Jack Osbourne revient sur ses 5 dernières années à vivre avec la SP: «Le côté émotionnel est la partie la plus difficile»

Quand Jack Osbourne a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à 26 ans, il s'est dit: Comment puis-je faire de la limonade avec ça? Comment puis-je transformer cela en quelque chose de bien? Sa réponse: un partenariat avec la société pharmaceutique Teva Neuroscience pour lancer You Don't Know Jack About MS, une plateforme en ligne qui fournit des informations et des ressources aux personnes atteintes de la maladie et aux membres de leur famille. (Consultez le dernier épisode Web ici.) Maintenant à son jalon de cinq ans avec la sclérose en plaques, Osbourne travaille toujours à sensibiliser à la maladie. Il a expliqué à Health comment il garde ses symptômes sous contrôle, ses analgésiques incontournables et pourquoi il est si important de vivre dans l'instant présent.

Je vais très bien en ce moment - touchez du bois . Vous ne pouvez pas mettre de prix là-dessus. Je suis en bonne santé et je n’ai pas eu de poussées importantes depuis longtemps. J'ai une SEP récurrente-rémittente, ce qui signifie que vous avez des poussées et qu'elles disparaissent.

J'en ai eu deux graves, ce qui a conduit à mon diagnostic. La première poussée que j'ai eue, et je n'avais aucune idée de ce que c'était à l'époque, mais mes jambes sont devenues engourdies pendant trois ou quatre mois. Ils étaient très sensibles aux températures chaudes et froides. Si ma boucle de ceinture touchait ma jambe, c'était comme du feu. Mais ensuite, quand j'y suis allé et que je me suis tenu dans un bain chaud, mes jambes étaient gelées. Cela a disparu après quatre mois. Et puis environ 18 mois plus tard, j'ai développé une névrite optique, et c'est ce qui m'a incité à aller chez le médecin.

Je l'ai totalement annulée comme suit: «Oh, c'est juste une chose étrange. J'ai juste pincé un nerf; Je vais bien. ' J'avais 24 ans à l'époque, je pense. Quand je ne voyais pas très bien, j'ai pensé que c'était un problème que je devrais probablement vérifier. Mais je n'avais aucune idée que les symptômes étaient liés.

C'est rétabli, mais mon œil droit n'est jamais revenu à la normale. J'aime dire que mon œil gauche est un téléviseur 4K et que mon œil droit est comme un téléviseur des années 80.

Ce n'est pas tous les jours, mais je vis parfois ce que beaucoup de gens appellent des «zaps». On a l'impression qu'un courant électrique monte et descend dans vos bras et vos jambes, comme si vous aviez touché un fil chaud. J'avais l'habitude d'en avoir plus fréquemment, comme je les avais toutes les deux semaines, mais maintenant je pourrais passer un mois ou deux sans.

C'est drôle, quand on vous diagnostique une SP, les conseils que les médecins vous donnent consiste à suivre un plan de traitement, à manger raisonnablement, à faire de l'exercice régulièrement et à minimiser le stress. Ce n’est pas ce genre de recette pour bien vivre de toute façon? Je fais autant que possible pour garder mon système immunitaire en bonne santé. Je fais cela en mangeant correctement - j'essaie de rester à l'écart des aliments inflammatoires - et en faisant de l'exercice très rigoureux. Je vais au gymnase trois ou quatre fois par semaine. Je vais dur. Je fais des épreuves de CrossFit et d'endurance.

J'ai tout fait, du vélo au 10 km, en passant par les défis de la ruée vers l'or, qui sont comme 10 à 20 miles avec 30 livres de poids dans un sac à dos. Je fais une course d’aventure de 24 heures cet été. J'aime m'en prendre. Mais je n'aime pas non plus frotter ça sur le visage de qui que ce soit.

Exactement. Je dois me rappeler que je suis capable de faire ce genre de choses en ce moment, et je suis fier de pouvoir le faire. Mais il y a beaucoup de personnes atteintes de SP qui ne peuvent pas. C’est la partie la plus frustrante de cette maladie; c'est tellement différent pour tout le monde.

Le stress est probablement ce qui me fait le plus sentir MS-ey, pour ainsi dire. Je ressens une attirance physique due au stress. Cela me fait me sentir spatial. Je pense que les moments où je souffre de dépression induite par la SP, c'est en période de stress.

Le côté émotionnel de la SP est le plus difficile. La dépression est l'un des symptômes les plus courants des personnes atteintes de SP. C’est un peu comme l’éléphant dans la pièce. Je l'ai même eue la semaine précédant mon mariage, et je n'avais certainement pas de quoi être déprimé. Je regarde mes deux filles et, pour ne pas être trop sévère, mais il y a cette notion où si elles se marient, je ne pourrais peut-être pas les accompagner dans l'allée. Je peux devenir un peu lourd avec ça. Il y a des moments où ça sort de nulle part et me donne un coup de pied dans le cul.

Je suis un fervent partisan du jeu. J'ai beaucoup de passe-temps dans lesquels je m'engage vraiment, et je m'en sers pour me déstresser, ce qui aide à lutter contre la dépression. Je suis également fan de la thérapie par la parole. J'y vais depuis quelques années. Je pense aussi qu’il est important d’avoir une vie sociale.

En fait, je me débrouille très bien. Dernièrement, je viens de faire l'expérience de l'élément humain qui consiste à descendre de temps en temps dans les décharges, mais je n'ai pas eu un état de dépression vraiment altérant depuis un moment.

Ma famille et mes amis commencent à réaliser: "D'accord, il va bien. Il semble qu'il a une idée de cela. Au départ, c'était comme si tout le monde était sur le pont, les gens demandaient: «De quoi avez-vous besoin, que voulez-vous? Tout le monde était très nourrissant. Ma femme est originaire de Louisiane et j'ai été plutôt élevée en Angleterre. Les différences culturelles lorsque vous êtes britannique et que vous êtes malade et que vous êtes du Sud et que vous êtes malade sont comme la nuit et le jour. Quand je tombe malade, c'est comme: «Laissez-moi tranquille, ne me parlez pas, je vous ferai savoir si j'ai besoin de quelque chose». Si ma femme est malade, c'est comme: «Frotte-moi les pieds! Faites ceci, faites cela! J'ai besoin d'eau!' Je prends l'approche de la lèvre supérieure raide. J'ai toujours. Je n’ai pas besoin de beaucoup de main. Mais ce ne sera peut-être pas ainsi pour toujours. Donc, je ne veux pas faire chier les gens autour de moi qui pourraient me tenir la main un jour!

Mes médecins me donnent de gros traits; ils exposent ce qui peut arriver. Cela ne veut pas dire que la SP récurrente-rémittente ne peut pas se transformer en progressive - ce qui signifie que vous êtes dans un état constant de flair-ups et que votre corps se détériore en conséquence - s'il n'est pas correctement traité ou manipulé. Ce que je sais, c’est que c’est un peu le rôle des dés. Je pourrais être génial, génial, génial pendant des années et ensuite ça pourrait me frapper comme une tonne de briques. Je dois me préparer psychologiquement à cela. Et, aussi terrible que cela puisse être, vous vous couchez tous les soirs en pensant: «Est-ce que demain est le jour? Et si tel est le cas, quel est le plan? »

La seule chose que j'obtiens est:« Tu es superbe! » Je me dis: «Est-ce que tu dis ça parce que j'ai la SP? À quoi ressemble une personne atteinte de SP? C’est en quelque sorte la raison pour laquelle vous avez lancé You Don't Know Jack.

Mon enfant de 5 ans me voit prendre mes médicaments. J'ai un injectable que je prends trois fois par semaine, alors elle me voit m'injecter et elle me dira: 'Qu'est-ce que c'est? Qu'est-ce que cela fait? Elle adore jouer au docteur alors elle est toute excitée. Je pense que c'est amusant pour elle. Mais quand j'explique que papa est un peu malade, elle dit: "Oh, d'accord." Je pense qu’en vieillissant, ils seront en mesure de le comprendre un peu plus. Mais je suis très actif avec mes enfants. Nous faisons toujours des choses, que ce soit à la plage, au parc ou au camping. J’essaie d’être aussi actif que possible car il n’ya aucune garantie que ce sera comme ça pour toujours.

La perle est comme un poisson, elle adore l’eau. Je surfe beaucoup, donc j'espère que dans un an ou deux, je la ferai monter sur une planche de surf. Andy a 2 ans mais elle est comme mon petit copain grimpeur. Nous pourrions organiser des voyages de camping. J'ai pensé à appuyer sur la gâchette et à acheter un VR. Je veux faire toute la côte du Pacifique avec eux, aller jusqu'à Washington. Oh, et ils aiment aussi les chats et les licornes.

Je veux comme toute une équipe de baseball.