«J'ai vaincu deux fois une forme rare de cancer de l'ovaire, mais je continue de faire de la chimio»

Rose Marie Jackey est assise dans son lit d'hôpital à l'hôpital Mount Sinai de New York en attendant sa perfusion mensuelle de chimiothérapie - un traitement qu'elle reçoit chaque mois depuis trois ans.

C'est ce qu'elle et ses médecins appellent la «thérapie d'entretien», ce qui, selon Jackey, la rend beaucoup plus agréable qu'elle ne l'est en réalité. «Je ne reçois pas de soin du visage ici», plaisante-t-elle. «On dirait que vous suivez une sorte de merveilleux régime de fruits frais ou quelque chose comme ça. Bien qu'il s'agisse d'une version moins invasive de la chimiothérapie, elle a toujours des effets secondaires moins qu'agréables, comme des cloques dans la bouche, une fatigue générale et un risque accru de problèmes rénaux et de caillots sanguins.

Mais cela ' la thérapie d'entretien, «si désagréable soit-elle, l'a maintenue en bonne santé depuis sa deuxième intervention chirurgicale pour traiter une forme rare et agressive de cancer de l'ovaire en octobre 2016, qui avait déjà récidivé malgré la chimiothérapie une fois auparavant, et qui pourrait réapparaître. En fait, Jackey est en vie et en bonne santé aujourd'hui est une sorte de «miracle», en soi, dit son médecin - et témoigne de la dangerosité de son cancer et du chemin parcouru depuis son premier diagnostic.

Elle a demandé à ses amies, avec qui elle voyageait, ce qu'elles pensaient qu'il se passait. Ils pensaient qu'elle venait d'avoir une infection des voies urinaires. Son médecin généraliste basé à New York lui a donné la même réponse et lui a prescrit des antibiotiques.

Mais deux jours plus tard, alors que les antibiotiques n'avaient pas aidé sa situation, Jackey savait que quelque chose de plus grand se passait. Elle a de nouveau appelé son médecin à New York, qui lui a dit de rentrer immédiatement à la maison.

De retour à New York, Jackey a vu un urologue, qui l'a diagnostiquée une deuxième fois par erreur. Il a réduit ses symptômes à des signes de vieillissement, lui diagnostiquant une incontinence urinaire ou une perte de contrôle de la vessie. Jackey était loin d'être ravi de son évaluation. "C'était horrible. C'était sexiste », se souvient-elle. Mais elle a utilisé la crème qu'il lui a donnée, dans l'espoir de soulager son inconfort. Après deux jours à suivre ses instructions, cependant, elle ne pouvait toujours pas faire pipi sans se tordre le corps et «sauter» physiquement pour forcer le pipi. «J'avais mal», dit-elle.

Sur ce, Jackey a appelé son médecin une troisième fois, et il lui a dit d'aller aux urgences. Elle est allée dans un à Long Island, où elle vit, mais n’a toujours pas obtenu de réponses sur ce qui se passait avec son corps. «Personne ne m'a examiné, rien. Ils ont juste mis un cathéter dedans. »

Enfin, après des jours de douleur et de difficulté à uriner, elle a trouvé un gynécologue qui a immédiatement confirmé que quelque chose n'allait pas. Après avoir examiné les résultats d'une échographie, l'ob-gynécologue a dit à Jackey d'amener son mari dans la salle d'évaluation pour entendre les résultats. Elle ne cessait de répéter encore et encore: «Je suis vraiment désolée. Je suis vraiment désolé. Vous avez une énorme tumeur qui bloque vos voies urinaires, et je pense que c'est un cancer '', dit Jackey.

Le lendemain de son opération, la première chose que Jackey a demandé à son médecin, Konstantin Zakashansky, MD, un oncologue gynécologique au mont Sinaï à New York, était de savoir si elle avait un cancer ou non. Réponse du Dr Zakashansky: «Probablement», mais ils attendaient toujours les résultats de la biopsie pour savoir exactement à quoi ils avaient affaire.

Ces résultats ont confirmé qu'il s'agissait d'un cancer - en particulier, un carcinome ovarien à cellules claires, un type particulièrement rare aux États-Unis, ne représentant que 5 à 10% de tous les carcinomes ovariens en Amérique du Nord, selon une étude publiée dans la revue Gynecologic Oncology . Le carcinome ovarien à cellules claires est associé à l'endométriose (que Jackey avait), et les taux de survie moyens pour la maladie dépendent du stade auquel se trouve le cancer au moment du diagnostic. Les femmes qui reçoivent un diagnostic de carcinome ovarien avancé à cellules claires `` ont une faible survie '', indique la recherche en oncologie gynécologique, ajoutant qu'elles sont souvent résistantes à la chimiothérapie.

Le carcinome ovarien à cellules claires est généralement diagnostiqué lorsque les femmes sont en la quarantaine, dit le Dr Zakashansky à Santé . Jackey a été diagnostiquée dans la soixantaine, dit-il, expliquant que cela rendait le cas encore plus rare. Parce que le carcinome ovarien à cellules claires est si rare, les médecins ne savent pas autant qu'ils le souhaiteraient sur la meilleure façon de le traiter. «Nous avons affaire à des maladies rares. Il n’existe pas du tout de données aléatoires traitant spécifiquement des meilleures options de traitement pour le cancer de l’ovaire à cellules claires », déclare le Dr Zakashansky. «Vous devez en quelque sorte vous individualiser»

Au début, les médecins espéraient que la procédure qu'elle avait subie en mars, combinée à trois mois de chimiothérapie, résoudrait le problème. Mais une scintigraphie en septembre a révélé que le cancer était également dans ses ganglions lymphatiques - et qu'il pouvait aussi l'être dans son foie. Ses ganglions lymphatiques avaient été testés pour le cancer seulement quatre mois plus tôt, et ils étaient propres à l'époque, ce qui signifiait que le cancer de Jackey continuait de croître même pendant la chimiothérapie.

C'est le problème avec le type spécifique de cancer de l'ovaire de Jackey, déclare le Dr Zakashansky: Lorsqu'il réapparaît, les chances de survie ne sont pas bonnes. 'C'est terrible. situation récurrente, ces patients ne vivent pas du tout très longtemps. Ils réussissent généralement très mal », dit le Dr Zakashansky.

Le pronostic de Jackey semblait particulièrement sombre, dit le Dr Zakashansky, car il semblait qu'elle était résistante à la chimio. «Elle a eu une récidive pendant une chimiothérapie. Cela avait l'air plutôt sombre à ce moment-là », explique le Dr Zakashansky.

Après avoir obtenu plusieurs opinions des plus grands hôpitaux de New York sur la question de savoir si elle devrait subir ou non une deuxième intervention chirurgicale pour enlever le cancer de ses ganglions lymphatiques , Jackey a appris que de nombreux médecins pensaient que toute nouvelle intervention chirurgicale serait `` inutile '' et peut-être dangereuse pour Jackey - à l'exception du Dr Zakashansky.

`` Il y a eu une controverse quant à savoir si la chirurgie est la bonne voie à suivre parce qu'elle court intervalle de récidive. Habituellement, nous opérons sur des patients qui ont de longs intervalles », explique le Dr Zakashansky. (FYI: Avoir «un court intervalle avant la récidive» signifie que le cancer est revenu rapidement.) Pourtant, le Dr Zakashansky a été le premier à recommander une autre opération, arguant que si quelque chose pouvait être fait pour son patient, c'était bien la chirurgie.

Jackey a subi une deuxième chirurgie en octobre 2016, au cours de laquelle elle a eu des ganglions lymphatiques cancéreux enlevés. Heureusement, au cours de la procédure, les médecins ont confirmé que le cancer de Jackey ne s'était pas propagé à son foie, ce qui avait été une préoccupation après le scanner de septembre.

Dans l'ensemble, sa deuxième chirurgie a réussi. «La plupart étaient simplement une dissection très fastidieuse et minutieuse, supprimant tous les ganglions lymphatiques hypertrophiés. À la fin de la procédure, elle était complètement indemne de maladie », explique le Dr Zakashansky.

Cette question était ce qui a incité les médecins à mettre Jackey sous perfusion mensuelle d'un médicament de chimiothérapie appelé Avastin, pour réduire ses chances de récidive. (Elle a d'abord reçu deux autres médicaments de chimiothérapie, mais ces deux médicaments ont depuis été abandonnés de sa routine de traitement.) Son médecin pensait que continuer la chimiothérapie après la deuxième opération était le meilleur plan d'action, car son cancer est réapparu après sa première opération. le plan de traitement a échoué.

Vivre avec une prescription de chimiothérapie à durée indéterminée semble effrayant, mais pas aussi effrayant, à certains égards, que de penser à ce qui pourrait arriver si elle arrête les perfusions mensuelles et le cancer très agressif qui a réussi à se développer alors qu'elle recevait une chimiothérapie la première fois, revient pour la troisième fois.

Pourtant, le Dr Zakashansky dit que lui et Jackey ont parlé de la possibilité d'arrêter le traitement d'entretien. Elle va si bien et est restée indemne de maladie pendant si longtemps que c’est tentant. «Nous en parlons. Elle est nerveuse. Je suis stressé. Tout le monde est nerveux à l'idée de l'arrêter », déclare le Dr Zakashansky, en pesant les options. «Peut-être que nous pouvons et tout ira bien, mais à quel point tout le monde va se sentir horrible si nous nous arrêtons et que tout revient.»

La situation actuelle de Jackey - que son cancer n’a pas récidivé depuis trois ans - est un indicateur prometteur de la façon dont elle pourrait se sortir de la chimiothérapie, principalement parce que les médecins ne comprennent pas vraiment pourquoi cela ne s'est pas encore reproduit. "Je ne peux pas penser à un cas où le patient a échoué au traitement primaire, a récidivé de manière intensive et a continué à si bien", explique le Dr Zakashansky. C'est parce que 70 à 80% du temps, le carcinome ovarien à cellules claires qui a récidivé dans le passé revient à nouveau.

Dr. Zakashansky attribue cela à la façon dont la maladie peut être radicalement différente chez différentes personnes. «C'est le problème du cancer des ovaires», dit-il. «Si vous regardez les chiffres, ils ont l'air terrible. Mais c'est une maladie radicalement différente, même si tout le monde est traité de la même manière. »

Jackey elle-même a un certain nombre de théories sur les raisons pour lesquelles elle a si bien réussi, malgré la récidive de son cancer, en attribuant une pensée positive, une alimentation saine , l'exercice, sa foi et son système de soutien, ainsi que son travail, qu'elle a continué à faire tout au long de sa maladie. (Jackey n'a manqué que deux réunions - une en mars et une en octobre, pour chacune de ses chirurgies - mais a travaillé régulièrement malgré ses traitements.

Quant à sa santé et sa vision de la vie, Jackey insiste pour l'avenir - même si son avenir est incertain. Ni elle ni le Dr Zakashansky ne savent ce qui se passera quand et si elle cessera de recevoir une perfusion de chimiothérapie mensuelle, mais elle prévoit des vacances pour 2022 malgré cette incertitude.

«Les ovaires en général n'ont pas de bon pronostic. Mais tu as hâte », dit-elle.« Tu ne dis jamais: «Pourquoi moi?» J'ai dit: «Pourquoi pas moi?» J'ai eu une belle vie, pourquoi je n'aurais pas ça? Cela fait partie du voyage de la vie. "