Jameela Jamil vient de révéler qu'elle souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos - Voici ce qu'il faut savoir sur la maladie rare

Jameela Jamil est extrêmement ouverte sur les réseaux sociaux. Elle dit ce qu'elle pense et n'a pas peur de susciter la controverse. Mais nous n'en savons peut-être pas autant sur la star de The Good Place que nous le pensons. Jamil a récemment révélé qu'elle souffrait d'un trouble rare du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), de la manière la plus discrète sur Instagram.

Il y a quelques jours à peine, elle a publié une vidéo d'elle-même en train de s'étirer ses joues sur les côtés avec la légende «Je vais bien». Beaucoup de ses adeptes n'ont pas réalisé à quoi elle faisait référence au début. Mais alors un utilisateur a demandé si elle avait EDS, et Jamil a répondu «En effet».

C'est la première fois qu'elle confirme qu'elle a EDS, mais elle y a déjà fait allusion. En octobre 2018, un utilisateur de Twitter a répondu à une photo de Jamil qui montrait que son bras avait l'air assez trop étendu et a demandé: `` Qu'est-ce que la fourchette arrive à votre bras?! '' Jamil a répondu: "Mon bras est extrêmement sexy!"

Alors, quelle est exactement cette maladie rare? EDS est un groupe de troubles du tissu conjonctif qui peuvent se manifester de différentes manières, selon les National Institutes of Health (NIH). Il peut affecter n'importe quelle zone du corps qui a du tissu conjonctif, y compris la peau, les muscles, les tendons, les ligaments, les vaisseaux sanguins et les organes.

Il existe 13 sous-types d'EDS, selon le NIH, et les symptômes peuvent aller d'une peau légèrement lâche à des complications cardiaques potentiellement mortelles. Jamil n'a pas précisé le type d'EDS qu'elle avait, mais elle a clairement indiqué qu'elle traitait à la fois de la peau lâche et des articulations très flexibles. Il est également possible qu'elle ait d'autres symptômes dont elle n'a pas encore parlé.

Des mutations génétiques qui affectent la production de collagène, une protéine qui maintient la structure du tissu conjonctif du corps, seraient responsables de l'EDS. Les mutations peuvent être héritées, mais il y a également eu des cas où il n'y a pas d'antécédents familiaux de la maladie.

Selon la clinique Mayo, la présentation classique de l'EDS implique deux symptômes principaux: des articulations trop flexibles et des articulations extensibles, fragiles une peau qui ne guérit pas bien. Ces symptômes peuvent entraîner des luxations articulaires et des cicatrices indésirables. Il existe également un type vasculaire d'EDS, qui peut affaiblir les artères du cœur et d'autres parties du corps. Si une personne avec ce type d'EDS rompt une artère, cela pourrait être fatal.

Malheureusement, il n'existe actuellement aucun remède pour l'EDS. Le traitement vise à soulager les symptômes et à prévenir d'autres complications, selon Mayo Clinic. Les personnes atteintes d'EDS peuvent recevoir des médicaments pour gérer leur douleur et leur tension artérielle. (Maintenir une pression artérielle basse peut soulager une partie du stress lié à l'affaiblissement des vaisseaux sanguins.)

Nous accordons beaucoup de mérite à Jamil pour avoir partagé avec le monde qu'elle souffre d'EDS. Peu de gens connaissent cette maladie rare, ce qui peut empêcher ceux qui en sont atteints de se sentir compris.