Il faut en moyenne 2 ans et 3 médecins pour être diagnostiqué avec le SOPK

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), un trouble chronique qui augmente le risque d'infertilité, de diabète et de dépression chez les femmes, est souvent ignoré ou mal diagnostiqué, selon une nouvelle enquête internationale.

Près de la moitié des répondants l'enquête en ligne menée auprès de 1 385 patients atteints de SOPK de 32 pays a rendu visite à trois médecins ou plus avant d'obtenir des réponses, et un tiers des femmes ont déclaré qu'il fallait plus de deux ans pour obtenir un diagnostic correct. Les résultats ont été publiés la semaine dernière dans le Journal of Clinical Endocrinology & amp; Métabolisme.

On estime que le SOPK affecte jusqu'à 18% des femmes en âge de procréer. Malgré sa fréquence - et le fait qu'il s'agit de la principale cause d'infertilité - elle reste mal comprise et sous-reconnue par les patients et les médecins, disent les auteurs de l'étude.

Les femmes atteintes du SOPK sont plus risque que la normale pour une variété de problèmes de santé physique et émotionnelle. Pour être diagnostiquée, une femme atteinte du SOPK doit présenter au moins deux de ses trois principales caractéristiques: petits kystes ovariens, taux élevés de testostérone et menstruations irrégulières ou manquées. Une femme se rendra généralement compte que ses règles sont déréglées, mais à moins qu'elle ne subisse une échographie ou un test hormonal, elle peut même ne pas savoir qu'elle a des kystes ou une testostérone élevée. Cependant, elle peut avoir des complications connexes, notamment des difficultés à tomber enceinte, une croissance excessive des cheveux, une fausse couche, une prise de poids, des maux de tête ou des changements d'humeur.

Ces problèmes incitent souvent les femmes à consulter un médecin. Même dans ce cas, elles n’obtiennent pas toujours les réponses qu’elles recherchent.

Seul un tiers des femmes interrogées se disent satisfaites de leur expérience globale du diagnostic. Une des raisons du faible taux? Environ 35% ont déclaré avoir consulté trois ou quatre professionnels de la santé avant de trouver quelqu'un qui pourrait aider, et 12% en ont vu cinq ou plus.

Une autre raison était le temps que cela a pris: seulement 43% des femmes ont été diagnostiquées dans les six mois de recherche de soins médicaux, tandis qu'environ 34% ont déclaré que cela avait pris plus de deux ans.

Co-auteure Helena Teede, PhD, professeur de santé des femmes à l'Université Monash en Australie, dit qu'il est important que la sensibilisation au SOPK

«Malgré le nom trompeur, le SOPK n'est pas principalement une affection ovarienne, mais plutôt une perturbation hormonale avec divers effets sur la santé qui est largement héritée», a déclaré Teede dans un communiqué de presse. «Le processus de diagnostic du SOPK doit être amélioré et l'ensemble diversifié de caractéristiques métaboliques, reproductives et psychologiques doit être compris et traité.»

Il était courant pour les femmes participant à l'enquête de signaler des mois d'attente ou même des années pour un diagnostic de SOPK. Lorsqu'ils en ont finalement eu un, seulement 16% environ des répondants ont déclaré qu'ils étaient satisfaits des informations qu'ils avaient reçues sur la maladie.

Alors que les contraceptifs oraux constituent la première ligne de traitement du SOPK, les changements de style de vie (comme l'exercice et une alimentation saine) sont également recommandés pour perdre ou maintenir du poids. Cependant, 43% des femmes ont déclaré qu'elles n'étaient pas satisfaites ou indifférentes des informations qui leur avaient été données sur les stratégies de style de vie, et 45% ont déclaré qu'elles n'avaient rien reçu du tout à ce sujet.

Et malgré le fait que le SOPK soit un maladie chronique, plus de la moitié des répondants ont déclaré n'avoir reçu aucune information sur les complications à long terme ou les conseils émotionnels.

Le SOPK est depuis longtemps connu comme un problème de santé que les médecins oublient souvent, mais cette étude montre à quel point il peut être frustrant être pour les femmes touchées - et pourquoi il est si important de s'assurer que votre médecin vous prend au sérieux si vous soupçonnez que quelque chose ne va pas.

«Il existe des opportunités claires pour améliorer la sensibilisation, le diagnostic et les résultats de santé pour les femmes avec le SOPK », a déclaré Teede. Elle ajoute que les résultats de l'enquête, ainsi que les nouvelles directives internationales et les initiatives éducatives actuellement en cours d'élaboration, devraient contribuer à améliorer les soins dans le monde.