«J'ai vécu avec la douleur chronique pendant des années et cela a renforcé ma relation»

Quand j'avais 11 ans, on m'a diagnostiqué une ostéomyélite chronique, une infection osseuse persistante et récurrente. Cela touche généralement un domaine, et pour moi, c'était ma mâchoire. D'une manière ou d'une autre, j'ai développé une infection dans l'os de ma mâchoire, même si statistiquement, cela aurait dû être impossible.

En grandissant, j'ai vu des dizaines de médecins; s'il y avait un remède, ils ne le savaient pas. Ils ne savaient même pas comment cela s'était passé, ni quand, ni pourquoi. J'étais par ailleurs en bonne santé et je n'ai jamais subi de blessure ni de traumatisme au visage. La seule supposition éclairée que quiconque puisse trouver était une visite chez le dentiste et la malchance.

À l'âge de 13 ans, j'avais pris trois types d'antibiotiques différents et j'avais subi deux biopsies. Par désespoir, mes parents m'ont emmené à Los Angeles pour voir une célèbre mystique russe connue pour ses pouvoirs de guérison.

«Tu as une maladie», a immédiatement chuchoté la mystique à ma mère en russe. Nous avions fait tout le chemin de San Diego et avons fait la queue pendant des heures dans ce dont je me souvenais être une salle de banquet d'hôtel réservée aux mariages et aux Bat Mitzvahs.

«Et vous ne trouverez jamais de mari», le Une femme russe a ajouté, utilisant ses pouvoirs pour déduire que j'étais hétéro et que je voulais me marier. Elle a offert des pierres magiques à stocker dans notre maison, qu'elle a déclarées maudites, et finalement la raison pour laquelle le malheur était tombé sur moi. Ils coûtent 1 000 $.

«Allons-y», nous a dit mon père.

Tout au long du lycée, la douleur chronique s'est accentuée et l'inflammation s'est propagée, cette dernière que j'ai habilement cachée en demandant des coupes de cheveux superposées et des franges latérales qui masquaient les parties enflées de mon visage dont j'avais honte. Je n'ai jamais parlé à personne de ma mâchoire, ni de la douleur, de sa durée de vie infinie et punitive. Sur les photos, j'ai toujours incliné la tête vers la droite ou j'ai fait un signe de paix loufoque avec ma main qui couvrait la moitié de mon visage. Je n'ai jamais porté mes cheveux.

Le truc à propos de l'attention, j'ai appris, c'est que personne ne l'a vraiment fait. Pensez-y: à quand remonte la dernière fois que vous vous êtes vraiment concentré sur le visage de quelqu'un et avez saisi les détails? Nous voyons ce à quoi nous nous attendons plus ou moins, et personne ne s'attendait à ce qu'une adolescente ait la mâchoire enflée tous les jours.

Après le mystique, j'ai vu un guérisseur juif orthodoxe. Un médecin homéopathe m'a dit que je devais commencer à manger des œufs sans cage. J'ai essayé l'arnica et la médecine chinoise. J'ai fait de l'acupuncture. Au début de la vingtaine, je suis devenu plus réservé et plein de ressentiment, pessimiste et fatigué. J'étais sur le point de terminer mes études universitaires et la douleur s'était aggravée. L'enflure montait et descendait, et il ne semblait y avoir aucune rime ni raison derrière.

À cause des nombreux analgésiques que je prenais, je ne pouvais pas boire. J'ai lentement arrêté d'aller aux fêtes. Je suis sorti sporadiquement, ne prenant aucune relation très au sérieux, mais le voulant désespérément. Je ne pouvais pas supporter l’idée qu’un gars découvre à quel point j’étais brisé. Je me suis constamment demandé si ce que la sorcière russe disait était vrai.

Ce n’était pas le cas. J'ai rencontré mon mari, le sous-chef d'un restaurant où nous avons tous les deux travaillé pendant ma dernière année à l'université. Le flirt a conduit à des fréquentations et la datation a conduit à emménager ensemble, et le fait d'emménager ensemble a conduit à l'angoisse d'être découvert. Je n'ai jamais permis à quiconque de s'approcher de moi, romantique ou autre. J'avais peur de ce qui se passerait quand une personne m'aimait assez pour faire attention à mon corps.

S'il le remarquait, il ne disait jamais rien. J'ai finalement parlé de ma mâchoire lors d'un rendez-vous, environ six mois après le début de notre relation. Nous nous promenions et les battements s'étaient tellement intensifiés que j'ai dû m'allonger dans ma voiture. Après environ une heure de moi étendu sur la banquette arrière à attendre que le Tylenol et l'ibuprofène entrent en jeu, je lui ai parlé de l'ostéomyélite, des médecins, du mystique russe.

«Je suis vraiment désolé», dit-il , en me frottant les tempes.

Après environ un an de douleur intensifiée qui ne faisait plus le poids face à mes pilules en vente libre, mes parents et moi avons trouvé un chirurgien buccal qui a suggéré une chirurgie plus agressive. «Comme une bombe à tapis», nous a-t-il expliqué. Le plan était pour lui de scier l'os pépin.

Il a fallu un été entier, que j'ai heureusement passé en tant qu'étudiant diplômé, pour guérir - et c'était l'enfer. Pendant les premières semaines, je n'ai pas pu me doucher toute seule. Ma mâchoire était tellement enflée, je ne pouvais pas parler, je ne pouvais pas manger de nourriture solide, je ne pouvais pas (et je ne voulais pas) quitter la maison pendant trois mois. J'ai perdu 15 livres. Mon mari m'a préparé de la nourriture en purée comme il le ferait pour un bébé. Chaque jour, mon père et lui me déposaient à tour de rôle en physiothérapie, où j'ai essentiellement appris à parler à nouveau.

Un an s'est écoulé jusqu'à ce que je puisse me regarder dans le miroir et ne pas vouloir pleurer. La chirurgie avait fait reculer la douleur, mais pas complètement. La douleur était toujours là, tout comme mes analgésiques que je portais dans une petite bouteille qui vibrait dans mon sac à main comme un maraca strident.

À travers tout, la douleur, la chirurgie, puis de nouveau la douleur, je me suis demandé si je retenais mon mari. Une grande partie de sa vie a tourné autour de me réparer. Il pouvait dire quand je me débattais, appelant mon mélange de pilules «le cocktail» et m'aidant à les prendre sans que je le demande. S'il me voyait recroquevillé dans mon lit en train de me frotter la mâchoire, il atténuait la lumière ou remplissait un sachet de glace.

Parfois, nous annulions la soirée de rendez-vous parce que la douleur était assourdissante. Parfois, j'étais si triste et si égoïste avec ma stupide mâchoire que j'oubliais le sexe, le fait de montrer de l'affection ou même simplement d'être reconnaissant.

Ma frustration s'est transformée en hargneux. J'avais l'impression d'être à haut niveau de maintenance, un fardeau auquel personne ne s'était inscrit. Tout ce qui précède est toujours vrai. Alors, comment une personne pourrait-elle vouloir passer le reste de sa vie avec quelqu'un d'aussi abîmé, de si démoli?

J'y travaille toujours, mais j'ai réalisé que je ne pouvais pas continuer à penser comme ça et à me traiter moi-même par ici. La douleur chronique est profondément enracinée dans mon identité et elle a aidé à me sculpter qui je suis. Cela m'a à la fois adouci et durci. Je suis une personne qui souffre de douleur chronique, mais je suis aussi un écrivain, un éditeur, un directeur, une fille et une épouse pour quelqu'un qui ne m'a jamais vu une seule fois comme endommagé.

Comme j'étais En écrivant ceci, mon mari a dit quelque chose qui m'est resté: `` Ce n'était pas une option, ne pas être avec toi. Je t'aime et «tu» n'est pas ta douleur à la mâchoire, «tu» est la femme avec qui je veux passer tous les jours parce que tu es intelligente, drôle et belle de toutes sortes de manières. »

Bien que je n'adhère pas totalement à la mentalité «tout arrive pour une raison», je pense que mon mari et moi sommes ce que nous sommes en tant que couple à cause de ma lutte contre la douleur. Est-ce que je l'aurais autrement? Duh, j'échangerais ma douleur en un clin d'œil.

Mais comme je ne peux pas, j'apprends à la gérer et à ne pas la laisser avaler mes ambitions ou ma confiance en moi. À chaque étape, mon mari est là pour moi, veillant à ne pas perdre de vue mes objectifs. Nous sommes un front uni. Je ne pense pas qu’une relation puisse être plus solide que cela.