La douleur chronique ruine-t-elle votre relation?

Athena Champneys souffre presque constamment depuis plus d'une décennie, lorsqu'elle a reçu un diagnostic de fibromyalgie, une maladie chronique caractérisée par une douleur et une sensibilité généralisées. Cependant, son mari n'a pas toujours été à 100% sympathique.

«J'avais tellement mal que je ne pouvais pas me pencher pour mettre mes propres chaussures ou chaussettes», se souvient Champneys, qui vit à Salt Lake City. «Et mon mari me disait:« Vous vous moquez de moi! Levez-vous et traitez! »

La fibromyalgie touche environ 5 millions d'Américains (dont 80 à 90% de femmes), mais jusqu'à récemment, de nombreux médecins ont fait caca. Des femmes comme Champneys se font dire depuis longtemps que la douleur est «toute dans leur tête», un message que leurs partenaires ont parfois aussi pris à cœur.

Le mari de Champneys, Adam, reconnaît qu'il s'est retrouvé à grandir sceptique alors qu'Athéna devenait plus handicapée par son état. «J'ai commencé à douter que c'était réel», raconte l'agent immobilier. «J'ai même commencé à douter de notre relation, car je devais faire beaucoup de choses pour elle que je devais faire pour nos enfants.»

L'expérience de Champneys n'est pas unique. La douleur chronique, qu'elle provienne de la fibromyalgie, des maux de dos, de l'arthrite ou d'une autre affection, peut avoir un effet toxique sur les relations, en particulier si un partenaire est sceptique quant à la source ou à la gravité de la douleur et que l'autre estime elle ne reçoit pas la compréhension et le soutien appropriés.

«Les personnes atteintes de maladies chroniques désirent le soutien de leurs proches», déclare Annmarie Cano, PhD, professeure agrégée de psychologie à la Wayne State University, à Detroit . «Nous voulons tous nous sentir aimés et soignés, mais si les gens autour de nous ne nous soutiennent pas comme nous le souhaitons, nous pourrions ressentir du ressentiment et avoir le droit d'être soutenus.»

Mais Regardons les choses en face: entendre parler de la douleur peut être un frein, et si vous êtes celui qui souffre, les sources potentielles de soutien les plus fortes - votre partenaire, votre conjoint ou vos enfants - peuvent simplement vous déconnecter lorsque vous en parlez. La bonne nouvelle est que comment vous parlez de la douleur compte. Il y a des choses que vous pouvez faire qui peuvent vous aider à gagner - et non à perdre - le soutien de vos proches.

Cano a étudié la dynamique malsaine que la douleur peut créer chez des couples comme les Champneys.

Dans une étude publiée dans la revue Pain , Cano et ses collègues ont suivi 106 couples dont l'un des partenaires souffrait de douleurs chroniques, comme l'arthrite ou les maux de dos (la maladie la plus courante). Les chercheurs ont découvert que les personnes souffrant de douleur qui se sentaient en droit de bénéficier d'un plus grand soutien de la part de leur partenaire étaient plus susceptibles d'avoir des perceptions et des pensées excessives ou exagérées sur l'étendue de leur douleur et le handicap qu'elle provoquait. (Ceci est connu sous le nom de catastrophiser. )

Catastrophiser n'est pas une stratégie d'adaptation saine ou réussie; en fait, il est associé à des niveaux plus élevés de douleur, de détresse et de dépression. Elle est également associée à des moyens passifs de demander de l’aide - une stratégie qui a également tendance à se retourner contre vous, selon Cano.

«Si quelqu'un attend d’autres personnes pour lui apporter son soutien mais ne sait pas comment communiquer directement il ou elle aimerait, cette personne pourrait exprimer sa frustration indirectement, en soupirant, en gémissant ou en adoptant d'autres comportements qui pourraient sembler rebutants à l'autre personne », explique-t-elle. Et si la personne qui souffre ne reçoit pas l'aide qu'elle souhaite ou attend, dit Cano, elle pourrait réagir avec colère ou déception.

«Pendant ce temps, l'autre personne n'avait aucune idée de ce qui était attendu », Dit-elle.

Michael E. Geisser, PhD, professeur de médecine physique et de réadaptation à l'Université du Michigan, à Ann Arbor, dit que dans de telles situations, la personne qui ne souffre pas est susceptible de répondre en nature, surtout s'il soupçonne que l'autre personne exagère ou même fabrique la douleur.

«Si un partenaire ne croit pas au diagnostic, il est plus enclin à réagir de manière colérique plutôt que d'être plus solidaire », dit-il.

Ce cycle de ressentiment, d'aversion et d'attentes non satisfaites peut infecter tous les aspects d'une relation. Si les conjoints qui souffrent ont toujours le sentiment qu'ils méritent plus de soins et d'attention particuliers qu'ils n'en reçoivent, dit Cano, «cette inadéquation d'attitudes peut certainement causer des problèmes dans les couples et peut déborder dans d'autres domaines de désaccord, comme les décisions financières et les décisions pour passer du temps libre. »

Le potentiel de dissension liée à la douleur dans le reste de la relation a été bien documenté, selon Geisser. «Il a été démontré que les relations dans lesquelles un partenaire souffre de douleurs chroniques ont tendance à être plus tendues, à avoir plus de détresse conjugale, plus de conflits et une plus grande probabilité de divorce», dit-il.

Si vous sentez que la douleur chronique déchire votre relation, il est important d'agir avant que les choses ne deviennent incontrôlables.

La première étape est l'éducation, suggère Cano. «Considérez le traitement comme un effort conjoint», dit-elle. «Les deux partenaires doivent essayer d'en apprendre le plus possible sur la douleur et doivent se rendre ensemble aux rendez-vous médicaux pour connaître les options de traitement.»

Il est utile pour les deux partenaires d'entendre un avis professionnel sur la manière dont beaucoup d'exercice et de mouvement est sain pour la personne qui souffre, par exemple, et dans quelle mesure le partenaire souffrant de douleur devrait aider aux travaux ménagers et aux tâches physiques. (Une activité physique modérée peut en fait atténuer la douleur associée à certaines conditions, telles que la fibromyalgie et l'arthrite.)

La thérapie de couple est une autre option. «Cela permet aux couples de parler ouvertement et sans attitude défensive de la façon dont la douleur a changé leur vie», dit Cano.

Dans la nouvelle étude de Cano, le conjoint qui souffrait parfois voulait simplement un soutien émotionnel. «Ils ne cherchaient pas nécessairement que le conjoint fasse plus de corvées, ils voulaient juste que leur détresse émotionnelle soit acceptée par leur partenaire et ils voulaient se sentir comme si leurs partenaires les comprenaient et les écoutaient», dit-elle.

Même dans ces cas, selon l'étude, il vaut mieux être clair sur vos besoins - par exemple, «J'ai juste besoin de parler, chérie» - plutôt que de soupirer ou de gémir.

La communication entre partenaires est essentiel pour éviter que la douleur n'interfère dans une relation, dit Mildred Farmer, MD, interniste et spécialiste de la fibromyalgie chez Meridien Research, à Saint-Pétersbourg, en Floride. Et cela va dans les deux sens: les personnes qui souffrent doivent également écouter leurs partenaires et faites un effort pour comprendre comment ils se sentent, dit le Dr Farmer.

«Gardez les voies de communication ouvertes avec votre partenaire et comprenez que les deux partenaires peuvent avoir des problèmes d'équité ," elle dit. «Bien qu'il ne semble pas juste d'avoir à lutter contre la douleur, regarder un être cher lutter contre la douleur est un autre type de fardeau.»

La communication ne signifie pas seulement parler, dit le Dr Farmer. Les personnes souffrant de douleur devraient se rendre compte qu'elles pourraient signaler de la colère ou de la détresse «même si elles pensent faire du bon travail pour cacher la douleur», dit-elle. "Sachez que vous pouvez manifester de la douleur de manière délibérée en parlant de votre douleur, ou la manifester indirectement par l'expression faciale ou le langage corporel."

Après quelques années difficiles, la relation des Champneys est de retour sur des bases solides. le résultat d'un traitement efficace de la fibromyalgie d'Athéna, d'une éducation de base sur la maladie, d'une meilleure communication et d'une bonne dose d'empathie, quoique imprévue. Cela s'est produit quand Adam Champneys a développé un calcul rénal atroce qui, dit-il, l'a aidé à comprendre et à comprendre la douleur de sa femme.