J'ai ignoré mes symptômes de maladie auto-immune et je les ai aggravés

John Montemarano, 55 ans, a commencé à remarquer des symptômes de rhumatisme psoriasique et de psoriasis au début de la quarantaine. Mais il a ignoré la douleur et l'inconfort par embarras et peur de devoir renoncer à son mode de vie actif. En conséquence, il a appris à ses dépens qu'une maladie non traitée peut être bien pire que tout effet secondaire potentiel d'un médicament. Maintenant, il est préférable de recevoir des soins médicaux quand il en a besoin.

Il peut être assez facile de cacher les premiers signes du psoriasis et de l'arthrite psoriasique - et pendant les premières années que j'ai eu ces conditions, c'est exactement ce que j'ai fait.

J'ai commencé à remarquer une éruption cutanée dans l'aine et la région anale au début de la quarantaine, mais je pensais que c'était juste une démangeaison. Je ne l'ai pas dit à mon médecin parce que j'étais gêné. J'ai continué à faire tout ce que je fais habituellement, comme partir en voyage avec ma femme. Je vais vous dire que sauter dans l'océan salé des Caraïbes avec des plaies essentiellement ouvertes à l'aine n'est pas un joli spectacle!

J'ai finalement reçu un diagnostic de psoriasis vers l'âge de 48 ans. Ma femme m'a exhorté à le faire. un physique complet parce que je souffre de sarcoïdose - une maladie inflammatoire qui peut toucher de nombreux organes du corps - depuis que j'ai la trentaine. L'urologue a jeté un coup d'œil à mon «jock itch» et m'a dit que j'avais du psoriasis.

À peu près au même moment où l'éruption cutanée a commencé, j'avais également des douleurs articulaires, en particulier au genou. Comme j'ai toujours été très actif, il était facile de blâmer ma douleur sur l'usure normale ou l'arthrose. Mais j'avais une idée qu'il pourrait s'agir de l'arthrite psoriasique; J'ai recherché sur Google «douleurs articulaires» et «éruptions cutanées», et c'est le premier résultat qui est ressorti.

Encore une fois, j'ai évité d'en parler à mes médecins. J'avais peur des médicaments lourds dont je pourrais avoir besoin et des effets secondaires qu'ils pourraient causer, comme la fatigue. Et j'avais aussi peur qu'on me dise simplement que j'avais de l'arthrite psoriasique. Au lieu de cela, j'ai essayé de soigner mes douleurs articulaires avec de l'alcool.

Mais la douleur est devenue si insupportable que je ne pouvais pas dormir la nuit. Mes bras et ma main s'engourdiraient - c'était atroce. Je devais dormir dans la chambre d'amis parce que je bougeais pendant la nuit, en secouant fréquemment les bras pour retrouver la sensation. Quand j'ai cédé et que j'ai parlé de mes symptômes à un rhumatologue, on m'a immédiatement diagnostiqué un rhumatisme psoriasique.

Je prends maintenant des médicaments depuis 2009, et je peux dire que les effets secondaires causés ne sont rien comparés à la douleur articulaire que je ressentais auparavant. Parfois, j'oubliais à quel point mes symptômes étaient graves. Mes médicaments ont également fait disparaître mon psoriasis. Pourtant, cela n'a pas vraiment été une panacée. Cela ne fonctionne pas aussi bien qu'au début, et mon médecin et moi avons déjà changé la dose d'une semaine sur deux à une fois par semaine. Et quand j'ai une mauvaise poussée, je ne sais pas quand elle disparaîtra ou disparaîtra. Ma seule autre option serait d'essayer un autre médicament, mais je crains que si je le fais, mon psoriasis puisse réapparaître.

Il y a encore des moments où j'évite de recevoir des soins médicaux. Je dis souvent aux autres de ne pas jouer au docteur, mais je dois suivre mes propres conseils. Par exemple, je me suis blessé à la cheville gauche il y a quelques années. Cela a été aggravé par le fait que je ne veux pas abandonner les activités que j'aime, comme jouer au racquetball et faire des promenades avec ma femme tous les jours - je me sens mal de ne pas pouvoir faire autant avec elle maintenant. J'aurais dû avoir une IRM de la cheville immédiatement, mais j'ai attendu un an, et à ce moment-là, il y avait beaucoup de dommages.

Heureusement, les médecins ont recommandé une thérapie au plasma riche en plaquettes, et après deux traitements, je J'ai l'impression que ma cheville est à nouveau presque à 100%.

Mais je suis fier qu'à d'autres occasions, j'ai cherché de l'aide médicale plus rapidement. Il y a quatre ans, je devenais tellement épuisé que je ne pouvais pas penser correctement ni même réconcilier une phrase à midi certains jours. Mes médecins ont supposé que c'était lié au médicament ou à l'arthrite psoriasique elle-même, mais je pensais qu'il y avait plus. J'ai contacté un nouveau médecin qui a fait plus d'analyses sanguines et j'ai découvert que j'avais une augmentation des taux d'hormone prolactine. Il s'est avéré que j'avais une tumeur bénigne dans ma glande pituitaire qui conduisait à de faibles niveaux de testostérone - et ce n'était pas du tout lié à mon rhumatisme psoriasique ou aux médicaments que je prenais. J'ai commencé à prendre un nouveau médicament pour faire baisser mon taux de prolactine et j'ai eu plus d'énergie en conséquence.

Lorsque j'ai reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique, j'étais directeur du transport en commun de New York. système et pouvait modifier ma journée de travail pour ne pas avoir à me déplacer autant. J'avais aussi un personnel formidable et nous nous entraidions.

Je ne sais pas comment les gens le font s'ils ont des emplois qui les obligent à être plus actifs, comme les flics, les pompiers ou la construction ouvriers. Je suggère de parler avec votre employeur pour voir si vous pouvez assumer différentes tâches qui nécessitent moins de travaux de levage. Voyez si vous pouvez ajuster votre horaire de travail et vos réunions aux heures où vous êtes le plus fatigué.

Mais ce n'est pas seulement le lieu de travail - de nombreux aspects de la société devraient mieux soutenir les personnes handicapées. Même si j'ai mal dans tout mon corps, vous ne pouvez vraiment pas le dire en me regardant. Les gens sont donc parfois surpris quand je dois limiter mes activités. Je dois faire attention à ne pas tirer ou aggraver un tendon ou un muscle, car si je le fais, la douleur durera beaucoup plus longtemps que pour les personnes en bonne santé. J'aurais aimé que plus de gens comprennent que vous pouvez avoir l'air en bonne santé, mais que vous souffrez toujours d'une maladie comme l'arthrite psoriasique qui rend certaines activités difficiles.