Le carcinome lobulaire invasif est une forme peu étudiée de cancer du sein. Il est temps de changer cela

Le cancer du sein caché, «sans masse», est le cancer du sein le plus courant dont vous n'avez jamais entendu parler.

Vous savez comment les mammographies sont censées vous aider à détecter le cancer du sein à un stade précoce afin que vous ayez de meilleures chances de la survie?

Ouais, j'y ai adhéré aussi. J'ai consciencieusement traversé ces écrans pendant des années, jusqu'au début de 2011, lorsque je me suis regardé dans le miroir et que j'ai remarqué une petite bosse étrange juste en dessous de mon mamelon gauche.

Cette bosse s'est avérée être un cancer du sein lobulaire. Étape 3.

Et j'en avais quatre touffes, deux dans chaque sein. Les tumeurs se développaient lentement et furtivement depuis des années, peut-être aussi longtemps que j'allais faire ces mammographies.

Vous n'avez jamais entendu parler de lobulaire? Moi non plus. Mais le carcinome lobulaire invasif (invisible, plus proche) est le sixième cancer le plus diagnostiqué chez les femmes. Du moins, quand vous le sortez du carcinome canalaire invasif (CDI) de sa sœur et partenaire du crime.

Le cancer du sein lobulaire s'est perdu dans le remaniement de la recherche il y a des années

Ductal le cancer du sein - le type qui fait une masse - représente environ 80% des cancers du sein.

Lobulaire, en abrégé ILC, représente environ 10% - soit seulement 1 cas invasif sur 10.

Les chiffres sont flous car lobulaire n'a pas vraiment été beaucoup étudié. Dans un article sur le cancer du sein à la fin des années 1970, un chercheur de premier plan a déclaré: «Écoutez, les femmes atteintes de lobules meurent au même rythme que les femmes atteintes de canal, alors restons fidèles à ce que nous faisons.»

«Il n'y a pas de considérations particulières concernant sa gestion», écrit-il. Et voilà.

Lobular est notoirement difficile à imager - en mammographie et autres scans. En conséquence, les personnes atteintes de lobules sont souvent diagnostiquées à un stade ultérieur, comme moi.

Chacun de mes documents sur le cancer l'a qualifié de «sournois», disant qu'il est plus difficile à repérer car il ne fait généralement pas de grumeaux.

Lobulaire caché dans un écran déjà difficile à dépister tissu mammaire dense? C'est un double coup dur (c'est aussi comme ça que j'ai fini avec mon pseudo Twitter et mon blog, Double Whammied).

Au cours des 9 années qui ont suivi mon traitement, j'ai beaucoup appris sur le lobulaire, et cancer, en général. Je travaille même dans un centre de recherche sur le cancer ces jours-ci, non pas en tant que scientifique, mais en tant qu'écrivain scientifique.

Fait intéressant, l'endroit a même une histoire lobulaire. En 2000, les épidémiologistes du Fred Hutchinson Cancer Research Center à Seattle ont découvert que les taux de cancer du sein ILC étaient à la hausse. Lorsqu'ils ont analysé les données d'une vaste étude de la Women’s Health Initiative, ils ont rapidement compris pourquoi.

Les femmes avaient récemment commencé à utiliser un traitement hormonal substitutif (THS) pour faire face à leurs symptômes de ménopause. En plus d'aider à freiner les bouffées de chaleur, il a également donné à beaucoup d'entre eux un cancer du sein lobulaire. Les coups aussi. Et le sang caillote.

La FDA a mis le kibosh sur l'utilisation du THS et il y a eu un débat acharné à ce sujet depuis.

Et lobulaire? Cela s'est en quelque sorte perdu dans le shuffle.

Au lieu de comprendre comment et pourquoi une combinaison d'œstrogène et de progestatif conduirait ce cancer, le pouvoir lobulaire décidé était déjà résolu. C'était juste un autre cancer du sein positif aux récepteurs des œstrogènes, comme canalaire. Rien à voir ici.

Lobular a de nouveau été mêlé à sa grande sœur, malgré de nettes différences moléculaires. Et l'aiguille sur la connaissance a de nouveau cessé de bouger.

Il est difficile de diagnostiquer et ne peut pas être traité de la même manière que les autres cancers du sein

Voici le problème. Le cancer du sein lobulaire est encore couramment diagnostiqué, même chez ceux qui ne prennent pas d'hormonothérapie combinée de synthèse.

Et bien qu'il y ait d'excellentes personnes qui recherchent ce petit sous-ensemble sournois (je vous parle, Université de Pittsburgh ), il est encore largement sous-financé et peu étudié.

Pour beaucoup de gens - y compris certains en blouse blanche - c'est une inconnue complète.

Les oncologues traitent l'ILC exactement de la même manière que canalaire parce que les deux les cancers se nourrissent d'œstrogènes. Mais l'ILC est biologiquement différente. Il répond différemment aux traitements. Il se propage différemment.

Les cellules se développent dans un seul fichier, comme des branches d'arbres ou des toiles d'araignées. Lobulaire pousse dans des gaines, presque. Au lieu d'une bosse, vous sentirez un épaississement dans votre tissu mammaire ou verrez un petit «pli» lorsque la peau est tirée de l'intérieur.

Ou vous ne remarquerez peut-être rien du tout.

Lobular fait de grosses tumeurs, il crée plusieurs tumeurs, et comme chez moi, on le trouve plus fréquemment dans les deux seins.

Il y a une autre façon dont cette maladie est différente. Lorsqu'il devient métastatique (c'est-à-dire au stade 4), il apparaîtra dans les os et le foie, tout comme les autres cancers du sein. Mais la recherche montre des métastases lobulaires plus fréquentes vers des taches inhabituelles: les ovaires, le tube digestif, la muqueuse de l'abdomen, l'estomac, même la zone oculaire.

C'est vrai, un cancer du sein dans votre œil branlant. Quel fluage, non?

Parce qu’il est difficile d’imaginer - pas seulement avec la mammographie, mais aussi avec la tomodensitométrie et parfois même la TEP - de nombreux cancers métastatiques sont également découverts plus tard.

Je connais des patients lobulaires qui ont reconnu leurs propres symptômes de propagation métastatique mais qui ont demandé aux médecins avec obstination d'effacer les scans et de leur dire qu'ils s'inquiétaient trop. Certains de ces amis sont partis maintenant.

Une fois que vos tumeurs métastatiques sont suffisamment grandes pour être représentées, il est souvent trop tard pour faire grand-chose à ce sujet.

Les essais cliniques sont rares et espacés

Tragiquement, le problème d'imagerie signifie également que les patients lobulaires ne sont pas toujours éligibles aux essais cliniques. Si vous ne pouvez pas voir la maladie, il n’ya rien à mesurer. Les chercheurs ne peuvent pas dire si le médicament fonctionne ou non. Ils ne peuvent même pas dire si le patient est éligible pour l’essai.

Quant aux essais cliniques spécifiques au lobulaire? Ils sont encore peu nombreux.

Je ne savais rien de tout cela lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois. Il a fallu quelques années avant même que je réalise que j’avais rejoint par inadvertance un club de cancer du sein super mystérieux. Mais le mystère n'est pas ce que vous voulez en matière de cancer. Vous voulez être banal.

C'est l'une des raisons pour lesquelles j'ai rejoint la Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA), ou «Lob Mob» comme j'appelle notre groupe. Fondée par une poignée de patients lobulaires et de chercheurs, la LBCA est une organisation de défense entièrement bénévole qui tente de rehausser le profil de l'ILC de toutes les manières humainement possibles.

L'objectif est double: faire avancer la recherche et éduquez le public, les patients, les médecins de soins primaires - l'enfer, le monde entier! - à propos d'un cancer commun qui est passé sous le radar depuis trop longtemps.

Nous devons faire passer l'aiguille de la négligence à la connaissance

Il est temps de reconnaître ce cancer comme la maladie distincte qu'il est et pour remettre la recherche sur les rails.

Nous avons besoin de meilleures réponses pour expliquer pourquoi ce cancer hautement hormonal continue d'apparaître chez les femmes, en particulier chez celles qui sont trop jeunes pour utiliser un THS.

Nous avons besoin de thérapies conçues spécifiquement pour cette bête, pas pour sa sœur plus grosse et grumeleuse.

Nous devons nous assurer que le dépistage préventif ne concerne pas uniquement la mammographie, mais ce qui fonctionne le mieux pour le patient. Nous devons changer la politique afin que les examens préventifs soient moins simples et plus personnalisés et - bonjour! - couvert par une assurance.

Nous devons faire passer l'aiguille du cancer du sein lobulaire de la négligence à la connaissance. Et puis nous devons le coller directement dans l'œil du petit bâtard sournois.

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