Je suis devenu un défenseur d'autres personnes atteintes de polyarthrite psoriasique

Le fait de m'impliquer dans des organisations comme la Psoriasis Foundation m'a appris à être mon propre avocat. Au lieu d'être victime de ma maladie, je suis un patient autonome.

Cela a également été une grande motivation, et quand j'aide les gens à faire face à l'arthrite psoriasique, j'oublie que je suis cette personne

Et je suis cette personne depuis l'âge de 12 ans environ. J'avais mal mais les médecins ont toujours considéré mon arthrite comme une douleur de croissance. Mon dermatologue pensait que j'avais une infection fongique au lieu du psoriasis, et ils n'ont jamais mis deux et deux ensemble. Finalement, mon médecin m'a diagnostiqué de l'arthrite, mais m'a simplement dit de prendre Motrin pour la douleur.

On m'a officiellement diagnostiqué un rhumatisme psoriasique à l'âge de 26 ans. À ce moment-là, mon cou avait commencé à fusionner, mon la mâchoire fusionnait, mes genoux gonflaient très fort et je marchais en boitant. Alors que je pouvais à peine marcher, mon père est venu me voir et m'a dit que je devais voir un spécialiste.

Avant cela, je ne savais même pas ce qu'était un rhumatologue et mon médecin ne m'avait jamais suggéré voir quelqu'un d'autre. Je viens d'une famille qui a toujours cherché des moyens naturels de guérir autant que possible. Nous avons continué à essayer des choses comme changer mon alimentation, et j'ai passé environ cinq ans - et beaucoup d'argent - à aller chez des chiropraticiens et des naturopathes.

L'essentiel est que je ne savais pas vraiment quoi faire . Je pensais honnêtement que je pouvais guérir mon rhumatisme psoriasique naturellement. Et peut-être que certaines personnes le font. Je crois en la médecine holistique et aux chiropraticiens, mais ils n'ont tout simplement pas fonctionné pour moi. Avec le recul maintenant, je pense que si j'avais obtenu de l'aide plus tôt, je ne pense pas que mon corps aurait autant de dégâts.

Quand j'ai finalement été diagnostiqué, j'ai été hospitalisé pendant 11 jours parce que je avait tellement d'inflammation. Ils m'ont lancé un traitement anti-inflammatoire et systémique. Je ne voulais pas prendre de méthotrexate en raison de ses effets secondaires possibles, mais nous ne pouvions pas contrôler mon état, quoi que nous fassions. Avec le méthotrexate, il était d'environ 30% sous contrôle; cela n'a fonctionné que dans une certaine mesure.

Au cours des années 1990, j'ai pris des analgésiques, des anti-inflammatoires et des médicaments systémiques. En 1997, j'ai dû subir une chirurgie de remplacement du poignet dans ma main droite parce que la mienne était détruite. (J'ai subi à nouveau la chirurgie depuis, et j'en aurai une autre cette année.) J'avais une douleur intense et j'étais déjà en invalidité parce que je ne pouvais rien faire.

Mon médecin avait recommandé un biologique pendant des années, mais je rejetais sa suggestion parce que j'avais peur de la prendre. Il m'a finalement demandé quel était réellement le risque puisque ma qualité de vie était si mauvaise. J'ai commencé à en prendre un en 2003 et cela m'a vraiment aidé.

Une fois que j'ai commencé à me sentir mieux, j'ai décidé d'essayer de retourner à l'école pour pouvoir éventuellement trouver un emploi. J'ai pris un cours et après que les choses se sont facilitées et que j'ai pu mieux conduire, j'ai commencé à en prendre deux et à faire plus de choses en général.

Une chose que j'ai apprise à l'hôpital - en ergothérapie et en physiothérapie - était les choses de tous les jours . J'ai appris à faire fonctionner ma balayeuse et j'ai obtenu un outil qui pourrait m'aider à sortir de la baignoire. J'ai utilisé ce genre de solutions de contournement lorsque j'allais à l'école. J'ai ruiné beaucoup de manuels parce que je déchirais un chapitre à la fois pour pouvoir les emporter avec moi.

En 2003, j'ai également décidé de créer un groupe de soutien à Pittsburgh, car je ne m'étais jamais rencontré toute autre personne qui souffrait d'arthrite psoriasique. Je me sentais très isolée et je n'avais aucun soutien social. Je voulais interagir avec d'autres personnes atteintes de cette maladie. J'ai vu que je pouvais changer la vie des gens en organisant une réunion, en leur donnant simplement un endroit où ils pourraient se réunir et discuter.

J'avais l'intention d'obtenir mon diplôme en anthropologie, mais je l'ai changé en service public . J'ai maintenant l'intention de travailler dans le secteur à but non lucratif. L'expérience avec d'autres personnes atteintes de rhumatisme psoriasique a vraiment changé le cours de toute ma carrière universitaire. Je fais maintenant partie du conseil d'administration de Psoriasis Foundations ainsi que du conseil d'administration international, où je suis en charge du plaidoyer.

Je souffre toujours beaucoup. J'ai des lésions nerveuses qui peuvent rendre difficile même de toucher ma peau, et encore moins de dormir la nuit. Mais j'ai appris à contourner ce problème. Quand je vais à une réunion internationale, je dois juste prévoir une semaine de temps d'arrêt après mon retour. C'est extrêmement difficile et ça m'efface vraiment.

Mais j'ai appris à tout planifier avant de partir. Je prévois du temps pour me reposer, comment me rendre de la maison à l'aéroport et comment obtenir une assistance en fauteuil roulant lorsque j'en ai besoin. Quand j'arrive dans un pays étranger, je ne sais jamais contre quoi je vais me heurter. Heureusement, je ne suis pas seul, et quand je rencontre mes collègues, les choses vont toujours mieux.