Je suis né avec une malformation cardiaque qui aurait pu me tuer à l'âge de 4 ans. J'ai 25 ans

Les médecins ont découvert que j'avais une malformation cardiaque appelée tétralogie de Fallot alors que je n'avais que 4 jours, et qui est rapidement devenue le centre de ma très jeune vie.

La tétralogie de Fallot implique quatre défauts du cœur, et cela a rendu ma peau bleuâtre parce que je n'avais pas assez d'oxygène dans mon sang. Dès que les médecins ont fait cette découverte, j'ai été transporté dans un hôpital pour enfants pour mon premier de nombreux cathétérismes cardiaques au fil des ans. Je n’étais pas autorisé à pleurer pendant ma première année complète parce que je deviendrais bleu. C'était vraiment difficile pour mes parents.

Trois mois plus tard, j'ai subi ma première chirurgie à cœur ouvert. J'ai subi une intervention tous les cinq à six ans pour voir si tout fonctionne correctement et pour évaluer combien de temps il faudra avant d'avoir besoin d'une deuxième intervention chirurgicale majeure. Selon les progrès de la technologie et de la recherche, je pourrais avoir besoin d'une autre chirurgie à cœur ouvert pour remplacer ma valve aortique. Actuellement, j'ai 12 morceaux de métal dans mon cœur, tels que des clips, des bobines et des stents, pour que mon cœur fonctionne correctement.

Chaque année, avec mon examen physique annuel avec mon médecin de premier recours, je subir un examen cardiaque qui implique un électrocardiogramme et un échocardiogramme. Parfois, j’ai besoin d’un test d’effort ou d’une tomodensitométrie.

Vous ne pouvez pas dire que quelque chose ne va pas avec mon cœur en me regardant. J'avais l'air d'un enfant normal et en bonne santé en grandissant, mais à l'intérieur, j'ai cette maladie cardiaque. Cela m'a fait grandir différemment de mes amis. Je n’étais pas autorisé à pratiquer des sports de contact. J'ai été victime d'intimidation pour avoir été dans un cours de gym modifié et ne pas pouvoir suivre certains des étudiants les plus sportifs. Les enfants n'ont jamais vraiment compris ce que je traversais.

J'ai utilisé la danse comme exutoire. La danse fait partie de ma vie depuis l'âge de 3 ans, et cela m'a permis d'être plus confiant, de rencontrer de nouveaux amis et de me donner l'exercice dont j'avais besoin d'une manière que mon cœur pourrait gérer.

Bien que mes amis n'aient pas vraiment compris ce à quoi je faisais face, la plupart d'entre eux m'ont soutenu et sont là pour moi. Je n’ai pas beaucoup de limitations maintenant. Je fais des montagnes russes, je fais autant de randonnées que je peux, et je nage dans les piscines et l'océan.

Il faudra probablement 10 à 15 ans avant ma prochaine intervention chirurgicale majeure. J’essaie de manger sainement et de faire autant d’exercice que possible pour que, au moment de ma prochaine intervention, je sois prêt à y faire face. Je travaille chez Macy, cela m'aide à faire mes 10 000 pas quotidiens.

J'essaie de ne pas penser à avoir encore besoin de plus de chirurgie et de vivre ma vie autant que je peux. J'ai la meilleure équipe de soutien: des copines que j'ai rencontrées par le biais de plaidoyer auprès de l'American Heart Association (comme marcher dans le défilé de mode Red Dress Collection cette année), d'autres amis proches, et l'amour et le soutien de mes parents. J'écoute aussi de la musique pour rester optimiste.

Les cathétérisations n'ont jamais été ce que je préfère, mais maintenant qu'elles sont effectuées régulièrement, je sais à quoi m'attendre et je pense toujours au résultat positif. Sans les progrès de la technologie et mes médecins, je n’aurais pas survécu. Si ce défaut n'est pas corrigé, il peut mettre la vie en danger. Les médecins m'ont toujours dit que sans chirurgie, je serais mort entre 2 et 4 ans.

Je dis toujours aux femmes que si quelque chose ne va pas, allez voir le médecin, faites-le vérifier. Après avoir organisé un événement de sensibilisation à la santé cardiaque, une amie de la famille est allée chez le médecin - et elle a découvert qu'elle avait un problème cardiaque. Encourager la prise de conscience est plus important que tout.

J'ai peut-être l'air en bonne santé, mais on ne sait jamais ce que quelqu'un traverse, que ce soit quelque chose de mineur ou de grave.