J'ai reçu un diagnostic de SP à 31 ans

Amy Rowell, 36 ans, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques au début de la trentaine. Rétrospectivement, elle s'est rendu compte que son tout premier symptôme s'était produit 10 ans plus tôt, lorsqu'elle était incapable de ramasser un chat de 8 livres lorsqu'elle travaillait dans un refuge pour animaux. Depuis son diagnostic, elle est toujours frustrée quand elle passe une mauvaise journée, mais elle ne laisse pas la SP la définir ou lui dicter sa vie.

J'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques alors que je venais d'avoir 31 ans, mais en rétrospectivement, j'avais des symptômes depuis que j'étais à l'université. Beaucoup de gens passent d'un médecin à l'autre pour essayer de comprendre ce que signifient leurs symptômes; Je n'ai pas été diagnostiqué parce que j'ai créé des excuses pour mes symptômes.

Je me souviens clairement de la première fois que j'ai eu un symptôme. Je travaillais dans un refuge pour animaux et je suis entré dans une cage pour trouver un chat. C'était seulement environ 8 livres, mais je ne pouvais pas la déplacer. Je ne pouvais tout simplement pas la prendre. Ce n'était pas comme si j'étais paralysé, mais mon bras n'était tout simplement pas capable de faire le mouvement que je lui disais de faire. J'ai attribué cela à un nerf pincé. J'étais si jeune et les symptômes disparaissaient ou s'amélioraient avec le temps, alors je ne pensais pas qu'il y avait quelque chose de grave. J'ai peut-être un problème de vessie, une faiblesse dans les bras ou des douleurs aux jambes, mais cela ne signifiait rien en eux-mêmes.

C'est un jeu psychologique auquel vous jouez avec vous-même. Il est facile de rejeter les symptômes et de leur trouver des excuses. Lorsque vous avez 20 ans, vous ne pensez jamais que cela pourrait être quelque chose comme la SP. Les symptômes qui m'ont finalement emmené chez le médecin sont survenus au début de 2007. J'ai commencé à me sentir trouble ou opacifié. Mes mouvements n'étaient pas tout à fait corrects et j'étais vraiment groggy. Ce n'était pas comme tout ce que j'avais vécu auparavant. Mon mari n'était pas en ville, alors j'ai appelé ma mère pour obtenir des conseils. Elle a dit de se reposer et de l'appeler si je ne m'améliorais pas. Cette nuit-là, au dîner, j'utilisais ma fourchette et j'ai complètement raté ma bouche. Le lendemain matin, j'ai fait la même chose avec ma brosse à dents.

J'ai appelé mon fournisseur de soins primaires le lendemain et je suis allé le voir. Il m'a envoyé chez un neurologue qui a fait une IRM qui a trouvé deux lésions suspectes. Parce que j'étais si jeune, il m'a envoyé chez un spécialiste. J'ai eu un diagnostic dans les six mois.

Découvrir que j'avais une condition à laquelle j'allais faire face le reste de ma vie - et qui s'aggrave généralement - était pour le moins accablant. Chapeaux même pas un mot assez fort. Mais je suis l'enfant du milieu parfait; Je suis un réparateur et un résolveur de problèmes. J'aimais faire de la recherche et surmonter les obstacles et j'ai donc pensé au départ que je m'immergerais dans des groupes de soutien, des séminaires et des ateliers. Je me souviens du premier séminaire auquel j'ai participé sur la vie avec la SP, qui était donné par des professionnels de la santé locaux. Il pleuvait et mon mari m'a déposé à la porte. Au moment où il a garé la voiture et est revenu vers moi, je lui ai dit que nous devions partir. Je n'étais pas prêt émotionnellement pour ça. Beaucoup de participants utilisaient des cannes, des marcheurs ou des fauteuils roulants et je me suis rendu compte que ce serait peut-être moi un jour et que je n'étais pas encore prêt pour cela.

Maintenant, cinq ans plus tard, quand j'ai des symptômes ou un ou plusieurs mauvais jours, c'est toujours aussi incroyablement frustrant. Mais j'ai décidé que cela n'allait pas me définir ou dicter ma vie. Je devrais juste le gérer et être conscient des différentes circonstances que je traverse. Par exemple, je suis très sensible aux changements de température. La chaleur m'assomme vraiment et transforme mon corps en Jell-O. Nous avons des étés très chauds ici et même des choses comme une longue douche ou boire du chocolat chaud ou de la soupe peuvent m'affecter. Donc, si nous allons faire une promenade ou à vélo ou aller quelque part comme une foire, j'ai toujours des blocs de glace que vous pouvez écraser pour avoir froid. J'ai un gilet rafraîchissant que je peux recharger. Je dois juste m'assurer d'avoir un moyen de me calmer.

Je suis le directeur exécutif du Milwaukee Animal Rescue Center, et un médecin m'a suggéré très tôt de réduire mon travail. Je savais que cela signifierait arrêter les choses. Si j'avais un autre travail, il serait probablement plus facile de rester au lit quand j'en ai besoin, mais les animaux s'en moquent si je ne me sens pas bien. Savoir qu'il y a des gens qui comptent sur moi m'inspire à travailler même lorsque je ne me sens pas au mieux de ma forme. J'ai un très bon groupe de bénévoles et ils savent que si je peux faire quelque chose, je le ferai. Si j'ai besoin de demander de l'aide, il y a toujours des gens pour m'aider. J'ai beaucoup de soutien. Mes sœurs et ma mère vivent à proximité et j'ai beaucoup de bons amis. Vous apprenez très vite sur qui vous pouvez compter et qui vous aidera sans avoir à les rembourser à chaque fois. J'étais dans un restaurant avec un ami une fois et j'ai renversé un verre. Parfois, je fais ça - ou je laisse tomber une fourchette - et tu peux avoir l'air ivre. J'ai regardé mon amie et j'ai soupiré et elle a renversé la sienne et nous avons juste ri.