J'ai du vitiligo. Voici ce que c'est que de vivre avec cette affection cutanée rare

Avez-vous entendu parler du vitiligo? Je ne l'avais pas non plus, avant d'en avoir reçu le diagnostic à l'âge de 17 ans.

J'étais en voyage à la plage quand j'ai remarqué pour la première fois les taches blanches inégales sur tout mon corps, y compris autour de mes yeux; mes amis ont plaisanté en disant que je ressemblais à un raton laveur. J'ai pensé que c'était juste un étrange coup de soleil, et pendant le reste de l'été, j'ai fait mousser de la crème solaire et j'ai essayé de rester à l'ombre. Mais les taches blanches se propagent encore plus et ma famille en a pris note. Avant de commencer l'université, ma mère pensait que ce serait une bonne idée de parler à un dermatologue.

Je m'attendais à ce que le derme me sermonne pour obtenir un bronzage. Au lieu de cela, j'ai appris que j'avais une maladie incurable. «Ça s'appelle le vitiligo», m'a dit le médecin d'une manière froide et neutre. Avec le vitiligo, les cellules qui colorent la peau (appelées mélanocytes) sont détruites, provoquant l'apparition aléatoire de plaques blanches sur tout le corps, selon les National Institutes of Health. Michael Jackson l'avait, et la mannequin Winnie Harlow a fait la une des journaux pour avoir décroché des campagnes de haut niveau malgré ses places.

Les experts ne savent pas vraiment ce qui déclenche la maladie (qui affecte environ 1% de la population), mais certains pensent qu'il peut s'agir d'une maladie auto-immune. Avec les maladies auto-immunes, le système immunitaire attaque par erreur une partie saine de votre corps - dans ce cas, les mélanocytes. D'autres pensent que le vitiligo peut être causé par la génétique, tandis que certains disent que le stress émotionnel ou un coup de soleil peuvent le déclencher.

Dans mon cas, je ne serais pas surpris si la tension émotionnelle était le déclencheur, car à cette époque, je était plus stressé que jamais dans ma vie. J'étais en plein milieu de mon diplôme d'études secondaires, mes derniers jours avec un studio de danse que j'avais envisagé comme résidence secondaire pendant près de 10 ans, et une rupture déchirante avec mon premier petit ami sérieux. Tout dans ma vie a changé, et maintenant mon corps aussi.

J'ai été stupéfait par mon diagnostic. Chaque fois que j'avais eu un problème médical auparavant, je pouvais simplement prendre une pilule ou consulter un autre médecin pour améliorer la situation. Les crèmes topiques, les médicaments oraux, les traitements légers UVA et la chirurgie peuvent soulager les symptômes du vitiligo, mais il n'y a pas de remède. Il peut revenir à tout moment, pour n'importe quelle raison. Je me sentais totalement impuissante.

J'ai commencé l'université en me sentant encore plus stressée. Pour uniformiser mon teint, j'ai appliqué un cache-cernes sur mon visage et appliqué des lotions de bronzage sur tout le corps. Certaines des taches blanches resteraient en place, certaines deviendraient plus brillantes et de nouvelles apparaissaient, mais aucune d'entre elles ne s'est jamais envolée. Les médecins m'ont donné une crème topique à mettre sur les patchs, mais ils m'ont dit que cela ne ferait probablement rien de toute façon. Ma confiance en moi a chuté. Je me sentais moche.

Mon estime de soi en chute libre n'était pas une façon inhabituelle de réagir à un diagnostic de vitiligo. Même les NIH disent que bien que la condition ne soit ni mortelle ni contagieuse, elle change la vie. Il a de profondes implications psychologiques et émotionnelles pour de nombreux patients, explique Nada Elbuluk, MD, professeur adjoint de dermatologie au département de dermatologie Ronald O. Perelman du NYU Langone Medical Center. «Je pense que la composante psychologique de la maladie est importante et nécessite une attention particulière», dit-elle.

Pour les personnes atteintes de vitiligo, apprendre à faire face peut être très difficile, mais c'est essentiel. Pour moi, il a fallu des mois à se plaindre à ma famille et à mes amis et à me sentir désolé pour moi-même pour réaliser que je devais faire un changement. J'ai rencontré un thérapeute, qui m'a aidé à découvrir des problèmes d'estime de soi plus profondément enracinés qui n'avaient rien à voir avec ma peau, et à comprendre qu'il est tout à fait normal de blâmer tous vos problèmes et insécurités sur une seule chose. Je me suis mis au défi de détourner mon attention de ma condition. J'ai plongé dans mes devoirs et j'ai décidé de poursuivre une double majeure, même si j'avais déjà eu trop peur de le faire. J'ai aussi essayé plus fort de me faire des amis dans mon école et j'ai fini par rencontrer des gens incroyables qui n'ont même pas remarqué ma peau. Le recentrage de mon énergie m'a aidé à renforcer ma confiance et à me prouver qu'il y avait plus pour moi que quelques points blancs.

Une chose que je devais surmonter était l'idée que les gens puissent me regarder et assumer une partie de mon la peau était blanche pâle à cause d'une maladie ou d'un empoisonnement au soleil. C’est pourquoi le Dr Elbuluk croit que la meilleure façon d’aider les personnes atteintes de vitiligo est de sensibiliser davantage à la maladie. Beaucoup de gens n'ont aucune idée de l'existence de la maladie et il y a très peu de fonds de recherche disponibles pour que les médecins puissent mieux la comprendre et la traiter. «Éduquer les gens peut aller très loin», dit le Dr Elbuluk. «Si plus de gens savent que c'est une affection cutanée, qu'elle est auto-immune et qu'elle n'est pas contagieuse, cette éducation peut aider à éliminer une partie de la stigmatisation qui y est associée.»

Aujourd'hui, j'ai appris à vivre avec mes taches blanches, et même les accepter. Heureusement, je n'en ai pas eu de nouveaux ces derniers temps, mais comme cette maladie est si imprévisible, je pourrais me réveiller demain avec mon visage couvert de taches blanches. Néanmoins, je suis reconnaissant pour ma santé et je refuse de laisser une affection cutanée affecter ma valeur personnelle.