J'ai survécu à une vie trop douloureuse et sans sommeil

Quand la douleur lui a volé le sommeil, Pat a transformé sa chambre en un «havre de paix». (PATRICIA SKIBA) Je n'ai pas passé une journée sans douleur - ni passé une bonne nuit de sommeil - depuis septembre 2000. En attendant dans un Un après-midi, ma voiture a été heurtée par l'arrière et jeté dans la circulation venant en sens inverse.

Ma colonne vertébrale s'est déplacée vers la droite et mes vertèbres ont été désalignées. Une racine nerveuse critique dans ma moelle épinière a été presque sectionnée, me laissant sans sensation dans ma jambe droite, mon pied et mes orteils.

Pendant des mois après l'accident, j'ai subi une traction, des injections de stéroïdes et une chirurgie pour enlever l'os endommagé et restaurer une partie de la sensation dans ma jambe. J'ai fait des allers-retours chez mon neurochirurgien pour un cocktail de stupéfiants - mais même avec tous les médicaments, la douleur avait pris le dessus sur ma vie.

Je portais une attelle de jambe et je pouvais à peine sortir du lit. Je ne pouvais pas marcher, je n'avais pas conduit depuis des mois et je vivais dans la peur constante de ces terribles chocs de type électrocution qui me traversaient le bas du dos, la jambe et le pied presque toutes les 10 secondes.

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J'étais éveillée pendant des nuits entières, des jours et des jours. Je m'assoupissais pendant une demi-heure, puis je sautais du lit quand un spasme de douleur frappait mes jambes; on croirait que quelqu'un me poignardait à mort comme j'ai crié à pleins poumons.

Frappant le fond - et implorant de l'aide
Peu importe le nombre de fois où j'allais dans les deux sens mes médecins - leur disant que je ne dormais pas, que j'avais perdu 30 livres, que je ne mangeais pas et que je sombrais dans la dépression - aucun d'entre eux ne m'a jamais dit: «Vous devriez voir un analgésique». J'étais infirmière depuis environ six ans, et je connais l'importance d'avoir un deuxième avis.

Donc, presque un an après mon accident, j'ai appelé mon neurochirurgien à 4h30 du matin. Je me souviens avoir pensé, je ne peux littéralement pas vivre un autre jour comme celui-ci. Ma souffrance avait affecté tous les aspects de ma vie: les relations, la spiritualité, mon identité personnelle - tout s'était effondré autour de moi.

Au téléphone, j'ai dit à mon médecin que je devais faire quelque chose à faire la douleur gérable, juste pour que je puisse dormir et marcher à nouveau. Et il m'a dit, totalement exaspéré: «Qu'est-ce que tu veux de moi, ma chérie? Ma chérie. Cela m'a époustouflé.

Je lui ai dit que j'avais écrit une lettre qui le tenait, lui et ma compagnie d'assurance, responsables, s'il m'arrivait quelque chose, de m'avoir permis de souffrir si longtemps. Je lui ai dit qu'il avait une heure pour m'aider. Il a finalement dit: `` Eh bien, à ce stade, je suppose que vous êtes un patient souffrant de douleur chronique. ''

J'ai appelé la ligne d'urgence 24 heures sur 24 de ma compagnie d'assurance et ils m'ont pris rendez-vous à 9 heures. : 30 ce matin-là avec un analgésique. Enfin, quelqu'un m'avait écouté.

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Mon nouveau médecin spécialiste de la gestion de la douleur m'a dit que mon handicap était permanent, mais qu'il pourrait au moins aider avec ma douleur constante. Il a proposé une pompe à morphine implantée - qui sonnait bien, parce que je savais que je dormirais.

Mais je voulais redevenir infirmière et non patiente. Et en tant qu'infirmière, je ne voulais pas de stupéfiants dans mon système lorsque je suis retournée au travail.

L'autre option était un stimulateur de la moelle épinière. Je n'en avais jamais entendu parler, mais à ce moment-là, j'étais prêt à tout essayer. J'ai lu à ce sujet en ligne et je suis allé à un essai, où un médecin a appliqué un courant électrique à ma moelle épinière dans le but de masquer autant de douleur que possible.

Dans la salle de réveil, je me suis assis et j'ai attendu les secousses de douleur pour revenir… mais ils ne l'ont pas fait. Après le traitement d'essai, j'ai honnêtement pleuré pendant six heures d'affilée. Ensuite, j'ai dormi pendant les six heures suivantes, juste là à l'hôpital.

Deux semaines plus tard, j'ai eu deux stimulateurs permanents et quatre sondes implantées dans mon dos. J'avais besoin d'une intervention chirurgicale tous les huit mois pour changer les piles, mais cela en valait la peine jusqu'à ce que je remplace récemment mes implants par une paire d'unités rechargeables.

Le traitement de stimulation n'a pas complètement éliminé ma douleur. Mais il l'a réduit d'environ 50 à 75%, et je peux certainement vivre avec cela. Mon sommeil s'est amélioré aussi, même si je redoute encore de me coucher à cause de l'insomnie que j'ai développée.

Créer un havre de sommeil et de relaxation
Pour aider mon problème de sommeil, j'ai transformé mon chambre dans un havre de paix. J'ai un jardin de rocaille rempli de roches provenant d'endroits mémorables, une fontaine et des bougies.

J'aime fermer les stores, mettre de la musique douce et pratiquer des techniques de relaxation qui m'aident à m'endormir presque tous les soirs. Un panneau sur la porte de ma chambre dit à mon mari et à mes enfants de rester dehors pendant que je me calme.

Lorsque vous souffrez constamment et que vous n'arrivez pas à dormir, cela bouleverse tout votre monde. Votre vie vous est enlevée et vous devez réapprendre à vivre.

Depuis ma blessure, j'ai dû garder une chaussette sur mon pied droit tout le temps car elle est trop sensible pour que le vent frappe ma peau nue. J'ai toujours été une personne de plein air et le fait de savoir que je ne pourrais plus jamais poser mes pieds nus sur une plage de sable m'a vraiment changé en tant que personne.

J'étais dans une équipe de racquetball - j'ai joué avec les hommes parce que j'étais trop bien pour les femmes. J'avais l'habitude de conduire un véhicule à quatre roues. Je possédais deux jet-skis, un bateau et des rollers. Lentement, je me suis débarrassé de tout, je l'ai donné à Goodwill.

Mais lentement, j'ai recommencé ma vie. Je suis devenu un photographe, un peintre et un créateur de bijoux passionnés, et j'ai décoré ma chambre avec des scènes de nature paisibles - des endroits que je ne peux plus visiter que dans mon esprit.

Retrouver ma vie - et trouver un nouveau but
Enfin je pourrais retourner au travail en aidant d'autres personnes. Pendant cinq ans, j'ai travaillé comme infirmière dans un cabinet de lutte contre la douleur chronique, enseignant aux patients des techniques de relaxation, des massages et des thérapies aux pierres chaudes - tout ce qui m'a aidé à traverser mes propres expériences.

Mais je voulais faire plus. Je voulais toucher les patients au niveau national. Alors en 2006, j'ai contacté Boston Scientific, le fabricant de mon stimulateur de moelle épinière, et leur ai dit que je voulais un emploi. J'ai rencontré un dirigeant d'entreprise qui m'a dit: «Mais nous n'avons pas de département de défense des patients». Et j'ai dit: «Eh bien, tu le fais maintenant.»

Ils m'ont embauché, en tant que défenseur des patients, pour aider à créer un site Web, RaceAgainstPain.com, pour les patients souffrant de douleurs chroniques et leurs conjoints et membres de leur famille. Je modère des discussions en ligne sur la privation de sommeil, la dépression, l'intimité - toutes sortes de sujets connexes.

Je suis maintenant ambassadrice de la douleur et infirmière clinicienne à plein temps, ce qui signifie que je voyage à travers les États-Unis pour parler aux patients , médecins, infirmières praticiennes et infirmières sur la douleur. Cela a été de loin l'année la plus enrichissante de ma carrière d'infirmière: je change des vies, je sauve des vies et j'aide les gens à se remettre sur les rails.