J'ai lutté contre la colite ulcéreuse pendant la grossesse

Quand j'étais jeune, j'ai toujours été en bonne santé. Mais ensuite, j'ai commencé à perdre du poids et j'ai vu du sang quand je suis allé aux toilettes, et je savais que quelque chose n'allait pas.

Je suis allé voir mon médecin de soins primaires, mais il a pensé que les symptômes pourraient être temporaires et j'ai dit que je ne devrait pas être concerné. Six mois plus tard, j'ai vu un autre médecin qui m'a envoyé chez un gastro-entérologue. Après avoir subi une coloscopie, on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse du côté gauche, qui est une forme plus bénigne de colite ulcéreuse; ce n'est pas aussi grave et cela signifie que seule une partie du côlon est endommagée.

Je me suis senti soulagé - j'avais un diagnostic avec un nom, et j'ai supposé que j'allais bien avec certains médicaments. Le soulagement s'est rapidement transformé en inquiétude lorsque j'ai découvert que la colite ulcéreuse est incurable, et quoi de plus, elle est associée à un risque plus élevé de cancer colorectal.

Je me suis senti mieux assez rapidement parce que j'ai commencé à prendre des corticostéroïdes, qui sont médicaments puissants supprimant le système immunitaire. Mais ils peuvent avoir des effets secondaires, ils ne sont donc généralement pris que pendant de courtes périodes. Au fil des ans, j'ai essayé plusieurs médicaments différents, mais un corticostéroïde appelé prednisone et Asacol (un type de médicament connu sous le nom de 5-ASA) étaient les plus efficaces; J'allais en rémission et j'arrêtais, puis je recommençais quand j'avais une poussée.

Colite ulcéreuse et grossesse
En 2005, je suis tombée enceinte en rémission, mais ensuite j'ai eu une poussée- à nouveau. J'avais peur de prendre des médicaments pendant ma grossesse - à ce moment-là, je ne voulais même pas boire de café à cause de la caféine. Je prenais Asacol, qui ne contenait aucun avertissement majeur pour les femmes enceintes. Pendant la fin de la grossesse, je me sentais mieux.

J'ai eu mon fils et après avoir arrêté d'allaiter, j'étais de nouveau très malade. Après avoir déménagé en Floride, j'ai trouvé un grand gastro-entérologue qui m'a mis sur un médicament appelé Remicade (infliximab). Je suis de nouveau en rémission.

À ce moment-là, on m'a diagnostiqué une ostéoporose aux hanches, probablement due à la prise de corticostéroïdes. Je savais que les corticostéroïdes pouvaient provoquer une prise de poids et un «visage lunaire», un gonflement du visage. Mais je n'avais pas recherché tous les effets secondaires et je ne savais pas qu'ils pouvaient affecter la densité osseuse et augmenter votre risque d'ostéoporose.

Sachant ce que je sais maintenant, j'aurais travaillé en étroite collaboration avec mon médecin de premier recours pour coordonner prendre soin de ma densité osseuse tout en prenant les stéroïdes. J'aurais pu augmenter mon apport en calcium et faire des activités de mise en charge qui auraient pu m'aider. Ma recommandation est de rechercher tous les médicaments contre la colite ulcéreuse que vous prenez. Assurez-vous de trouver un gastro-entérologue expérimenté dans le traitement de la colite ulcéreuse, quelqu'un qui est également au courant des derniers et meilleurs traitements.

J'ai commencé à rechercher tous les médicaments que j'avais pris et j'espérais vraiment que Remicade m'aurait guéri . Nous avons déménagé au Tennessee et j'ai arrêté de prendre Remicade. Malheureusement, j'ai recommencé à voir du sang et j'ai perdu du poids. Je suis tombé très malade très vite.

J'ai trouvé un gastro-entérologue à l'Université Vanderbilt spécialisé dans les maladies inflammatoires de l'intestin, et j'ai subi une coloscopie. Il m'a informé que la maladie s'était propagée dans tout mon côlon et m'a recommandé de rencontrer un chirurgien colorectal pour revoir mes options. Le chirurgien m'a conseillé de subir une opération appelée chirurgie de la poche J.

Mes chirurgies se sont déroulées sur six mois
Dans mon cas, il y a eu trois chirurgies distinctes sur une période de six mois. D'abord, ils ont enlevé le côlon, ou gros intestin, et ont créé ce qu'on appelle une iléostomie. Quatre mois plus tard, ils ont pris une partie de mon intestin grêle et ont créé une poche en forme de J. Pendant que la poche guérit, vous devez disposer d'un sac de stomie temporaire pour collecter les déchets. Dans la troisième étape, l'intestin grêle est connecté à la nouvelle poche afin que les déchets puissent sortir de votre corps naturellement - pas besoin d'un sac de stomie pour collecter les déchets à l'extérieur du corps.

De nombreuses personnes atteintes de colite ulcéreuse ont peur pour avoir leur côlon enlevé. La plupart des gens pensent que vous ne pouvez pas vivre sans un, mais vous le pouvez. La chirurgie est difficile, cependant; cela change votre corps pendant un certain temps et laisse des cicatrices.

Il peut y avoir de nombreuses complications avec cette chirurgie. J'ai fini avec un caillot sanguin et des abcès (infections), mais je le referais certainement. Parce que je n'ai plus de colon, je n'ai pas de colite ulcéreuse et je n'ai pas besoin de prendre de médicaments.

La meilleure façon d'aborder la chirurgie est d'être informé. J'aurais aimé en savoir plus sur la chirurgie avant que la maladie ne progresse, et je l'aurais peut-être même eu plus tôt. J'avais perdu 15 livres et j'étais sous-alimenté; Je pense que j'aurais pu mieux guérir si je n'avais pas été si malade.

Quand j'ai déménagé au Tennessee, j'étais une femme relativement en bonne santé sans aucun problème. Mais de juillet à octobre, toute ma vie a changé. J'ai perdu beaucoup de temps parce que j'avais décidé que j'étais guéri de la colite ulcéreuse; J'avais décidé dans mon esprit que j'allais bien.

Je recommanderais de ne pas se sentir coupable d'avoir une colite ulcéreuse et de ne pas laisser les autres la rejeter ou dire que ce n'est pas une maladie très grave. Il n'y a pas de quoi avoir honte - les patients n'ont rien fait pour s'en prendre à eux-mêmes et nous devrions tous nous sentir libres d'en parler. Afin de faciliter la guérison, nous devons faire connaître cette maladie débilitante. Ce n'est pas parce que vous avez reçu un diagnostic de colite ulcéreuse que vous devez arrêter de vivre.