J'ai 33 ans, mais ma maladie auto-immune donne l'impression que mon corps a 70 ans

Jennifer Pellegrin, 33 ans, a découvert qu'elle souffrait d'arthrite psoriasique lors d'une visite chez le médecin pour une intervention non liée. Au début, elle ne pensait pas beaucoup au diagnostic ou comprenait parfaitement comment cela allait changer sa vie. Mais voir les membres de sa famille faire face à la maladie lui a ouvert les yeux sur ses effets dévastateurs . Maintenant, elle trouve de la force en aidant les autres et attribue à la maladie auto-immune l’avoir aidée à devenir la personne qu’elle est aujourd'hui.

Au début, recevoir un diagnostic de rhumatisme psoriasique ne semblait pas si grave. Mais cela montre à quel point je savais peu de choses sur la maladie à l'époque.

Mon médecin de soins primaires a décidé de me tester pour le rhumatisme psoriasique quand j'avais 24 ans. J'étais considéré à haut risque parce que j'avais le psoriasis de maladie de peau ( environ 30% des patients atteints de psoriasis développent également de l'arthrite psoriasique) pendant près de 10 ans, et mon genou était souvent enflé et disloqué - ce que je venais d'attribuer à une usure normale.

Mais il y avait une autre raison pour laquelle mon médecin voulait exécuter le test. J'étais en surpoids et prévoyais de subir un pontage gastrique, et il pensait qu'il pourrait faire valoir mon assurance pour couvrir la procédure si nous pouvions dire que la perte de poids aiderait également mes articulations. Donc, à l'époque, je pensais en fait qu'il pourrait être utile de savoir que j'avais de l'arthrite psoriasique, au moins à des fins d'assurance.

Aujourd'hui, je vis avec cette maladie depuis une dizaine d'années. Et pour le meilleur ou pour le pire, l'arthrite psoriasique a fait de moi ce que je suis. Un certain bien est ressorti de mon diagnostic: je fais du bénévolat auprès de la National Psoriasis Foundation en tant que mentor, et j'aime pouvoir parler aux patients qui viennent d'être diagnostiqués, ou leur donner quelqu'un à qui parler s'ils ont du mal à vivre avec les symptômes.

Mais d'autres fois, je me sens beaucoup trop jeune pour me sentir aussi vieux. Bien que la douleur dans mon genou se soit pour la plupart atténuée, elle s'est étendue à mes mains et à mes hanches. Parfois, quand je suis allongé dans mon lit, j'ai l'impression d'être dans un étau et que quelqu'un essaie de le resserrer, mais mon corps résiste. Ma hanche est si raide que cela peut me prendre 15 à 20 minutes pour redresser mon corps lorsque je sors de la voiture. (Je suis devenu assez résilient aux regards que je reçois souvent dans les parkings.) Tout cela m'a fait me demander: avec le temps, qu'est-ce que cette maladie me réserve?

Mon père et mon père frère souffre également d'arthrite psoriasique et il n'a pas été facile de voir la maladie faire des ravages. Mon père a été diagnostiqué environ 20 ans avant moi, mais d'aussi loin que je me souvienne, il a marché avec une boiterie et une cheville enflée, donc il l'a probablement depuis beaucoup plus longtemps.Ses articulations ont commencé à dégénérer dans le dernier. sept ou huit ans, et il a récemment dû prendre une retraite médicale à 59 ans. Je suis vraiment inquiet d'être un jour aussi à ce stade.

Pour aggraver les choses, j'ai divorcé à peu près au moment où j'ai été diagnostiqué et j'ai perdu mon assurance maladie en conséquence. La petite boulangerie où je travaille ne donne pas d'assurance aux employés et le plan le moins cher que je pourrais obtenir sur le marché de l'assurance maladie gouvernementale était encore trop cher. Je suis à l'école pour devenir technicien en radiologie et je suis ravi de pouvoir enfin obtenir une assurance maladie une fois que j'aurai fini et que je commencerai à travailler dans un hôpital.

D'ici là, je prends des analgésiques en vente libre comme Pommade à l'ibuprofène et au Tylenol et au goudron de houille pour mon psoriasis. Mais j'ai tellement peur du jour où ces médicaments en vente libre cessent de fonctionner - je pense qu'ils sont déjà moins utiles qu'avant - que j'ai commencé à avoir des crises de panique. Heureusement, le psychologue que j'ai vu à l'école m'a appris comment respirer et me donner des discours d'encouragement, et ceux-ci ont vraiment aidé.

À bien des égards, j'ai de la chance. Je vis dans le sud de la Californie, à quelques heures au nord de San Diego, et il fait presque toujours du soleil. La chaleur semble vraiment apaiser mes articulations douloureuses - je ne sais pas comment mes amis atteints de rhumatisme psoriasique qui vivent à New York et dans les climats nordiques le font!

Je ne peux pas imaginer vivre tout cela sans mon équipe de soutien de premier ordre: ma mère; mon meilleur ami, CC; et la femme de mon frère, Kelley. Ma mère est vraiment incroyable. Elle a été un rocher pour mon père, mon frère et moi. Avec CC, tout ce que j'ai à faire est de lui envoyer un texto que je passe un de ces jours et elle répond immédiatement avec des mots encourageants. Et Kelley est la voix de la raison quand je vois un gars qui ne semble pas valoir mon temps. Sortir avec le rhumatisme psoriasique est difficile - je me mets dehors, mais j'ai aussi peur que ma maladie empêche les hommes de vouloir devenir sérieux.

Et j'essaie de voir le meilleur des défis. J'adore mon travail à la boulangerie - j'y travaille depuis 16 ans! - mais il peut être difficile d'utiliser la pipe à glaçage avec les jointures enflées. Mais du côté positif, j'ai eu des clients qui souffrent également de psoriasis ou d'arthrite psoriasique. Quand ils découvrent que je l'ai aussi, ils sont tellement excités parce qu'ils ont enfin quelqu'un à qui en parler.