J'ai un cancer du sein en phase terminale, mais je dépense encore des milliers de dollars chaque année pour les coûts que mon assurance ne couvrira pas

Lors d'un récent voyage à CVS, j'ai acheté un rince-bouche Biotène (11 $) parce que j'avais eu la bouche sèche en raison de mon régime de chimiothérapie. Avant cela, j'ai acheté un gel de prescription pour traiter l'acné que j'ai développé à partir de la radiation (15 $). Avant cela, j'avais acheté la lotion Amlactin (20 $) pour le syndrome main-pied, un assouplissant pour les selles (13 $) pour des raisons évidentes et Pepto-Bismol (5 $) pour des raisons évidentes égales et opposées.

Je paie également un Quote-part de 50 $ une fois par mois, en moyenne, pour voir mon médecin. Étant donné que les oncologues, les chirurgiens, les radio-oncologues et leurs équipes sont tous considérés comme des spécialistes, chaque visite avec eux est facturée au tarif le plus élevé, même si ce sont pratiquement mes fournisseurs de soins primaires.

J'ai été diagnostiqué avec cancer du sein en 2012. J'avais 29 ans à l'époque et il y avait de gros obstacles financiers. Trois ans plus tard, le cancer a métastasé, et maintenant je vis avec la maladie et je subis un traitement constant. Maintenant que c'est ma vie, je dépense des milliers de dollars par an, chaque année, pour avoir un cancer.

Une étude de 2017 de l'Université Duke a révélé que les patients atteints de cancer consacraient 11% de leur revenu familial aux «dépenses liées à leurs traitements. » Mais quelles sont exactement ces dépenses? J'espère que vous avez une assurance; au minimum, vous serez responsable de votre franchise, de vos quotes-parts et de votre montant maximal.

Cette base de référence est généralement de plusieurs milliers de dollars, ce qui représente une lourde charge financière. Si votre traitement s'étend au-delà d'une année civile, vous le paierez à nouveau. Mais ce n’est qu’un point de départ. Ce que la plupart des prestataires de soins ne préviennent pas les patients, ce sont les coûts cachés du cancer - toutes les autres choses que nous devons payer pour fonctionner et, idéalement, prospérer.

Après mon diagnostic, on m'a donné un plan de traitement - une combinaison de chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie - et chaque traitement avait (et a) son propre prix caché. Je devais subir une mastectomie bilatérale, qui est généralement une nuit à l'hôpital suivie de semaines de convalescence à domicile. À l'époque, je vivais à Chicago, mais je voulais un hôpital à New York pour être proche de ma famille.

J'ai pris un congé de maladie, loué une voiture et emménagé avec mon Parents. (Depuis, je suis retourné définitivement à New York.) Aussi cher que cela fût, j'ai eu de la chance. De nombreuses femmes sont obligées de manquer de salaire ou de quitter complètement leur travail, tout en dépensant de l'argent pour se loger près de leurs hôpitaux. Après la chirurgie, les femmes comme moi achètent des choses pour se sentir plus à l'aise, allant des assouplissants pour les selles (car les analgésiques provoquent la constipation) à un oreiller de mastectomie. Nous achetons également des soutiens-gorge spéciaux et de nouveaux vêtements pour s'adapter à nos nouveaux corps.

Pour moi, la chimiothérapie suivrait une intervention chirurgicale, mais la première question s'est posée: est-ce que je voulais préserver ma fertilité? La chimiothérapie pouvait endommager mes œufs de façon permanente, j'ai donc eu la possibilité de les récolter avant la chimio et de les congeler. Alors que de nombreuses compagnies d'assurance couvriront une partie ou la totalité des coûts de FIV pour les femmes qui ont du mal à concevoir, j'étais dans une situation ridicule. Parce que je n'avais pas du mal techniquement à concevoir à ce moment-là, ma compagnie d'assurance m'a refusé. Peu importe que je devienne infertile à l'avenir et que je ne mérite une couverture qu'après qu'il soit trop tard.

La Fondation Livestrong, une organisation à but non lucratif qui fournit un soutien aux personnes touchées par le cancer, a un programme incroyable pour souscrire à la les coûts des médicaments de FIV qui m'ont permis d'économiser des milliers de dollars. Mais j'étais toujours responsable de milliers de dollars supplémentaires pour le processus de récupération et de stockage des œufs. Ajoutez à cela les frais de transport pour aller au cabinet du gynécologue presque tous les jours pendant deux semaines pour suivre la croissance des œufs - une dépense minime mais pernicieuse.

Mon mari, qui était à la faculté de droit à l'époque, en avait économies sur lesquelles nous nous sommes repliés. Nous venions de nous marier environ un mois plus tôt et je me souviens avoir été touché par son investissement (littéral) dans notre avenir; nous étions ensemble.

La chimio s'est avérée être la plus chère. En plus d'avoir à acheter autant d'articles palliatifs comme ceux énumérés ci-dessus, les patients atteints de cancer doivent envisager - et payer pour - la gestion de la perte de cheveux. Avant de commencer un traitement, je savais que je voulais préserver mes cheveux. Cela se fait à l'aide d'un système de refroidissement du cuir chevelu, qui gèle les vaisseaux sanguins du cuir chevelu pendant le traitement afin que le médicament ne puisse pas voyager vers les follicules pileux, les empêchant ainsi de tomber.

Il y en a quelques-uns différents. systèmes, mais ils coûtent tous environ 2 000 $ ou plus. À ce jour, aux États-Unis, la couverture d'assurance n'est pas standard; le refroidissement du cuir chevelu n’a même pas de code médical. À l'époque, 500 $ par mois pour les capsules froides étaient hors de portée, mais j'étais désespéré de le faire. Mes parents, ma tante et mes amis de la famille sont tous intervenus pour le couvrir.

Encore une fois, j'ai été touché. Les femmes qui n'ont pas les moyens de se rafraîchir le cuir chevelu ou qui ne veulent pas subir le processus doivent quand même se sentir à l'aise. Ils achètent des bonnets, des bandeaux, des foulards et, bien sûr, des perruques. Les perruques, ou «prothèses crâniennes» comme on les appelle par les assureurs, ont un code médical et de nombreux patients assurés peuvent en obtenir un gratuitement. Cependant, ma compagnie d'assurance ne couvre que les perruques synthétiques et d'un seul fournisseur, qui ont toutes l'air plutôt fausses. Une perruque de cheveux humains coûte environ 5 000 $.

La chimiothérapie peut également faire perdre aux femmes leurs sourcils et leurs cils, un effet secondaire qui entraîne des dépenses. J'ai acheté des crayons à sourcils et de fausses lunettes, qui ont une double fonction pour encadrer votre visage si vous avez perdu vos sourcils et protéger vos yeux de la poussière et des débris si vous avez perdu vos cils. D'autres patients que je connais ont acheté des gels pour les sourcils et des masques à glace. Mon oncologue m'a facilement écrit une ordonnance pour Latisse, mais je ne sais pas quand elle l'a fait pour qu'elle se soit rendu compte que cela me coûterait plus de 100 $ à remplir. (La couverture d'assurance de Latisse est peu probable.)

Le CDC a publié un rapport en juin de cette année, qui a révélé que les dépenses médicales annuelles pour les survivants du cancer (définies comme des personnes qui ont déjà été informées par un médecin qu'ils avaient un cancer) était de 1 000 $, comparativement à environ 600 $ pour les non-survivants du cancer. Cela signifie que les survivants du cancer - pas même nécessairement toute personne actuellement sous traitement - dépensent 400 $ de plus par an uniquement pour l'entretien de leur santé. Cela pourrait inclure leurs visites chez le médecin, le transport, les achats en pharmacie pour traiter des conditions physiologiques chroniques ou durables ... la liste est longue.

De nos jours, je dépense facilement 1 000 $ par an rien qu'en copays et divers petits achats. En fait, en travaillant sur cette pièce, j'ai reçu une facture surprise de 300 $. Je suis plus que chanceux que mon mari et moi soyons maintenant en sécurité financière et que ces dépenses ne nous brisent pas. Mais je pense souvent à un autre univers où je pourrais donner cet argent à des causes valables.

La pire chose qui puisse arriver est qu’une patiente n’obtienne pas ce dont elle a besoin parce qu’elle est préoccupée par le coût. Même les plus faibles niveaux de risque pour la santé ne sont pas acceptables. Il y a eu des moments où j'ai pensé, Ugh, 10 $ de plus, et je n'ai presque pas acheté ce qui m'était prescrit. Mais se passer de quelque chose provoque au minimum un inconfort, et cela pourrait être beaucoup plus grave.

Si vous avez un cancer, je vous recommande de demander de l'aide pour payer les choses dont vous avez besoin. Si vous connaissez une personne atteinte de cancer, trouvez de petits moyens de la soutenir financièrement, si vous le pouvez. Les générosités qui m'ont été offertes incluent des cartes-cadeaux à un service de livraison de repas, des amis m'emmenant pour un week-end et une autre me permettant d'utiliser son numéro de compte FedEx pour l'expédition de casquettes froides. Même une carte-cadeau CVS de 10 $ supprime un petit fardeau et peut rendre cette journée, cette course, moins onéreuse. Le cancer a la réputation d'être cher, et il l'est, mais pas exclusivement de la manière que vous attendez.