las au début. J'avais entendu les histoires de personnes qui n'avaient pas réussi avec ça et sur les effets secondaires (perte de cheveux, maux d'estomac), mais j'ai essayé, car je suis le genre de personne qui porte des jugements en fonction de mes opinions. Au début, j'ai eu du mal avec - nous avons dû jouer avec les dosages - mais il semblait que cela commençait à fonctionner. Et puis je suis tombée enceinte.

La grossesse en elle-même était bonne, mais cela a rendu la drépanocytose détraquée. J'avais une douleur constante à partir de mon deuxième trimestre et j'ai dû me retirer à nouveau de l'école, deux semaines avant l'obtention du diplôme. Je suis resté environ un an avec ma fille (qui n'a pas de drépanocytose), puis je suis retourné et j'ai refait mon dernier semestre. Enfin, en 2011, cinq ans plus tard que prévu, j'ai obtenu mon diplôme de l'Université de Caroline du Sud-Beaufort.

J'ai finalement voulu devenir directeur d'école ou conseiller d'orientation, mais cela aurait nécessité un peu de scolarité supplémentaire, et je n'ai pas pu continuer. Cellule falciforme ... c’est fatigant. Après ma fille, j'étais souvent malade, à l'hôpital comme à l'extérieur. Je n'ai pas pu trouver de travail. Je ne pouvais pas travailler. Je n’ai même pas pu essayer de trouver un emploi.

J'ai fini par être une mère au foyer. Bien sûr, il y a des moments où j'ai l'impression que si je pouvais faire carrière, si je pouvais travailler, je pourrais faire beaucoup plus pour ma fille et moi-même. Mais j'accepte ma situation. Je ne peux pas avoir la vie que je pensais vouloir, et ça me va. Je suis capable de gérer les cartes qui m'ont été distribuées. Cela a fait de moi une personne plus forte. Cela m'a rendu plus ouvert.

La relation dans laquelle je suis maintenant était difficile au début, parce que j'étais malade pendant un moment et j'avais vraiment peur, mais cela fait huit ans, donc nous sommes restés et il a été là avec moi. J'ai aussi eu ma petite sœur; J'ai la chance d'avoir quelqu'un qui comprend ce que je vis.

Il n'y a pas de remède contre la drépanocytose, mais la bonne nouvelle est que j'ai commencé un essai clinique appelé SUSTAIN dirigé par le Dr Julie Kanter, le directeur du programme de drépanocytose adulte à l'Université de l'Alabama à Birmingham, qui me fait prendre un médicament approuvé par la FDA appelé Adakveo (crizanlizumab).

J'ai eu un très bon succès avec. Je suis capable d’être plus actif, et c’est un bon sentiment. Avant, je devais me réveiller une demi-heure ou une heure plus tôt que ma fille pour pouvoir prendre quelque chose contre la douleur avant de devoir la lever et la préparer. Aujourd'hui, la plupart du temps, je suis capable de me lever et de commencer immédiatement. J'ai fait du bénévolat dans son école - quelque chose que je sais pertinemment que je n'aurais pas pu faire avant cet essai. Et ma fille danse, donc nous sommes allés partout à des compétitions de danse et à des entraînements.

Avec Covid, je suis resté à l'intérieur. La seule chose que je sors, c'est d'aller à l'épicerie. Heureusement, ma clinique de drépanocytose est restée ouverte, alors j’ai pu y aller pour la gestion de la douleur. Je suis allé aux urgences une fois. C'était plus d'un week-end et j'avais beaucoup de douleur, donc j'avais vraiment besoin d'y aller. Mais j'essayais de rester à l'écart, car je ne savais pas vraiment comment cela se passerait, en ce qui concerne la façon dont ils maintenaient les patients Covid séparés.