Je vis avec une maladie chronique. COVID-19 oblige ma famille à déménager

Nous passons à un autre état pour notre santé - et celle de nos voisins aussi.

Je vis avec hEDS, le sous-type hypermobile d'un trouble du tissu conjonctif appelé syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS ).

Son impact sur ma vie varie. Mais pour moi, cela se manifeste principalement par une douleur chronique, causée par des problèmes avec la courbure de ma colonne vertébrale et mes articulations étant un peu plus faibles, me laissant sujette aux entorses et aux luxations.

En d'autres termes… j'apporte un tout nouveau sens de «plier et casser».

Dans l'ensemble, mon état était gérable avant la pandémie. Pour beaucoup d’entre nous qui souffrent du HEDS, «le mouvement est une lotion», et nous sommes en mesure de trouver des formes de physiothérapie qui fonctionnent raisonnablement bien pour nous.

J'ai eu la chance de trouver des types d'activités de renforcement qui m'ont aidé, et je me suis promené assez souvent pour maintenir mon endurance. J'ai également utilisé la libération myofasciale pour soulager ma douleur.

Tout allait bien! Mais ensuite, le COVID-19 s'est produit.

Contexte: je vis dans un appartement d'une chambre dans un salon converti dans la région de la baie de San Francisco.

L'espace a toujours été un problème, mais en gérant mon hEDS, j'ai trouvé un studio de yoga à proximité qui m'a permis de faire les activités dont j'avais besoin pour gérer ma douleur, y compris un cours combinant la libération myofasciale et le yoga .

Lorsque le COVID-19 a commencé à faire son apparition dans tout le pays, mon studio de yoga a rapidement fermé ses portes - comme il se doit.

Le seul problème? Je n'avais pas d'espace sûr pour continuer la thérapie physique dont j'avais besoin pour garder mon corps en état de marche.

En conséquence, ma santé s'est effondrée.

Même au moment où j'écris ceci, toute ma poitrine me fait mal comme si je faisais partie d'un malheureux accident de kickboxing. Ma cyphose s'est progressivement aggravée, une douleur littérale (et constante) dans le cou et le haut du dos.

Pour ceux d'entre nous qui sont valides, il est facile d'oublier que le pire résultat pour une commande d'abri sur place n'est pas simplement "Je ne peux pas aller dans mon café préféré" ou "Je m'ennuie de mon esprit."

Pour ceux d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques, cela signifie que beaucoup d'entre nous sont incapables d'accéder aux activités, aux thérapies et aux ressources qui nous ont aidés à gérer notre vie quotidienne.

Et si vous êtes immunodéprimé, cela peut signifier un isolement total - même et surtout lorsque certains États commencent à rouvrir.

Dans mon petit appartement de ville avec trois humains et deux chats, je a été confronté à une décision difficile (et coûteuse).

Je n'ai pas pu continuer mon PT à la maison car il n'y avait tout simplement pas de place pour le faire. Sachant que je pouvais être asymptomatique, et vivre dans une ville universitaire - avec des hordes d'étudiants ivres, sans masque et irresponsables - faisait de la sortie un risque que je n'étais pas prêt à prendre non plus.

L'idée de vivre à ce niveau accru de douleur jusqu'à ce qu'un vaccin devienne disponible (et si) n'était pas quelque chose que je sentais que je pourrais endurer. Et l'idée de sortir quotidiennement pour déménager - tout en exposant potentiellement moi-même ou d'autres personnes à ce virus - ne me semblait pas non plus la bonne décision.

Notre famille a donc fait un choix que nous avons la chance d'être capable de faire. Nous passons à un autre état pour notre santé - et celle de nos voisins aussi.

Passer à un espace plus grand - qui comprend un espace extérieur - était le seul moyen de continuer à s'auto-mettre en quarantaine dans un

Mais il y a d'innombrables personnes souffrant de maladies chroniques qui ne peuvent pas se permettre un logement aussi cher.

Il y en a qui ont besoin d'hydrothérapie et ne peuvent pas accéder à une piscine, d'autres qui sont immunodéprimés et ne peuvent pas sortir mais ont besoin de promenades quotidiennes pour éviter le déconditionnement.

Il y a des personnes qui ont besoin de thérapie physique mais qui ne peuvent pas accéder en toute sécurité aux instructions en personne, et d'autres qui ont besoin de tests médicaux critiques, d'injections et de perfusions mais qui ont dû les mettre en attente dans un avenir prévisible.

Ma famille n'est pas la seule famille à prendre des décisions difficiles en raison des effets sur la santé de l'hébergement sur place.

Nous avons juste la chance de pouvoir prendre les décisions dont nous avons besoin, même si cela signifie gratter et inscrire les frais de déménagement sur une carte de crédit pour y arriver.

Je ne partage pas mes difficultés car je pense que les piscines et les studios de yoga devraient rouvrir pour les personnes handicapées.

Bien au contraire, les récentes flambées de cas de COVID-19 ont indiqué que ce n'est pas le moment de prendre des risques.

Je partage cela car il y a toujours un refus généralisé de se conformer au CDC des lignes directrices.

Je partage cela car il y a encore un profond déni de la gravité de cette pandémie et de l'importance de porter un masque pour aider à en atténuer la propagation.

Parce que, même si certaines personnes sont en colère contre ne pouvant pas se faire couper les cheveux ou aller boire dans un bar, des familles comme la mienne doivent prendre des décisions qui changent leur vie en raison de la propagation du COVID-19 - aggravée considérablement par l'insouciance de nos voisins et des politiciens.

Lorsque vous voyez une commande d'abri sur place ou une recommandation de masque comme une question de liberté personnelle plutôt que de responsabilité collective, vous passez complètement à côté.

Nous restons à la maison non pas parce que c'est confortable, mais parce que l'inconfort de la quarantaine en vaut la peine même si une seule personne vulnérable est protégée en conséquence.

Nous nous abritons sur place parce qu'il y en a trop inconnues sur ce virus pour être sûr que nous n'exposons pas nos voisins.

Nous portons des masques parce que les meilleures preuves que nous avons indiquent que certains masques peuvent contrecarrer de nombreuses gouttelettes respiratoires qui propagent le virus d'une personne à l'autre .

Pour les familles comme la mienne, nous ne nous demandons pas si nous devrions rouvrir notre État. Au lieu de cela, il nous reste à réévaluer la durabilité de nos conditions de vie à long terme.

Les fermetures à l'échelle de l'État ne sont pas le problème, même s'il est facile de pointer du doigt. Croyez-moi, j’adorerais aller au cinéma avec mon partenaire ou reprendre une thérapie physique pour ma douleur.

J'accepte radicalement cette nouvelle réalité, car c'est le seul moyen pour moi de me protéger et de protéger les autres.

La fermeture des plages et des salons de coiffure n'est pas le problème. Être invité à porter un masque n’est pas non plus le problème.

C'est notre refus de laisser nos vies être momentanément perturbées afin de se protéger mutuellement, c'est le vrai problème.

Et si nos voisins et les dirigeants de la nation refusent de traiter cela avec le sérieux qu'il warrants, alors c'est à nous de faire tout ce que nous devons faire pour continuer à nous abriter sur place - même si cela signifie trouver une nouvelle maison.

Je suis là pour le long terme. Au sens propre.

La dure réalité à laquelle nous sommes confrontés est la suivante: le COVID-19 ne va nulle part.

Et jusqu'à ce que ce soit mieux contenu, nous devons être préparés pour l'avenir auquel nous sommes confrontés - ne pas aspirer à la vie que nous avions avant qu'elle ne devienne notre nouvelle réalité.