On m'a dit que j'étais «trop moche» pour publier des photos de moi-même - alors je l'ai fait quand même et je suis devenue virale

Il y a près d'un mois, je suis devenu viral sur Twitter simplement pour avoir publié des photos de moi-même. Je n’étais pas nue ou menaçante de violence, je partageais juste des selfies. Bien sûr, j'avais des arrière-pensées, mais je ne m'attendais pas à la réponse: un tweet qui a accumulé plus de 300 000 likes, et d'innombrables commentaires et retweets.

Vous voyez, quelques semaines avant l'explosion du selfie, j'avais écrit un éditorial pour CNN intitulé «Et si nous ne suivions tous Trump sur Twitter?» Le but de l'article était d'exhorter les autres à ne pas donner au président une audience pour son racisme, son homophobie, sa misogynie et son capacitisme - ce en quoi je crois fermement. montrer, j'ai fait une grosse erreur: j'ai lu les commentaires. Les gens que je n'avais jamais rencontrés dans la vraie vie m'appelaient «grosse», «moche» et écrivaient que je ressemblais à un «poisson blob» et à une «pomme de terre avec un visage». Mais une chose m'a particulièrement contrariée: une citation d'un commentateur YouTube qui disait: «Melissa Blake devrait être interdite de publier des photos d'elle-même.»

Alors, qu'ai-je fait? J'ai posté trois photos, toutes des selfies prises le même jour - et elles ont fait exploser Internet. Mon objectif: donner la parole à quiconque a été victime d'intimidation ou victime d'un handicap. Mon arme: mon visage.

Je suis né avec le syndrome de Freeman-Sheldon (FSS), un trouble génétique des os et des muscles extrêmement rare - si rare que sa prévalence exacte est inconnue, selon le National Institutes of Health's Genetic Référence à la maison.

Il n'y avait pas beaucoup de tests prénataux en 1981, donc mes parents n'avaient aucune idée que je serais né de cette façon. Les principales caractéristiques du FSS sont: les déformations articulaires des mains, des pieds et des genoux; plis profonds de peau entre le nez et les lèvres, et une petite bouche pincée (il y a même un nom informel pour celle-là: «visage sifflant»).

J'aime appeler affectueusement les 15 premières années de ma vie «The Hospital Years», parce que parfois, sinon la plupart du temps, l'hôpital se sentait plus chez moi que chez moi. Pendant cette période, j'ai subi plus de 26 chirurgies; dont beaucoup devaient corriger les contractures articulaires (alias, déformations) dans mes genoux, mes mains et mes hanches. D'autres chirurgies consistaient à corriger ma scoliose par une fusion vertébrale après que ma colonne vertébrale ait grandi dans mon tronc cérébral, et une autre chirurgie de 13 heures pour empêcher la colonne vertébrale de comprimer mon tronc cérébral. (J'ai dû porter une attelle auréole pendant deux mois après, pendant que tout a guéri.)

Mais, si je suis honnête, je ne regarde pas en arrière cette période avec tristesse - c'était tout Une partie de ma vie. Il y a cette photo de moi à 15 ans, après ma dernière opération, qui résume ce que j'ai ressenti de grandir avec FSS. Sur cette photo, je souris pour la caméra, quelques jours à peine avant mon entrée au lycée. Ce que d'autres personnes pourraient remarquer à propos de cette image, ce n'est pas mon excitation et mon bonheur, mais plutôt l'énorme attelle, appelée cadre Ilizarov, sur ma jambe. Une monture Ilizarov est une attelle métallique en forme d'anneau qui est reliée à la jambe par une série de broches insérées dans les os. Il était destiné à redresser ma jambe tout en la maintenant en place. C'était tout à fait le processus, mais rien ne m'a déprimé. Je n'ai jamais pensé à FSS comme quelque chose qui m'est arrivé; cela fait simplement partie de qui je suis.

Pourtant, j'ai dû apprendre à mes dépens que ma vie n'était pas «normale» par rapport à celle des autres enfants. Pendant que mes camarades apprenaient en classe et sur la cour de récréation, j'étais devenu un pro de la navigation dans le monde médical (ou du moins mon monde médical). J'ai même mémorisé la disposition de mon hôpital basé à Chicago lors de mes promenades postopératoires avec ma mère - l'immense fenêtre au neuvième étage avec des scènes pittoresques de la ville; le long couloir en forme de tunnel qui vous donnait l'impression d'être dans un film d'action; le travail de peinture jaune vif sur le sol des enfants.

Bien que je me sois senti différent la plupart du temps, je n'ai pas vraiment été traité de cette façon - je n'ai pas été victime de beaucoup d'intimidation dans la vraie vie. Cela a bien sûr changé lorsque je suis devenu un écrivain indépendant présent sur les réseaux sociaux. Avant le fiasco de Trump, j'ignorais la plupart du temps les railleries sur les réseaux sociaux - les «mec bros» qui n'avaient rien de mieux à faire que de se moquer de mes pensées et de mon apparence. Mais, pour une raison quelconque, cette série particulièrement cruelle de cyberintimidation m'a amené à repenser les choses, en particulier la façon dont je me perçois.

J'ai tellement essayé, pendant si longtemps, d'être une personne confiante, à la fois sur Internet et dans la vraie vie, mais voir encore et encore des mots comme laid et gras vous touche. Ces mots ont une façon de nager dans votre tête et il est difficile de les faire sortir, même lorsque vous voulez les laisser couler. Au fond de moi, je savais que ces mots n'étaient pas vrais, mais je ne pouvais pas m'empêcher de les laisser flotter dans mon cerveau.

Mais ensuite, j'ai réfléchi davantage à ces commentaires négatifs à mon sujet sur YouTube, en particulier à celui qui disait que je devrais être interdit de publier des photos, et quelque chose a cliqué. J'ai réalisé que je méritais d'être vu et qu'il y a du pouvoir à posséder qui vous êtes. Je ne pouvais pas garder le silence cette fois, alors j'ai répondu avec ma trilogie de selfies - en faisant exactement le contraire de ce qu'ils m'avaient demandé. C'était un geste provocateur, bien sûr, mais je l'ai aussi vu comme une célébration. Une célébration de qui je suis. Une célébration de mon handicap.

Publier ces photos - et lutter contre mes cyberintimidations - s'est avéré plus stimulant que je n'aurais pu l'imaginer. Tous les éloges m'ont aidé à voir que les gens écoutaient et comprenaient ce que j'essayais de dire. C'était une validation après avoir douté de moi-même et cela m'a fait réaliser que peut-être que le monde commençait à voir les handicaps d'une manière plus précise.

C'est tout ce que j'espère vraiment: que les jeunes personnes handicapées verront mon tweet et ressentiront le même sentiment de fierté en elles-mêmes et célébreront tout ce qu'elles sont. Il m'a fallu des années pour trouver ce sentiment de fierté en moi, mais je suis tellement reconnaissant de l'avoir enfin trouvé.