«J'ai essayé des inhibiteurs de CGRP pour mes migraines chroniques après l'échec d'autres traitements - voici ce qui s'est passé»

J'étais assis dans le bureau de mon neurologue, alors que mon médecin et moi passions en revue la longue liste de choses que nous avions déjà essayées pour traiter ma migraine chronique - suppléments et médicaments difficiles à prononcer, médicaments abortifs et préventifs, quasi-accidents et des échecs flagrants. À présent, elle suggérait une autre option de traitement - un dernier effort pour maîtriser mes maux de tête: les injections.

J'avais environ deux ans dans mon parcours de migraine à ce moment-là. Après des années de migraine sporadique, j'avais évolué vers une migraine épisodique à haute fréquence - activité de maux de tête 10 à 14 jours par mois, avec plus de quelques épisodes suffisamment graves pour m'envoyer au lit jusqu'à ce que mes médicaments entrent en jeu. Compte tenu de mes symptômes sévères, mon Le neurologue a déclaré que les injections étaient ma meilleure option pour le soulagement, et j'avais deux choix: des injections de Botox administrées en cabinet tous les trois mois, ou m'administrer des injections de peptide lié au gène anti-calcitonine (anti-CGRP) une fois par mois à la maison.

J'ai pris ma décision presque immédiatement: j'irais avec les injections anti-CGRP - également appelées inhibiteurs CGRP - un nouveau traitement prometteur pour la migraine. Je savais que le Botox pour la migraine était une aubaine pour certaines personnes, mais j'en connaissais aussi d'autres qui n'avaient pas cette chance; que pour certains malades, le traitement se chiffrait à 30 injections à la fois pendant des mois, seulement pour montrer peu d'amélioration et quelques nouveaux effets secondaires. Les inhibiteurs de CGRP, cependant, étaient censés causer peu ou pas d'effets secondaires, selon mon médecin. Et comme ils sont conçus pour cibler spécifiquement la protéine CGRP, censée provoquer la migraine, ils n'étaient pas non plus censés interagir avec d'autres médicaments.

Bien sûr, j'avais encore des réserves. Les inhibiteurs du CGRP n'ont été approuvés que récemment par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis en 2018, et l'idée de prendre un tout nouveau médicament m'a rendu nerveux. Les injections ne sont pas non plus destinées à tout le monde - selon Stewart Tepper, MD, professeur de neurologie à la Dartmouth Geisel School of Medicine lors d'un entretien avec l'American Migraine Foundation, les personnes qui ont plusieurs échecs médicamenteux (comme moi) sont les meilleurs candidats pour la drogue. Mais la peur de suivre un autre traitement inefficace (et potentiellement dangereux) l'emportait sur toute peur d'essayer quelque chose de nouveau.

Avec mes stylos d'injection d'échantillon en main - le premier mois comprend une dose de charge supplémentaire, FYI - je a quitté le cabinet de mon médecin et est rentré chez lui avec un optimisme prudent. Après mes antécédents de pilules quotidiennes, d'ajustements posologiques et d'interactions médicamenteuses, est-ce que cela - une injection de 10 secondes une fois par mois - pourrait enfin me donner un soulagement en retard? J'étais prêt à essayer - au moins pendant le trajet en voiture.

Une fois sur place, j'ai tout ouvert et lu les directions. Mon neurologue m'avait expliqué les étapes à suivre pour administrer le médicament dans son bureau, donc j'étais un peu familier avec la procédure (pour mes angles morts, il y avait aussi une vidéo didactique sur YouTube, ce qui rendait le processus incroyablement facile). Mais, dose en main, j'ai commencé à monter en flèche: les tests sur le médicament avaient-ils été suffisamment rigoureux? Pourrais-je éventuellement m'injecter de la mauvaise façon? Si je souffrais d'effets secondaires, combien de temps dureraient-ils?

À ce stade, le terrier du lapin d'anxiété avait été ouvert et ne pouvait pas simplement être refermé. Avant de plonger littéralement et d'appuyer sur le bouton d'injection, j'avais besoin d'en savoir plus sur ce dans quoi je m'embarquais, alors j'ai fait quelque chose que vous n'êtes pas censé faire: j'ai joué au Dr Google. J'ai vérifié mes groupes de ressources favoris sur la migraine sur Facebook - une erreur de débutant. Les sections de commentaires ont été divisées au milieu, avec des personnes qui ont grandement bénéficié des inhibiteurs de CGRP, et celles qui ne l'ont pas fait, et elles n'ont pas aidé mon processus de décision.

Mes craintes de prendre le médicament n'ont pas découlent complètement de l'inconnu - j'étais aussi terrifiée à l'idée de revoir un passé trop familier avec les médicaments contre la migraine. Chaque fois que j'essayais un nouveau traitement qui finissait par ne pas fonctionner, mes craintes de vivre avec la migraine augmentaient. Je craignais qu'ils ne continuent de s'aggraver; que j'aurais une migraine chronique pour toujours; que je manquerais les événements importants de ma famille, coincé à la maison dans le noir avec un orage qui faisait rage dans ma tête. Je n'étais pas sûr de pouvoir gérer un autre traitement échoué.

Me sentant anxieux et abattu, j'ai mis de côté les injections. Lorsque mon mari est rentré du travail, j'ai dressé une longue liste de préoccupations, d'inquiétudes et de scénarios. «Et si ça ne marche pas? Je lui ai demandé.

Mon mari raisonnable, rationnel et pondéré a répondu: «D'accord, mais que se passe-t-il si c'est le cas?»

Il avait raison. Je ne savais pas si les injections m'aideraient ou non (et honnêtement, je ne savais pas non plus si les injections de Botox auraient aidé non plus). J'étais déjà mal à l'aise, je souffrais et je manquais une grande partie de ma vie grâce aux effets de la migraine chronique. Je pourrais m'améliorer avec ce nouveau médicament, ou je pourrais empirer, mais pas de beaucoup - je n'avais pas vraiment beaucoup à perdre.

Mon mari est revenu dans la salle de bain avec moi et m'a proposé de me faire les injections, mais je voulais les faire moi-même. Il est recommandé de vous injecter vous-même dans le haut de la jambe, le ventre ou la fesse, et ma jambe semblait être l'endroit le moins facile. Il m'a fallu une minute ou deux pour remonter le nerf pour appuyer sur le bouton d'injection au-dessus de ma cuisse, et quand je l'ai fait, cela m'a fait beaucoup plus mal que ce à quoi je m'attendais, mais cela a également soulevé un poids sur ma poitrine. Il n'y avait pas de retour en arrière.

Je me suis administré six autres séries d'injections depuis cette première injection, et jusqu'à présent, les inhibiteurs de CGRP ont été une expérience positive pour moi. Je n’ai eu pratiquement aucun effet secondaire, sauf une irritation au site d’injection (j’ai la peau sensible, donc je me retrouve avec un gonflement et des démangeaisons modérés pendant 48 heures après l’injection; ennuyeux, mais gérable). J'ai également remarqué une amélioration de la fréquence, de la gravité et de la durée de ma migraine.

Les injections de CGRP ne sont pas un remède; ils ne sont pas conçus pour faire disparaître la migraine chronique. Mais j’ai été en mesure de mieux gérer ma migraine au cours des derniers mois, ce qui est plus que ce que je peux dire de tout autre traitement que j’ai essayé. Mais je sais aussi que ce traitement peut ne pas durer. Je pourrais soudainement développer des effets secondaires ou m'acclimater au médicament, le rendant inutile.

Dans toutes les situations, l'avenir est toujours effrayant pour les personnes souffrant de migraine. C'est souvent un état de santé en évolution, qui change avec les saisons, les régimes alimentaires, les hormones, le sommeil, l'âge et un certain nombre d'autres facteurs. Traiter la migraine n'est pas une question de trouver quelque chose qui fonctionne et de s'y tenir pour toujours. Se sentir mieux peut être éphémère, mais cela peut aussi être pire, si je me souviens d’être optimiste.

En fin de compte, je ne peux pas prédire ce qui se trouve dans mon avenir de migraine. Mes épisodes sont liés à mes hormones, alors peut-être que lorsque je serai ménopausée, je remarquerai une amélioration (une fille peut rêver, non?). Pour l'instant, tous les 28 jours, je fais la seule chose que je peux faire: je prends le risque que cette thérapie fonctionne. Je dis oui. J'appuie sur le bouton et j'espère le meilleur. Et quand la voix dans ma tête dit "Et si ça ne marche pas?" Je me force à poser la question opposée: "Et si oui?"