Laisser un héritage à la science: avantages de donner vos données médicales

• Avantages du partage de données
• Avantages de la gestion des dossiers de santé
• Outils et applications en ligne
• Étapes à suivre
• Informations à rassembler
• À retenir

Après avoir reçu un diagnostic de cancer, vous aurez probablement besoin de voir plusieurs prestataires de soins de santé. Cela comprend les chirurgiens, les oncologues médicaux et d'autres spécialistes.

Chaque professionnel de la santé que vous visitez tient un registre des soins que vous avez reçus de sa part. Par exemple, vos dossiers médicaux comprennent des résultats de tests, des rapports de traitement et des notes rédigées par des membres de votre équipe de soins contre le cancer.

Pour obtenir une image complète de vos antécédents médicaux, vous devez rassembler les dossiers médicaux de les différents prestataires de soins de santé que vous avez consultés.

Pour aider les experts à en savoir plus sur le cancer que vous avez développé, vous pouvez décider de partager les informations de vos dossiers avec des chercheurs sur le cancer.

Prenez un moment pour découvrir comment vous pouvez compiler et partager vos dossiers médicaux avec des scientifiques, des prestataires de soins de santé et d'autres.

Quels sont les avantages de partager vos données avec les chercheurs?

Quand vous avoir le contrôle sur vos dossiers médicaux, cela vous permet de partager les informations de vos dossiers avec d'autres personnes - y compris des scientifiques qui étudient le cancer.

Lorsque Stacey Tinianov a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2013, elle a été surprise que beaucoup des questions qu'elle avait sur son état et les options de traitement manquaient de réponses claires.

"C'était fascinant pour moi d'entendre des choses comme:" Eh bien, Stacey, nous ne connaissons pas la réponse à cela parce que nous n'avons pas assez de données "," Tinianov, conseiller en plaidoyer et engagement au service de la santé des consommateurs L'entreprise de technologie Ciitizen, a déclaré à Healthline.

«Aux États-Unis, nous avons plus de 1,7 million de personnes diagnostiquées avec un cancer chaque année, et nous avons près de 17 millions de survivants, il est donc fascinant pour moi d'entendre: 'Nous ne disposent pas de suffisamment de données », a-t-elle poursuivi.

Les données sur ces patients atteints de cancer et ces survivants existent, mais la plupart sont enfermées dans les systèmes de santé individuels où les gens reçoivent des soins.

Prendre le contrôle de vos propres données médicales vous permet de partager ces informations avec des organisations et des personnes qui étudient le cancer.

Ces preuves concrètes peuvent aider les chercheurs à trouver des réponses à des questions importantes sur le cancer et les traitements contre le cancer .

Quels sont les avantages personnels de la gestion de vos dossiers médicaux?

Assemblage de tous vos dossiers médicaux rds vous permet d'accéder, de consulter et de partager des informations sur votre historique de santé à votre convenance.

Même si vous ne souhaitez pas partager vos données de santé avec les chercheurs, cela peut vous être bénéfique.

Par exemple, il vous permet de:

• Conserver un enregistrement permanent de votre historique de santé. Les prestataires de soins de santé ne conservent pas indéfiniment les dossiers médicaux. La conservation de votre propre copie vous permet de revoir les informations plusieurs années plus tard, même après que les prestataires se sont débarrassés des enregistrements originaux.
• En savoir plus sur votre état. Vous pouvez recevoir de nombreuses informations lors de vos rendez-vous médicaux. Lorsque vous avez une copie de vos dossiers à portée de main, vous pouvez consulter ces informations à votre rythme.
• Partagez des informations sur vos antécédents médicaux avec les soignants. Si un membre de la famille ou une autre personne aide à coordonner vos soins, vous pouvez décider de partager vos dossiers médicaux avec eux. L'examen de vos dossiers peut les aider à en savoir plus sur vos antécédents médicaux et vos besoins.
• Partagez des informations sur vos antécédents médicaux avec les prestataires de traitement. Vous pouvez consulter divers spécialistes, y compris des prestataires de soins de santé que vous consultez pour un deuxième ou un troisième avis. Plus vos prestataires de soins de santé connaîtront vos antécédents médicaux, mieux ils seront équipés pour prodiguer des soins.
• Évitez les examens médicaux inutiles. Si vous avez déjà reçu un test de diagnostic, les résultats devraient apparaître dans votre dossier médical. Si de nouveaux prestataires de soins de santé peuvent accéder à vos résultats de tests antérieurs, cela peut réduire votre besoin de répéter les tests.
• Découvrez si vous êtes éligible pour des essais cliniques. Si vous souhaitez vous inscrire à un essai clinique pour recevoir un traitement expérimental, vous devrez répondre aux critères d'inclusion de l'étude. L'examen de vos dossiers peut vous aider à savoir si vous êtes admissible.
• Gérez les réclamations d'assurance maladie et d'autres problèmes juridiques. Vous devrez peut-être extraire des informations de vos dossiers médicaux pour déposer une réclamation d'assurance, demander une déduction fiscale ou gérer d'autres questions juridiques.

Vous pouvez demander vos dossiers médicaux à différents prestataires de soins de santé comme vous en avez besoin. Cependant, cela peut entraîner des retards lorsque vous êtes pressé.

L'assemblage d'une copie complète de votre dossier médical vous permet d'accéder et de partager vos informations médicales lorsque vous en avez besoin.

«À l'heure actuelle, il peut être très difficile de faire partager un système de santé avec un autre», a déclaré Tinianov.

"Si nous contrôlons nos propres données de santé, nous pouvons les partager avec qui nous voulons partager, qu'il s'agisse d'un deuxième document d'opinion ou d'un chercheur", a-t-elle ajouté.

Comment Les outils en ligne peuvent-ils vous aider à gérer et à partager vos dossiers médicaux?

Plusieurs outils et applications en ligne sont disponibles pour vous aider à rassembler, organiser et partager vos dossiers médicaux. Pour les personnes atteintes de cancer et les survivants qui vivent aux États-Unis, Ciitizen est l'un de ces outils.

Ciitizen est une plateforme en ligne gratuite qui aide les personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer à collecter et à gérer leurs dossiers médicaux à partir de plusieurs prestataires de soins de santé.

Cela permet de simplifier le processus de demande de dossier médical, tout en donnant aux utilisateurs l'accès aux dossiers qu'ils ne peuvent peut-être pas obtenir des portails patients de leurs prestataires de soins de santé.

"Lorsque vous vous connectez à Ciitizen, vous créez votre propre compte et vous identifiez les établissements dans lesquels vous avez reçu des soins et auprès desquels vous souhaitez demander vos données", a expliqué Tinianov.

«Ensuite, le système génère réellement la demande pour vous», a-t-elle poursuivi.

Une fois que Ciitizen a reçu les dossiers médicaux d'un utilisateur, l'utilisateur peut consulter, télécharger, enregistrer et imprimer ces dossiers à partir de son profil en ligne.

Les utilisateurs peuvent également choisir de partager leurs dossiers avec des soignants ou des prestataires de soins de santé. Grâce à son partenariat avec des organisations de défense telles que Breastcancer.org, Ciitizen permet également aux utilisateurs de partager des données avec des chercheurs sur le cancer.

«Si vous dites: 'Vous savez quoi, je veux partager mes données avec les chercheurs et plus particulièrement avec les projets de recherche qui m'intéressent, "Ciitizen a des opportunités pour vous de faire cela aussi", a déclaré Tinianov.

Ciitizen ne partage pas les données des utilisateurs sans leur consentement. Avant d'utiliser Ciitizen ou d'autres outils en ligne pour gérer vos dossiers médicaux, lisez la politique de confidentialité de l'entreprise et les autres termes et conditions.

Quelles mesures pouvez-vous prendre pour collecter vos propres dossiers médicaux?

Si vous préférez compiler vous-même vos dossiers médicaux, suivez ces étapes pour commencer:

1. Faites une liste des prestataires de soins de santé et des établissements que vous avez visités pour des tests de diagnostic, des traitements, ou d'autres services. Si vous avez du mal à vous souvenir des prestataires ou établissements que vous avez visités, envisagez de contacter vos assureurs maladie actuels et passés. Demandez une copie de vos documents de réclamation d'assurance, qui fournissent des informations sur les services de santé auxquels vous avez accédé.
2. Visitez le site Web de chaque fournisseur de soins de santé ou établissement pour rechercher un portail patient en ligne. Certains fournisseurs exploitent des sites Web sécurisés qui permettent aux patients de consulter et de télécharger des parties de leurs dossiers médicaux. Vous ne pourrez peut-être pas accéder à l'intégralité de vos dossiers médicaux via le portail des patients, mais cela peut fournir un point de départ utile.
3. Contactez chaque fournisseur de soins de santé ou établissement pour demander vos dossiers restants. Ils peuvent vous demander de remplir et de soumettre un formulaire de libération de dossier médical par e-mail, courrier, fax ou autre. Certains établissements peuvent facturer des frais pour les copies papier de vos dossiers.

Après avoir compilé vos anciens dossiers médicaux, tenez-les à jour en demandant à vos prestataires de soins de santé de partager une copie de tout ils s'ajoutent à vos dossiers médicaux.

Quels types de dossiers médicaux devez-vous rassembler?

Que vous décidiez d'utiliser un outil en ligne ou de compiler vos dossiers médicaux vous-même, cela peut être utile pour recueillir les enregistrements suivants:

• des informations sur vos diagnostics médicaux, y compris la date à laquelle vous avez reçu votre diagnostic de cancer et le type et le stade du cancer
• rapports de pathologie et diagnostic les résultats des tests, tels que les rapports de biopsie, les rapports de tests sanguins et les images de tomodensitométrie ou d'autres tests d'imagerie
• rapports de sortie opératoire et postopératoire, si vous avez subi une intervention chirurgicale
• cartes d'identification des dispositifs médicaux pour tous les implants que vous avez reçus, tels que les implants mammaires après une mastectomie
• détails sur les autres traitements yo vous avez reçu, y compris les types, les doses et les dates de début et de fin de radiothérapie, de chimiothérapie ou d'autres traitements anticancéreux
• des notes sur les résultats et les effets secondaires des traitements que vous avez reçus, y compris les réactions allergiques
• coordonnées de tous vos prestataires de soins de santé et centres de traitement

Vous préférerez peut-être conserver des copies papier de vos dossiers, que vous pourrez porter à vos rendez-vous médicaux. Vous pouvez également conserver des copies numériques de vos dossiers.

À retenir

Rassembler une copie de vos dossiers médicaux auprès de plusieurs prestataires de soins de santé peut demander un certain effort, mais cela peut en valoir la peine.

Lorsque vous avez une copie de vos dossiers, vous pouvez consulter vos informations de santé à votre convenance. Il vous permet également de partager des données de santé avec les soignants, les prestataires de soins de santé ou les chercheurs sur le cancer.

L'utilisation d'outils en ligne tels que Ciitizen peut aider à rationaliser le processus et à réduire le travail requis pour demander, compiler et partager des enregistrements.

Si vous préférez, vous pouvez également contacter directement vos prestataires de soins de santé pour recueillir vos propres dossiers.

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