«J'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 40 ans, juste après avoir eu un bébé»

Quand j'avais 13 ans, je me suis réveillé un matin les mains serrées dans les poings et j'ai dû les ouvrir. La douleur s'est vite calmée. Mais cela s'est reproduit chaque matin pendant plusieurs semaines, puis cela s'est arrêté.

Quelques années plus tard, j'ai commencé à ressentir de fréquentes douleurs au pied que les médecins pensaient être un éperon osseux ou une fasciite plantaire. Puis, quelques années plus tard, j'ai eu des problèmes d'épaules et de hanches.

En fait, j'ai eu ce qu'on appelle le rhumatisme palindromique, ou des crises de polyarthrite rhumatoïde qui peuvent aller et venir sans laisser de dommages permanents. Cependant, comme beaucoup de patients, je n'ai pas été diagnostiqué avec cette maladie parce que les tests sanguins étaient négatifs.

Je ne savais pas ce que j'avais jusqu'à il y a environ 4 ans, lorsque j'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde sévère, qui a affecté toutes les articulations. Toutes les personnes atteintes de rhumatisme palindromique ne développent pas de polyarthrite rhumatoïde à part entière, mais je l'ai fait.

La polyarthrite rhumatoïde est souvent déclenchée par un événement comme l'accouchement. J'ai eu un bébé à 40 ans, l'âge maximal pour contracter la polyarthrite rhumatoïde. Quand mon bébé avait quelques mois, mes pieds gonflaient et je ne pouvais même pas mettre de poids dessus.

J'avais peur et je suis allé voir un podiatre, qui a enroulé le pied pour forcer mes orteils à reculer là où ils sont censés être. Une semaine plus tard, la même chose est arrivée à mon autre pied. Le podiatre m'a dit que des années de travail sur mes pieds et de ne pas porter de chaussures convenables faisaient des ravages.

Ensuite, mes épaules et mes genoux se sont également enflammés, et en six mois environ, cela s'est propagé à toutes les articulations. Je suis allé voir mon médecin généraliste, et il a regardé droit dans les yeux de mon mari et a dit que ce que je décrivais n'existait pas.

Il ne pensait pas que quelque chose n'allait pas chez moi. J'étais inscrit dans un HMO, donc après quelques semaines de lutte pour obtenir une référence, j'ai vu mon premier rhumatologue. Je n'avais pas de gonflement lorsque j'ai vu le médecin et il était indifférent. J'ai changé de compagnie d'assurance pour voir un autre médecin. Le premier jour où je l'ai vue, elle a prescrit des traitements et expliqué comment ils agissent pour combattre la maladie. Elle était très douce, mais malheureusement j'étais très handicapée.

En général, le public, les médecins généralistes et certains médecins peuvent ignorer la polyarthrite rhumatoïde. Vous pouvez souffrir de polyarthrite rhumatoïde pendant des années sans que les médecins sachent ce qui ne va pas chez vous - ou pire, vous dire que tous vos symptômes sont dans votre tête. C'est un gros problème. Un diagnostic précoce est le seul espoir de rémission avec la PR. Et si les médecins généralistes ne le reconnaissent pas quand ils le voient, vos chances de rémission peuvent être réduites.

J'ai donc fait la même chose que, je pense, la plupart des personnes atteintes de PR - je viens de continuer avec ma vie le plus longtemps possible. Les femmes en particulier sont ambitieuses et occupées, se soucient des autres et ont une vie bien remplie; nous faisons tout ce que nous pouvons pour supprimer la douleur et continuer.

J'ai été mis sous Humira pour la première fois, et mon médecin a doublé la dose parce que cela aidait. Pourtant, cela n'arrêtait pas la progression de la maladie. J'étais également sur la dose maximale de méthotrexate. Après quelques années sans voir aucune amélioration, je suis allé sur Enbrel. L'automne dernier, j'ai commencé un traitement avec Orencia. J'y suis depuis près de six mois, mais ça n'a pas beaucoup aidé.

Je n'ai pas eu une journée ou même une heure ou 10 minutes sans douleur intense. Les premiers mois après mon diagnostic, j'ai rencontré un conseiller parce que le diagnostic a déclenché une telle peur et un tel chagrin. Il est difficile d'apprendre que vous serez totalement invalide avec une maladie incurable. C'est comme recevoir une sentence, non pas une condamnation qui met fin à ma vie mais qui change ma vie.

Le counseling m'a aidé à gérer le deuil. Mais le plus utile est d'avoir au moins des personnes à qui parler et qui vous écouteront. Cela signifie généralement d'autres personnes atteintes de PR — elles comprennent et croient à la nature constante de la douleur.

C'est l'une des choses qui a été si positive à propos de mon site Web Rheumatoid Arthritis Warrior. J'ai eu l'idée de le démarrer il y a environ un an et demi. J'étais frustré de ne pas aller mieux. En recherchant des informations sur la maladie, j'ai réalisé à quel point il était difficile de trouver des informations précises rédigées de manière à ce que les patients puissent les comprendre.

Le matériel que j'ai trouvé n'était pas cohérent; J'ai commencé à rêver d'avoir mon propre site Web et à imaginer comment je le créerais. Je voulais fournir des informations et des encouragements simples et qui ne trompent pas les patients. Maintenant, mon site Web est un travail à temps plein pour moi, et il y a plus de 2700 membres sur ma page Facebook. Il continue de croître.

Les gens que je connais me diront: «Pourquoi passez-vous autant de temps à parler avec les autres? Mais être capable d'encourager les autres m'aide aussi et me permet de continuer. Avoir cette connexion avec quelqu'un d'autre aide, et j'aime savoir que je pourrais peut-être offrir cette connexion à d'autres personnes.