Je suis un navigateur MS. Voici ce que je veux que vous sachiez sur la sclérose en plaques et le suicide

Mon affirmation quotidienne lorsque je vais travailler chaque jour est que j'aurai un impact positif sur au moins une personne en la dotant des ressources dont elle a besoin et en lui rappelant la valeur de sa vie.

I travailler à la National Multiple Sclerosis Society en tant que navigateur MS pour aider les personnes diagnostiquées avec la sclérose en plaques (SEP), leurs amis et les membres de leur famille à comprendre une maladie dont les symptômes - fatigue, étourdissements, problèmes de vision, changements cognitifs et émotionnels, et même la dépression - la gravité varie d'une personne à l'autre.

Actuellement, il y a près d'un million de personnes aux États-Unis vivant avec la SP - une maladie imprévisible et souvent invalidante du système nerveux central qui n'a actuellement aucun traitement.

En tant que SEP Navigateur, je fais partie d'une équipe de professionnels hautement qualifiés et compatissants prêts, équipés et désireux de répondre à toute personne confrontée à cette maladie redoutable qui peut potentiellement changer sa façon de vivre.

Vivre avec une maladie chronique peut être accablant, mais vous n’êtes pas seul

Avant chaque appel téléphonique, j’essaie de me mettre à la place de la personne en ligne. Leur nouvelle norme comprend désormais des médicaments oraux ou injectables pour stabiliser la progression de la maladie, des IRM périodiques pour s'assurer qu'il n'y a pas de nouvelles lésions sur leur cerveau ou leur colonne vertébrale, et souvent beaucoup d'incertitude.

J'essaie de comprendre l'appelant qui souffre constamment et qui n'a plus l'énergie dont il avait l'habitude, même si tout le monde autour de lui dit: "Mais tu es si belle."

En trouvant des réponses à leurs questions, je leur rappelle les progrès de la recherche dans le traitement de la SP, et que chacun de ces progrès donne l'espoir que nous arrêterons cette maladie.

Nous savons que vivre avec une maladie chronique est déjà assez accablant, mais associé à l'isolement de la prévention d'une exposition potentielle au COVID-19, l'anxiété peut augmenter, ainsi que la dépression.

Chaque jour, je peux recevoir jusqu'à 10 appels, chats ou courriels allant des besoins en ressources de soutien émotionnel à des interventions plus critiques, telles que des pensées suicidaires.

Un un coup de fil particulier vient à l'esprit, d'une femme qui était à la fois en larmes et effrayée. Notre conversation est rapidement passée de l'orientation vers des groupes de soutien à la discussion sur la dépression et les idées suicidaires.

Par la suite, j'ai appris qu'elle avait un plan, une intention et des moyens pour mettre fin à ses jours. J'ai exprimé ma profonde inquiétude pour sa sécurité et l'ai informée que je devais contacter les autorités compétentes.

J'ai demandé une assistance supplémentaire à notre équipe de crise, qui a travaillé à l'unisson pour identifier et contacter le service de police local pour lancer une vérification de l'aide sociale.

Vous n'êtes pas un fardeau pour ceux que vous amour

En attendant l'arrivée de la police, je suis restée au téléphone avec elle et j'ai continué à lui apporter un soutien émotionnel. Nous avons parlé de sa dépression et elle a partagé qu'elle n'était plus en mesure de participer à des activités qui lui procuraient autrefois de la joie.

Elle a également révélé qu'elle pensait qu'elle deviendrait un fardeau pour sa famille et ses amis. Elle s'est mise à pleurer et a déclaré: «Je ne veux pas mourir, mais la SP m'a tout enlevé.»

J'ai continué à l'écouter et à lui apporter un soutien émotionnel tout au long de son histoire.

Les premiers intervenants sont arrivés et l'ont emmenée aux urgences, où elle a reçu l'intervention nécessaire.

Même des semaines après son hospitalisation, nous nous sommes associés pour nous assurer qu'elle est en contact avec les ressources communautaires et les professionnels de la santé mentale appropriés pour traiter sa dépression.

Votre vie est extrêmement importante

Pour toute personne aux prises avec une dépression ou des pensées suicidaires: vous n’avez pas à y faire face seul. Contactez quelqu'un en qui vous avez confiance et demandez de l'aide.

C'était incroyable de regarder la transformation de cette femme une fois qu'elle a reçu la compassion, le soutien et l'intervention nécessaires pour l'aider à voir à quel point sa vie est extrêmement importante, et que même dans vos heures les plus sombres, il y a de l'aide juste un appel téléphonique ou un message instantané.

Nous serons toujours là pour vous

Les personnes touchées par la SEP font face à des défis et des incertitudes quotidiens, mais elles sont incroyablement résistantes pour les gérer.

La vision de la National MS Society est un monde sans SP. En attendant que cela se produise, les navigateurs MS sont là pour rappeler aux gens qu'ils ne sont pas seuls dans leur voyage et que nous serons toujours là avec:

• Des informations et une éducation pour aider les personnes atteintes de SEP et leur soutien Les équipes militent avec force pour ce dont elles ont besoin, quand et comment elles en ont besoin.
• Ressources de soutien émotionnel pour les personnes atteintes de SEP, ainsi que la famille et les partenaires de soins, y compris des groupes de soutien et des moyens de se connecter avec d'autres personnes atteintes de SEP .
• Aide à la recherche d'un fournisseur de soins de santé, aux avantages sociaux, à l'assurance, à l'accès à la couverture et à l'emploi.
• Ressources pour faire face aux défis financiers et planifier l'avenir.
• Stratégies de bien-être qui peuvent avoir un impact sur la qualité de vie avec la SP, y compris régime alimentaire, exercice, bien-être émotionnel et connexion aux ressources locales de bien-être.
• Connexion à des publications pour aider à comprendre la SP, informations et des ressources pour les prestataires de soins de santé, et le magazine trimestriel de la Société, Momentum.
• Asse ssment pour une gestion de cas personnalisée par le biais du programme Edward M. Dowd Personal Advocate.
• Intervention de crise en cas de besoin.

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