Je pourrais avoir le SOPK ou non - mes médecins ne peuvent pas dire ce qui cause mes règles étranges

Tous les quelques mois au cours des deux dernières années, je tapais le même message à mes rédacteurs en chef: "Oh non, une autre période de SOPK. Travailler à domicile pour faire face à ce désordre. » C'était une bonne excuse, sauf que c'était une sorte de mensonge.

Je ne dis pas que j'ai feint d'être malade (même si je l'ai peut-être fait une ou deux fois aussi). Le problème sous-jacent - des périodes ridiculement lourdes avec un flux si rapide que je ne pouvais pas suivre le rythme - était vrai à 100%. C’est le diagnostic sur lequel je doutais. Je dirais le SOPK (abréviation de syndrome des ovaires polykystiques), car avoir un nom pour la maladie qui me tenait à la maison me semblait plus légitime. Mais la vérité est que je ne sais pas si j'ai le SOPK ou non. Deux médecins ont dit que je l'avais presque certainement - et l'un d'eux a dit que je ne l'ai probablement pas.

Le SOPK est un trouble hormonal qui a une longue liste de symptômes potentiels, y compris des périodes instables comme celles que j'ai , excès de poils du visage ou autre pilosité ou calvitie «masculine» et acné sévère. La condition peut également causer des problèmes tels que la prise de poids, l'infertilité, le diabète, l'inflammation du foie, l'hypertension artérielle, l'hyperglycémie et des taux anormaux de triglycérides ou de cholestérol - et donc un risque de maladie cardiaque, d'apnée du sommeil, de dépression et de cancer de l'endomètre. Bien que les médecins ne soient toujours pas sûrs de la cause du SOPK, ils savent qu'il est caractérisé par un excès d'androgènes (hormones «mâles» comme la testostérone), ainsi que par un excès d'insuline, selon la clinique Mayo.

Pourtant, toutes les personnes atteintes du SOPK ne présentent pas tous ces symptômes. Certaines femmes atteintes de SOPK prennent beaucoup de poids pendant la puberté. Certains non. Certaines personnes atteintes du syndrome ont du mal à tomber enceintes. Certains n'ont aucun problème de fertilité. Certains ont une barbe pleine ou un visage couvert de boutons, et d'autres ont une peau douce comme un bébé. L'ensemble des symptômes est si diversifié, il n'est pas étonnant que les médecins aient du mal à s'entendre sur ce qui constitue un diagnostic.

Dans mon cas, quelques symptômes ont orienté mon premier médecin vers un diagnostic de SOPK. La première fois que j'ai entendu le terme, j'étais assis à la clinique de mon université. J'avais 21 ans, j'étais non assurée et je saignais du vagin depuis près de six mois consécutifs. Je suis allé à la clinique de l'école en espérant que quelqu'un savait comment y mettre fin, mais les prestataires de soins de santé étaient inquiets. Avais-je déjà entendu parler du syndrome des ovaires polykystiques? ils ont demandé. Comment était mon poids - avais-je beaucoup gagné récemment? Qu'en est-il de la croissance des cheveux?

Je leur ai dit ce qu'ils voulaient savoir: j'ai pris beaucoup de poids quand j'avais 12 ans et j'étais depuis lors une femme «plus grosse», et mes cheveux étaient peut-être un peu plus fins que je voudrais mais toujours bien. Ensuite, ils m'ont inscrit pour une échographie transvaginale pour vérifier la présence de kystes sur mes ovaires. Quelques semaines plus tard, j'étais allongé sur une table d'examen avec une baguette à ultrasons dans mes parties intimes. En fin de compte, j'ai été dégagé - pas de kystes. Les médecins de la clinique de santé m'ont suggéré de perdre du poids, et lorsque mes règles ont cessé quelques semaines plus tard, j'ai arrêté de m'en inquiéter.

Ce que je ne savais pas à l'époque, c'est que même si cela s'appelait ovaire polykystique syndrome, vous n'avez pas vraiment besoin d'avoir des kystes ovariens pour avoir le trouble. Pour obtenir un diagnostic officiel du SOPK, vous devez avoir au moins deux des éléments suivants: plusieurs kystes sur un ou les deux ovaires, des taux élevés d'androgènes dans votre sang et des règles irrégulières, selon le ministère américain de la Santé et des Services sociaux (HHS ).

Donc, ce n'est pas parce que ma première échographie vaginale n'a montré aucun kyste que j'étais sans SOPK. Cinq ans plus tard, un médecin a de nouveau évoqué la maladie. Cette fois, je suis allé faire un bilan parce que j'avais cessé d'avoir des règles. Et quand ils se présentaient (généralement tous les trois à quatre mois), ils étaient si lourds que je devais changer ma serviette ou ma coupe menstruelle toutes les heures. Je ne pouvais aller nulle part de peur de saigner à travers mon pantalon, j'étais tellement fatiguée que je m'évanouissais presque à chaque fois que je montais un escalier, et mes cheveux étaient devenus très fins. Mon médecin de soins primaires a également remarqué une tache sombre de peau se formant sur la nuque, ce qui, selon elle, était un signe de résistance à l'insuline (c'est ce qu'on appelle l'acanthosis nigricans). Avec cette combinaison de symptômes, elle m'a suggéré de voir un endocrinologue, car j'avais presque certainement un SOPK.

Mon premier endocrinologue le pensait aussi. Elle a prélevé du sang; interrogé sur mes antécédents de gain de poids, quand mes règles apparaissaient et combien de temps elles ont duré (à ce moment-là, tous les trois mois pendant environ 10 jours); et j'ai vérifié sur ma peau des signes d'acné ou des poils étranges (les deux poils épais et foncés du menton qui repoussent chaque fois que je les cueille ne comptent apparemment pas). Lorsque mon test sanguin est revenu, il a montré une insuline élevée et une testostérone légèrement élevée. Cela lui suffisait et j'ai donc eu un diagnostic officiel de SOPK.

Elle a prescrit de la metformine, un médicament généralement utilisé pour traiter le diabète, mais qui est également parfois prescrit pour le SOPK pour lutter contre la résistance à l'insuline. Le médicament m'aiderait supposément à perdre du poids et à remettre mes règles sur la bonne voie. Le problème? Elle n'a jamais envoyé l'ordonnance à ma pharmacie. Elle avait froid et a laissé entendre que mes symptômes étaient de ma faute pour m'être «laissé» prendre trop de poids. Donc, j'ai choisi de ne pas pousser la question. Je ne voulais pas la revoir de toute façon.

Quelques mois plus tard, sous une nouvelle assurance, j'ai rencontré un nouvel endocrinologue. Elle a fait la même série de tests sanguins et a posé les mêmes questions sur mon poids, mes règles, mes cheveux et ma peau. Bien que tout semble être pareil, ce médecin n’était pas convaincu que j’avais le SOPK. Ce que j'avais absolument, c'était une résistance à l'insuline et une anémie sévère. Le manque de fer pourrait expliquer mes cheveux clairsemés, a-t-elle déclaré, et les règles peuvent devenir bancales pour toutes sortes de raisons. Elle a également prescrit de la metformine et m'a suggéré de parler à un gynécologue pour le contrôle des naissances, ce qui pourrait réguler mon cycle menstruel.

Pour les personnes atteintes de SOPK, le contrôle des naissances agit un peu comme un pansement. Il n'y a pas de remède pour le SOPK, selon Planned Parenthood. Les meilleures personnes atteintes de cette maladie peuvent espérer être un moyen de gérer leurs symptômes. Le contrôle des naissances hormonales peut aider en amortissant les hormones qui causent l’acné et en régulant les règles, ce qui réduit le risque de cancer de l’endomètre. Les médecins suggèrent également souvent que les personnes de taille plus qui ont le SOPK perdent du poids, car la perte de poids peut aider à réduire la glycémie, à améliorer la résistance à l'insuline, à équilibrer les hormones et à favoriser la fertilité, selon le HHS.

Malheureusement, dire quelqu'un avec le SOPK pour perdre du poids peut être une épée à double tranchant étant donné que le SOPK rend incroyablement facile de prendre du poids et très difficile de le perdre - donc la metformine est souvent prescrite pour aider avec cela aussi. Les personnes qui ont un excès de poils sur le menton et la lèvre supérieure peuvent subir une électrolyse et utiliser des crèmes dépilatoires pour essayer de gérer le symptôme, et il existe également des médicaments anti-androgènes qui peuvent aider.

Pour mon peut-être- SOPK, le plan de traitement comprend à la fois la metformine et le contrôle des naissances, ainsi qu'une recommandation pour mieux manger et faire plus d'exercice. Pourtant, je n’ai pas de diagnostic officiel. Six ans après le jour où j'ai entendu parler du SOPK pour la première fois, je suis de retour au début, en attendant une échographie transvaginale pour vérifier à nouveau la présence de kystes. Le gynécologue que j'ai vu le mois dernier m'a prescrit un contrôle des naissances pour réguler mes règles, mais il n'était pas non plus convaincu à 100% que j'avais le SOPK. Ce qui va cintrer, dit-elle, c'est si j'ai des kystes sur mes ovaires. Sinon, je suppose qu'il n'y a pas vraiment d'explication à mes règles étranges.