J'ai conduit ma Harley à travers les États-Unis pour parler de l'arthrite psoriasique

En quelques semaines, je suis passé essentiellement de trois ans sur le canapé à parcourir 14 600 miles à travers le pays sur ma Harley Ultra Classic, tout cela à cause de mon rhumatisme psoriasique.

J'ai été diagnostiqué en 2005 après être allé chez le médecin avec des douleurs dans le dos et une tache de psoriasis au pied. Mais ce n'est que début 2007 que mon état s'est vraiment détérioré. Je vivais dans l'Illinois et je n'avais pas d'assurance, alors je pensais que je ne pouvais pas obtenir d'aide.

Au moment où je suis allé à l'hôpital, j'ai dû prendre six litres de sang parce que j'étais tellement anémique . J'étais là-bas pendant cinq jours en janvier avec toutes sortes de médecins travaillant sur moi, et j'ai dû y retourner pendant cinq jours en février. Mes pieds étaient si mauvais qu'ils ont dû les tremper parce que le psoriasis avait environ un pouce d'épaisseur. Quand j'ai quitté l'hôpital, je devais porter des bottes moulées même en hiver dans la neige.

Quand j'ai finalement quitté l'hôpital, j'ai passé les deux ans et demi suivants à faire une demande d'invalidité. Je savais qu'il y avait de l'aide sur la route, mais je ne savais pas que je pouvais obtenir des soins avant que l'invalidité ne se produise. Je vivais dans l'Iowa à ce moment-là et ils avaient IowaCare, un programme d'assurance maladie qui me permettait de voir un médecin. Quand j'ai eu ça, j'ai finalement pu me remettre sur pied et me déplacer un peu.

J'ai supposé qu'il y avait d'autres personnes là-bas qui étaient également enlisés avec toutes sortes de problèmes de santé et qui ne Je ne sais pas qu'ils pourraient obtenir de l'aide. Certains étaient probablement trop têtus pour obtenir l'aide dont ils avaient besoin ou n'étaient pas informés de ce qui était disponible. J'ai donc décidé de partir en voyage pour passer le mot.

J'ai commandé une Harley et je l'ai eue juste avant mon voyage. Mon vélo a trois roues supplémentaires à l'arrière - dont deux sont comme des roues d'entraînement - parce qu'avec mon arthrite, je n'ai pas la force de tenir le vélo. La plupart de mes douleurs sont dans le bas de mon corps: mes chevilles, mes pieds et mes hanches. La moto m'est plus facile à conduire qu'une voiture car je peux utiliser mes bras et mes poignets pour la conduire.

J'ai décidé de décoller environ deux semaines après avoir acheté mon vélo. Je savais le jour de mon départ et le jour de mon retour à la maison et l'ordre des états que je traverserais. J'ai été sur la route pendant trois mois et j'ai parcouru 48 États. Je ne savais pas où j'allais m'arrêter et je restais souvent dans de petites villes.

J'ai parlé avec des gens et fait passer le mot sur la douleur chronique et comment les gens peuvent obtenir de l'aide. Je travaille avec une société de production qui m'aide en filmant des gens qui souffrent. J'appelle la cause PURPAL, People United Relieving Painful American Lives.

À peu près à mi-chemin de mon voyage l'année dernière, j'ai frappé le «trou de beignet» de Medicare. J'ai arrêté de prendre Humira et ma douleur s'est vraiment aggravée cet hiver lorsque je suis revenue à la neige et au froid.

J'ai recommencé à prendre le médicament en janvier et j'ai pu faire une différence immédiatement. Je prends une injection chaque semaine (mon médecin a récemment augmenté ma dose) et elles coûtent environ 900 $ chacune. J'ai pris six photos jusqu'à présent cette année et j'ai déjà frappé le «trou de beignet» début février. Mais j'ai eu un cadeau l'autre jour. La HealthWell Foundation, une organisation à but non lucratif qui aide les gens à payer leurs factures médicales, m'a dit qu'elle couvrirait 2 800 $ de mes ordonnances. Et avec la nouvelle réforme des soins de santé, ma partie D de Medicare couvrira également 50%.

Donc, cette année, je ferai beaucoup plus. J'ai l'intention de repartir aussi. J'aimerais me rendre à vélo à la réunion de la NPF à DC en juin. J'espère trouver un sponsor cette fois-ci; Je n'ai pas eu une dernière fois. C'était tout moi, pour prouver aux autres - (et, surtout, à moi-même -) que cela pouvait être fait.