Il a fallu 30 ans aux médecins pour diagnostiquer ma maladie auto-immune

Mollie Carman, 55 ans, a développé une polyarthrite psoriasique lorsqu'elle était adolescente, mais il lui a fallu trois décennies pour obtenir un diagnostic officiel. En cours de route, les médecins soupçonnaient qu'elle pouvait souffrir de fibromyalgie ou de lupus. Tout a changé quand elle a finalement vu un rhumatologue. Maintenant, Carman travaille à accroître la sensibilisation à la maladie douloureuse.

Il est difficile de se souvenir d'une époque où je n'avais pas de maladie psoriasique. En tant que bébé, j'avais du psoriasis sur le cuir chevelu - c'est vraiment triste que cette maladie puisse toucher les petits enfants.

Puis, à l'âge de 13 ans, j'ai développé un type de psoriasis appelé psoriasis en gouttes, qui a probablement été déclenchée par l'angine streptococcique que j'ai eue quelques semaines plus tôt. De petites lésions roses ont éclaté sur environ 90% de mon corps - mon mari la compare à une éruption cutanée du chêne empoisonné.

À cette époque, j'ai aussi a commencé à souffrir de maux de dos atroces. Je ne peux presque pas décrire le sentiment; c'était comme un spasme musculaire avec lequel je me réveillais et que je ressentais toute la journée. Mais alors que j'ai reçu un diagnostic de psoriasis assez rapidement, personne ne semblait savoir ce qui causait mon mal de dos.

Mes symptômes se sont aggravés dans la vingtaine et la trentaine, alors même que j'avais réussi à avoir quatre enfants au moment où je j'avais 33 ans. La douleur a commencé à toucher mon cou et d'autres articulations, mais j'ai continué à faire tout ce que j'ai toujours fait: faire de la randonnée avec mes jeunes enfants, courir et nager dans le lac Michigan. J'ai eu des problèmes physiques toute ma vie, alors j'ai juste supposé que j'étais faible. Pendant ce temps, mon dermatologue, mon médecin généraliste et d'autres spécialistes m'ont dit que je pourrais avoir la fibromyalgie, le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde. Il semblait que je recevrais un diagnostic différent à chaque visite.

J'ai commencé à lire tous les livres médicaux sur lesquels je pouvais mettre la main et je me suis familiarisé avec l'arthrite psoriasique. J'ai même en quelque sorte «diagnostiqué» un voisin qui avait un doigt de saucisse - les orteils et les doigts enflés sont des symptômes courants de l'arthrite psoriasique. Je lui ai dit: «Je pense que vous devriez consulter un rhumatologue, car vous souffrez probablement de rhumatisme psoriasique.» Bien sûr, il l'a fait.

Mais je n'ai pas suivi mes propres conseils et n'ai consulté un rhumatologue qu'en 2002, alors que j'avais la quarantaine. Mon mari et moi étions occupés avec nos enfants et en train de déménager du Wisconsin à l'Idaho. Mais une fois installés, j'ai trouvé un rhumatologue à Boise qui est considéré comme l'un des meilleurs du Nord-Ouest. Il a pris une radiographie de mon bassin et j'ai finalement eu mon diagnostic. Il s'est avéré que je souffre d'une maladie appelée répondylite, un type d'arthrite psoriasique qui peut affecter les os du bassin. Dans mon cas, certaines des articulations de ma colonne vertébrale inférieure avaient fusionné.

À ce moment-là, cependant, beaucoup de dégâts avaient déjà été causés. Le traitement de l’arthrite psoriasique ne peut pas inverser les dommages existants. De plus, beaucoup d’entre eux ne fonctionnent pas très bien pour moi car ma maladie est déjà si avancée. Mes os pubiens se sont durcis et mes articulations se sont raidies. J'ai dû subir une chirurgie cervicale et une arthroplastie de la hanche. Chaque année, la situation empire, surtout en hiver, lorsque j'ai l'impression de marcher sur du sable rapide.

J'exhorte tous ceux qui pensent souffrir de rhumatisme psoriasique à trouver un bon rhumatologue. La National Psoriasis Foundation, dont je suis un défenseur, peut vous aider à en trouver dans votre région. Les groupes Facebook peuvent également être une bonne ressource pour traquer les rhumatologues. Et heureusement, il est maintenant beaucoup plus facile qu'auparavant de trouver un rhumatologue agréé par le conseil d'administration spécialisé dans la maladie.