J'ai une maladie rare qui provoque des abcès douloureux et des furoncles sur ma peau

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Cela a commencé ma dernière année à l'université, lorsque j'ai remarqué que les ganglions lymphatiques sous mes bras étaient enflés. Mon médecin de premier recours a effectué quelques tests, qui se sont tous révélés négatifs.Au cours des semaines suivantes, la zone a commencé à se faire des bleus et à développer des bosses ressemblant à des boutons. Je suis allé voir quelques spécialistes, mais personne n'a eu de réponse (l'un d'eux m'a suggéré «d'essayer d'être moins stressé» - bon sang, merci).

Au bout de quelques mois, mes symptômes n'avaient pas disparu loin, et il devenait de plus en plus difficile de bouger mes bras. Je suis allé aux urgences lorsque la douleur est devenue insupportable.Les médecins des urgences ont pensé que c'était une infection, alors ils m'ont donné des antibiotiques et m'ont renvoyé sur mon chemin. J'ai passé le reste du week-end recroquevillé dans mon lit, pleurant de douleur et de frustration.

Peu de temps après, j'ai pris rendez-vous avec un autre médecin et j'ai finalement obtenu un diagnostic: j'avais une hidradénite suppurée (HS) , une maladie rare qui affecte les zones de la peau avec beaucoup de follicules pileux et de glandes sudoripares, comme sous les bras, sur l'intérieur des cuisses, autour de l'aine ou sous les seins. Les femmes sont plus susceptibles que les hommes de développer une HS, et les symptômes peuvent inclure des bosses douloureuses et des abcès qui peuvent se transformer en furoncles. La maladie commence généralement après la puberté, de sorte que les symptômes sont souvent initialement confondus avec de l'acné.

Bien que ce soit un soulagement de savoir enfin ce qui n'allait pas, je lutte avec mon HS tous les jours depuis. Je ne peux pas me raser les aisselles, car cela irriterait ma peau, alors je porte toujours des t-shirts ou des cardigans pour couvrir les bosses. Les abcès s'égouttent fréquemment et je passe beaucoup de temps à faire la lessive. Ma plus grande peur est que je lève mon bras en public pour me rendre compte qu'il est trempé. Le shopping est également un défi, car je ne peux porter que des vêtements en tissus respirants comme le coton. Parfois, la chaleur à Los Angeles, où je vis, est si insupportable que je mets un débardeur et essaie de ne pas m'inquiéter du regard des gens. Lors de mauvaises fusées, qui se produisent maintenant quelques fois par mois, je peux à peine bouger mes bras.

Il y a environ trois ans, j'ai déménagé à Los Angeles depuis ma ville natale de Chicago, et c'était difficile. Il y avait les difficultés habituelles auxquelles tout le monde est confronté lorsqu'ils déménagent dans un nouvel endroit - trouver un emploi, se faire de nouveaux amis, entrer dans une routine. Mais j'ai également dû faire face à mes propres défis, y compris trouver une équipe de médecins en qui je pouvais avoir confiance. Il m'a fallu beaucoup de temps pour trouver un dermatologue qui avait même entendu parler de l'hidradénite suppurée, sans parler de quelqu'un qui pourrait m'aider dans mon traitement à long terme (un médecin m'a dit que je mourrais probablement à un jeune âge, car il n'a jamais vu de personnes âgées patients atteints d'HS). Je lutte également contre l'anxiété et la dépression, et je suis passé par quelques thérapeutes pas très bons avant de finalement trouver quelqu'un avec qui je me connecte. Et je suis toujours à la recherche d'un médecin de premier recours - celui que j'ai vu à Chicago me soignait depuis l'âge de 16 ans et connaissait mes antécédents médicaux comme le bout de sa main.

Tout ça peut sembler étrange à une personne en bonne santé, mais pour moi, avoir une équipe de professionnels de la santé sur lesquels je peux compter est essentiel pour gérer mon HS. Et après trois ans à LA, j'ai enfin l'impression d'avoir cette équipe en place. Mon nouveau dermatologue va à des conférences juste pour entendre parler de nouveaux traitements qui pourraient m'aider. Mon thérapeute m'a aidé à me retrouver.

Aujourd'hui, j'ai fait de grands progrès pour accepter ma maladie. Je sais que ce que j'ai vécu a fait de moi une personne plus forte - et tant que j'ai mon équipe dans mon coin, HS ne va pas prendre le meilleur de moi.