J'ai subi une mastectomie préventive - puis j'ai découvert que j'avais déjà un cancer du sein

Quelques jours avant que je doive subir une intervention chirurgicale pour enlever mes deux seins apparemment sains, je suis allée seule à l'église, à la plage et sur la tombe de ma grand-mère. Ma grand-mère est décédée d'un cancer du sein, tout comme mon arrière-grand-mère. Ma mère et ma tante avaient aussi lutté contre le cancer du sein; heureusement, ils ont réussi à le battre. Une autre tante venait d'être diagnostiquée des semaines auparavant.

À ce moment-là, je me préparais émotionnellement et physiquement à ma chirurgie depuis près de cinq ans. C'est à ce moment-là que j'ai découvert que je portais une mutation du gène BRCA2, ce qui augmentait mon risque de développer un cancer du sein jusqu'à 85%. (Pour les porteurs de mutations non BRCA, le risque à vie est de 12%.) C'était en 2013 quand j'ai entendu parler de BRCA pour la première fois, et j'ai immédiatement exhorté ma mère à passer le test. Il semblait que ce pourrait être le chaînon manquant dans la chaîne générationnelle des femmes de ma famille qui avaient développé un cancer du sein.

Je me souviens quand l'infirmière est venue me dire que j'avais été testée positive. La première chose qui est sortie de ma bouche a été: «Je sais», parce que je l'ai fait. Mon intuition, associée à mes antécédents familiaux, m'assurait presque que ce serait le cas.

Pendant un moment, je n'ai pas dit à ma mère que j'avais été testé positif; Je ne l'ai dit à personne. Je voulais choisir mon plan d'action en me basant sur mon propre instinct, pas sur les expériences ou les peurs des autres. Après tout, je serais celui qui aurait à vivre avec les conséquences pour le reste de ma vie.

Après avoir découvert que j'étais BRCA positif, j'ai décidé d'apprendre tout ce que je pouvais à ce sujet - je est même devenu un spécialiste holistique du cancer. Pendant un certain temps, j'ai opté pour ce que les médecins appellent «une surveillance accrue». Lorsque votre risque personnel est élevé, les conseils standard (mammographies régulières à partir de 40 ans, selon la plupart des directives de santé) ne s'appliquent pas à vous. J'avais à peine le milieu de la trentaine lorsque j'ai eu ma première mammographie. En plus d'une mammographie annuelle, je devais également subir une IRM mammaire, plus deux échographies mammaires et deux tests sanguins CA 125 (pour vérifier un marqueur associé au cancer de l'ovaire) chaque année. J'ai aussi commencé à effectuer des auto-contrôles réguliers.

J'avais l'impression d'être suffisamment proactif, mais c'était épuisant d'aller constamment chez le médecin, sans parler de l'anxiété. Au fil des années, je savais aussi que mes chances augmentaient parce que le risque de cancer du sein pour tout le monde augmente avec l'âge. À 30 ans, la femme moyenne a 1 chance sur 227 de recevoir un diagnostic de cancer du sein dans les 10 ans, mais à 40 ans, elle passe à 1 sur 68. À 60 ans, elle est de 1 sur 28.

Quand j'ai commencé à voir ma chirurgienne du sein, Kristi Funk, MD, elle m'a expliqué qu'en ce qui concerne le cancer du sein héréditaire, le cancer a tendance à frapper de plus en plus tôt dans chaque génération suivante. Cela semblait certainement être le cas dans ma famille. Mon arrière-grand-mère avait environ 70 ans, ma grand-mère était dans la soixantaine et ma mère avait 49 ans. Le Dr Funk m'a dit que je subissais une intervention chirurgicale environ 10 ans avant l'âge de ma mère lorsqu'elle a développé un cancer du sein. À l'approche de mon 39e anniversaire, il était temps.

Dans les semaines qui ont précédé ma procédure, je me suis retourné et retourné pendant quelques nuits, mais mon intuition m'a dit que je faisais la bonne chose. Sans la chirurgie, je me promenais avec 85% de chances de développer un cancer du sein. Lors d'une opération, je réduirais mon risque à moins de 3%. (C'est moins que le risque pour la population générale.)

Lorsque j'ai été amené à la chirurgie en octobre 2018, je me suis senti confiant et autonome. Je me suis réveillé étourdi mais soulagé que tout soit derrière moi. Je n'avais aucune idée que la partie la plus choquante était encore à venir.

Six jours après mon opération, alors que j'étais encore bandée et que des drains sortaient de mes côtés, j'ai reçu un appel inattendu de mon médecin . Elle a dit la dernière chose que je m'attendais à entendre: j'avais un cancer du sein.

Mon esprit était complètement époustouflé. Apparemment, c'est une procédure standard pour effectuer des tests sur le tissu mammaire qui a été retiré lors d'une mastectomie, même lorsque la procédure est prophylactique. Mon médecin m'a expliqué que mes tests étaient revenus montrant que j'avais un cancer du sein non invasif de stade 0, également appelé CCIS, pour un carcinome canalaire in situ.

L'Institut national du cancer se réfère maintenant au cancer du sein de stade 0 comme une «condition non invasive», puisque les cellules ne se sont pas propagées au-delà de la muqueuse des canaux mammaires. Dans les six mois qui ont précédé ma procédure, j'avais subi une mammographie, une échographie mammaire et une IRM mammaire, et elles étaient toutes revenues claires.

Parce que le caner était à un stade précoce, la seule façon de le détecter est la chirurgie préventive. Et comme j'avais déjà subi la chirurgie et que le tissu cancéreux avait été enlevé, je n'aurais plus besoin de faire de traitement - pas de chimio, pas de radiothérapie, pas de traitement hormonal nécessaire. Je n'ai jamais pensé que ma décision serait validée comme ça. Il s'avère que j'ai vaincu le cancer avant de savoir que je l'avais.

Malgré la tournure du cancer dans mon histoire, j'ai eu beaucoup de chance. J'avais de bons soins de santé, mon choix de médecins et accès à de nombreuses informations sur mes options. Pourtant, ce n'est pas le cas pour beaucoup, y compris les femmes de ma famille. C'est pourquoi j'ai fondé la Well Woman Coalition. Well Woman est une initiative visant à donner aux femmes de couleur les moyens d'avoir un pouvoir d'action sur leur propre santé et guérison. Les trois principes de Well Woman sont de s'armer d'informations, de faire des choix autonomes et de sauver sa propre vie.

Je me suis également associé au Penn Medicine Basser Center for BRCA de l'Université de Pennsylvanie pour lancer une campagne de sensibilisation appelé LATINX & amp; BRCA. Il s'agit de la première campagne à se concentrer sur la mutation du gène BRCA chez les Latinos et propose du matériel pédagogique en espagnol. Bien que les Latinas aient une incidence légèrement inférieure de cancer du sein que les femmes blanches, les Latinas sont plus susceptibles d'être diagnostiquées avec la maladie à un stade avancé. Cela est dû aux disparités dans l’accès aux soins de santé et au dépistage préventif, qui doivent changer maintenant.

Pour être clair, je ne suis pas ici pour plaider en faveur des mastectomies préventives. Le traitement par rapport aux approches de surveillance est très personnel et chaque femme doit décider de ce qui lui convient le mieux. Mais si vous avez des raisons de croire que vous courez peut-être un risque plus élevé de développer un cancer du sein ou que plusieurs membres de votre famille ont combattu la maladie, envisagez de passer un test de cancer héréditaire. Quand il s'agit de BRCA, la connaissance est vraiment le pouvoir. Même si j'avais opté contre une mastectomie, le niveau accru de dépistage que je subissais aurait probablement conduit à un diagnostic précoce.

J'ai choisi d'être public en ligne sur un voyage très privé car je sais comment l'isoler est de naviguer seul dans BRCA. Aucune femme ne devrait avoir à repartir de zéro alors que tant de femmes ont déjà été confrontées à cela. Nous devons marquer les arbres les uns pour les autres et rendre le chemin plus fluide.

J'ai été en contact avec d'innombrables femmes en ligne qui vivent la même chose et nous avons formé une communauté de soutien. Parfois, nous transmettons des recommandations de vitamines et de suppléments; parfois nous comparons les notes sur les meilleurs soutiens-gorge post-chirurgicaux. Et parfois, cela se rappelle que notre féminité ne vit ni ne meurt avec nos seins. Seins, sans seins ou implants, c'est notre courage, notre courage et notre résilience qui nous définissent.