J'ai toussé si fort que je me suis évanoui et je suis devenu bleu

(CECIL MONTGOMERY)

Quand je suis allé pour mon examen physique annuel de l'armée en 1983, j'ai découvert que j'avais de l'emphysème. C'était un peu un choc; même si j'avais des rhumes fréquents et souvent des bronchites, je n'avais pas beaucoup de mal à respirer. Je n'avais que 37 ans et j'avais la MPOC.

L'armée ne pouvait pas refuser de me laisser réinscrire, mais ils m'ont suggéré de prendre ma retraite, même si j'étais encore en assez bonne forme. J'ai commencé à travailler comme mécanicien automobile. En 1989, je manquais tout le temps de travail. La pneumonie était un événement semestriel - chaque printemps, chaque automne. J'étais dans et hors de la salle d'urgence. Finalement, j'ai lancé ma propre entreprise de mécanique à temps partiel pour pouvoir fermer mes portes quand je ne me sentais pas bien. En 1993, lors d'un autre épisode de pneumonie, un champignon a commencé à se développer dans mes poumons. Quelque chose poussait réellement dans mes poumons! Après l'exacerbation, qui est un épisode dans lequel la BPCO s'aggrave en raison d'une infection, mon médecin a dit que j'aurais probablement encore plus de problèmes. Le champignon a fait de graves dommages. C'est à ce moment-là que j'ai dû prendre ma retraite pour de bon.

Après ma retraite, je me suis assis sans rien faire et j'ai pris beaucoup de poids. Je fumais encore environ un paquet et demi par jour, comme je le faisais depuis ma première cigarette à l'âge de 14 ans. Le 4 mars 1998, vers 22 h 30, je suis allé aux toilettes. Comme d'habitude quand je suis allé aux toilettes, j'ai allumé une cigarette. J'ai commencé à tousser et je n'ai pas pu m'arrêter. Je suis devenu bleu et je me suis évanoui. Ma femme a appelé le 911 et ils m'ont emmenée aux urgences. Même si l'hôpital n'est pas loin de chez nous, j'étais cliniquement mort au moment où nous sommes arrivés. Ils m'ont ramené à la vie aux urgences. Le médecin m'a dit que si je ne faisais pas de changements sérieux, je ne vivrais pas plus de six mois. Je lui ai dit juste là que je ne fumerais jamais une autre cigarette, et je n'en ai pas.

Chronique ne veut pas dire terminal
La première chose que j'ai faite après avoir arrêté de fumer a été de parler à un ami qui avait également arrêté de fumer. ralentir sa MPOC. Il a mentionné un groupe de soutien en ligne appelé COPD-Support dont il faisait partie. Je suis sorti et j'ai acheté un ordinateur. Les médecins peuvent être très vagues à propos de la MPOC parce qu'ils ne la comprennent pas vraiment complètement, mais il y avait des patients qui pouvaient me dire des choses que les médecins ne pouvaient pas vivre avec cette maladie.

Les gens pensent souvent qu'ils ne peuvent pas faire grand-chose pour leur BPCO; theres aucun remède pour cela. Eh bien, c'est chronique, mais ce n'est pas terminal. Je l'ai depuis plus de 25 ans. La plupart des gens sont tellement déprimés lorsqu'ils reçoivent un diagnostic que la première chose qu'ils pensent est terminale . Nous avons eu beaucoup de mal à essayer d'amener les gens à supprimer cette expression de leur vocabulaire. La seule façon pour vous de mourir est de ne pas prendre soin de vous. Vous ne pouvez pas tout blâmer sur la MPOC.

Au lieu de cela, je dis aux gens de prendre le temps de se renseigner sur les options de traitement. J'ai constaté que les gens connaissent rarement la réadaptation pulmonaire, ce qui peut être d'une grande aide. La réadaptation comprend des programmes d'exercices organisés, des physiothérapeutes et des thérapeutes pulmonaires. Les cours sur la façon de prendre vos médicaments, de mieux respirer et de bien manger sont plus importants. J'aurais aimé que plus de gens en soient conscients; la rééducation pulmonaire peut être une bouée de sauvetage.

De plus, les gens devraient également être mieux informés sur la détection précoce. Les médecins ne vous disent pas que toute personne de plus de 35 ans qui a fumé pendant plus de 20 ans devrait demander un test de la fonction pulmonaire au moins une fois par an. Tout est question de détection précoce, de prévention, d’éducation et de soins.

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Vous ne vivez que tant que vous en prenez soin de vous-même
Les groupes de soutien sont inutiles si vous ne modifiez pas votre style de vie, comme faire de l'exercice, arrêter de fumer et avoir une alimentation saine. Vous ne vivrez que tant que vous prendrez soin de vous. Par exemple, mon frère cadet et la femme de mon frère aîné sont tous deux décédés récemment de la MPOC.

Elle savait qu'ils devaient arrêter de fumer, mais il n'essaierait pas et elle ne pouvait pas cesser de fumer tant qu'il fumait encore. C'est devenu ce cercle vicieux. J'essaierais de lui parler, mais il ne m'écouterait pas, même si je connais beaucoup la MPOC. J'ai écrit un livre intitulé 100 questions & amp; Réponses sur la MPOC avec le Dr Campion E. Quinn, mais pour mon frère, je n'étais que son frère aîné, pas un expert.

Je surveille ma santé quotidiennement et je note ce que je ressens dans un journal. Je prends mes médicaments tels que prescrits et je teste ma tension artérielle, ma glycémie et mon taux d'oxygène, et je me pèse tous les matins. Je suis sous oxygène 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, mais je me pousse toujours à rester actif quand je le peux. Je travaille beaucoup dans la maison. Parfois, je fais du vélo d'exercice ou j'utilise des poids à main. Mais je connais mes limites. Aujourd'hui, j'ai dû marcher de l'autre côté d'un parking et sur mon chemin j'ai commencé à respirer très fort. Quand je vois mes poumons sortir de ma poitrine très fort comme ça, je sais que je dois m'arrêter et me reposer. J'utilise également trois inhalateurs - Spiriva, Foradil et Asmanex - et je prends de la théophylline, un médicament qui détend les muscles des poumons et de la poitrine pour que je puisse respirer plus facilement.

Les groupes de soutien offrent une bouée de sauvetage
Lorsque j'ai rejoint le groupe de soutien pour la première fois, je ne savais rien de la MPOC, à part ce que le médecin m'a dit, qui n'était pratiquement rien. Maintenant, je suis membre du conseil d'administration de COPD-Support, et j'ai créé mon propre groupe appelé COPD Survivors. Il y a toujours quelqu'un pour vous aider quand vous en avez besoin. Si l'un de nous dans le groupe va chez le médecin et apprend quelque chose de nouveau, nous le publions dans le groupe et chacun peut bénéficier de la visite chez le médecin de cette personne. C'est ainsi que j'ai appris pour la première fois que je pouvais acheter des médicaments à l'étranger pour un tiers du prix. Plus nous partageons d'expériences, mieux les gens peuvent prendre soin d'eux-mêmes.

Vers 2000, je me débrouillais plutôt bien. C'était quelques années après avoir arrêté de fumer, ma fonction pulmonaire était d'environ 30% et j'avais perdu du poids, même si je venais de recevoir un diagnostic de diabète. Je me sentais normal.

Mais vous ne pouvez pas empêcher la MPOC de progresser avec l'âge. J'ai eu une crise cardiaque en 2006 et il s'avère que j'en ai eu une plus tôt que je n'ai jamais su. Aujourd'hui, ma fonction pulmonaire est d'environ 18%. Les spécialistes disent que vous devriez être allongé dans votre lit à 18%. Mais l'autre jour, j'ai mis un nouveau revêtement sur mon abri d'auto et mon entrepôt! J'ai eu un ami pour m'aider avec le gros du travail, mais j'ai fait ma part. Vous ne pouvez pas tout faire, mais vous faites de votre mieux.