Comment la myélofibrose affectera-t-elle ma vie quotidienne?

Rendez-vous chez le médecin
Fatigue
Problèmes de sommeil
Douleur
Ecchymose
Stress
Effets secondaires du traitement
Changements de régime
À emporter

Un diagnostic de myélofibrose peut être alarmant, d'autant plus que de nombreuses personnes ne pas de symptômes au début.

Que vous ayez ou non des symptômes, la myélofibrose est une maladie grave qui cicatrise la moelle osseuse, l'empêchant de produire des cellules sanguines saines.

La myélofibrose est une forme rare de cancer du sang qui fait partie d'un groupe de troubles connus sous le nom de néoplasmes myéloprolifératifs (NPP). Elle affecte généralement les personnes âgées et est souvent diagnostiquée après un examen de routine.

Les chercheurs ont fait des progrès dans le traitement qui ont amélioré les perspectives de nombreuses personnes atteintes de cette maladie. Mais il est difficile de savoir avec certitude comment votre vie changera après le diagnostic. L'évolution de la maladie et le pronostic peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre.

Pour comprendre cette maladie rare, voici un aperçu de la façon dont la myélofibrose peut affecter votre vie quotidienne.

1. Rendez-vous fréquents chez le médecin

Si vous ne présentez aucun symptôme de myélofibrose, le traitement peut ne pas être nécessaire immédiatement.

Cependant, votre médecin voudra surveiller votre santé de près et fréquemment pour détecter tout signe de progression de la maladie. C'est ce qu'on appelle une «attente vigilante».

Vous devrez probablement maintenir un calendrier de contrôles réguliers et de tests de laboratoire. Votre médecin peut rechercher des signes d'anémie, une rate hypertrophiée ou d'autres complications.

Certaines personnes ne présentent aucun symptôme pendant de nombreuses années. Mais il est important de ne manquer aucun rendez-vous médical programmé pendant cette période. Il peut être judicieux de conserver un calendrier, un agenda ou une application mobile pour suivre vos rendez-vous.

2. Fatigue

Les symptômes de myélofibrose peuvent apparaître lentement. Mais à mesure que la maladie commence à interférer avec la production de cellules sanguines, vous pouvez commencer à vous sentir fatigué plus souvent. La fatigue est causée par l'anémie, ce qui signifie un faible nombre de globules rouges.

La fatigue peut affecter votre capacité à travailler. De nombreuses personnes atteintes de myélofibrose décident de réduire leurs heures de travail ou de prendre une retraite anticipée. Vous pouvez demander à votre patron de travailler à domicile, si possible, ou de faire des pauses fréquentes pendant la journée de travail.

Demandez l'aide de la famille ou des amis pour les tâches ménagères ou embauchez une personne de ménage.

Les transfusions sanguines peuvent augmenter votre nombre de globules rouges et contribuer à la faiblesse et à la fatigue. Une transfusion sanguine consiste à recevoir des globules rouges d'un donneur compatible.

Cette procédure peut réduire rapidement les symptômes de l'anémie, comme la fatigue. Une transfusion est une procédure relativement sûre. Votre médecin peut recommander une transfusion sanguine pour une anémie sévère.

3. Des troubles du sommeil

Les personnes atteintes de myélofibrose symptomatique rapportent souvent avoir des sueurs nocturnes et des troubles du sommeil.

Pour lutter contre l'insomnie, il est judicieux d'adopter une hygiène de sommeil saine. Par exemple, vous pouvez essayer:

d'aller au lit et de se réveiller à la même heure tous les jours
d'éviter la caféine à l'approche de l'heure du coucher
de ne passer que du temps au lit lorsque vous avez spécifiquement l'intention de dormir
éviter les écrans lumineux des appareils électroniques la nuit
garder votre chambre sombre et fraîche
jouer de la musique relaxante, méditer, ou prendre un bain relaxant avant de se coucher
limiter l'alcool le soir, car cela peut interférer avec le sommeil

Vous devrez peut-être acheter un climatiseur ou un ventilateur pour aider à garder vous vous rafraîchissez la nuit.

Les somnifères sur ordonnance ou les suppléments peuvent également vous aider à passer une bonne nuit de sommeil. Parlez à votre médecin de la prise de médicaments pour dormir.

4. Augmentation de la douleur

La myélofibrose peut entraîner une inflammation des tissus entourant les os et un durcissement de la moelle osseuse, ce qui peut être douloureux.

Une rate hypertrophiée, fréquente chez les personnes atteintes de myélofibrose, peut également exercer une pression sur l'abdomen et causer de la douleur.

La myélofibrose peut également provoquer une autre affection connue sous le nom de goutte. La goutte survient lorsque l'acide urique s'accumule dans le corps et forme des cristaux dans les articulations. Les articulations peuvent devenir enflées, douloureuses et enflammées.

Il existe de nombreuses options de traitement disponibles pour faire face à la douleur, selon la cause. Pour une rate hypertrophiée, votre médecin peut recommander l'une des options de traitement suivantes:

ruxolitinib (Jakafi)
hydroxyurée (un type de chimiothérapie)
interféron alfa
thalidomide (Thalomid)
lénalidomide (Revlimid)
radiothérapie

Si ces options ne t travailler, vous devrez peut-être subir une intervention chirurgicale pour retirer votre rate. Ceci est connu comme une splénectomie. Cependant, cette procédure peut comporter des risques, tels que des caillots sanguins, une infection et une hypertrophie du foie.

5. Ecchymoses faciles

Avec le temps, vous pouvez développer une faible numération plaquettaire. Les plaquettes aident à la coagulation. Si vous n’avez pas assez de plaquettes, vous saignez et vous vous ferez plus facilement des bleus.

Vous devrez peut-être prendre plus de temps et faire attention lorsque vous montez et descendez des escaliers ou portez des équipements de protection lorsque vous faites de l'exercice, comme des genouillères.

Vous pouvez également réorganiser les meubles de votre maison pour éviter tout risque de trébucher ou de heurter quelque chose qui pourrait causer des blessures.

6. Stress émotionnel

Un diagnostic de toute maladie chronique peut entraîner un stress émotionnel. Il est important que vous demandiez le soutien de la famille, des amis ou d'un groupe de soutien. Vous pouvez également demander des conseils pour gérer vos émotions.

Planifier une réunion avec une infirmière ou un travailleur social peut vous aider à mieux comprendre comment un diagnostic de cancer peut affecter votre vie et vous orienter dans le bon sens. direction pour recevoir de l'aide.

Vous pouvez également recevoir le soutien d'une organisation comme:

Leucemia and Lymphoma Society
Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation

Vous pouvez également prendre rendez-vous avec un professionnel de la santé mentale agréé, tel qu'un conseiller ou un psychologue.

Quelques changements de style de vie simples peuvent également vous aider à gérer le stress. Des activités telles que la méditation, le yoga, le jardinage, la randonnée douce et la musique peuvent vous aider à améliorer votre humeur et votre bien-être général.

7. Effets secondaires du traitement

Toutes les options de traitement de la myélofibrose comportent un risque d'effets secondaires. Vous devez en discuter avec votre médecin avant de commencer le traitement.

Les effets secondaires du traitement dépendent de nombreux facteurs, y compris la dose de traitement, votre âge et si vous avez d'autres conditions médicales. Les effets secondaires peuvent inclure:

nausées
étourdissements
fièvre
diarrhée
vomissements
fatigue
perte de cheveux temporaire
essoufflement
infections
saignements
picotements sensations dans vos mains ou vos pieds

Gardez à l'esprit que la plupart des effets secondaires sont temporaires et disparaîtront lorsque vous aurez terminé le traitement. Vous devrez peut-être prendre des médicaments supplémentaires pour gérer ces effets secondaires.

Il peut être judicieux de tenir un journal ou d'utiliser une application téléphonique pour suivre vos effets secondaires. Partagez cette information avec votre médecin lors de votre prochain rendez-vous.

8. Changements de régime

Bien qu'il n'y ait pas de régime spécifique à suivre pour gérer la myélofibrose, les aliments que vous mangez peuvent jouer un rôle dans la progression de votre maladie.

L'inflammation chronique est une caractéristique caractéristique de la myélofibrose. La nourriture que vous mangez peut également avoir un impact sur la quantité d'inflammation dans votre corps.

Vous devrez peut-être modifier votre alimentation pour vous assurer d'avoir une alimentation saine et équilibrée, riche en:

fruits
légumes
grains entiers
graisses saines

Cela peut à son tour réduire l'inflammation et peut même aider à ralentir la progression de la myélofibrose.

La Fondation de recherche MPN recommande d'inclure les aliments suivants dans votre alimentation:

légumes, en particulier les légumes verts à feuilles foncées et les légumes crucifères comme le brocoli et le chou frisé
grains entiers
fruits
haricots et légumineuses
noix et graines
œufs
huiles saines, comme l'huile de noix de coco ou d'olive
poissons gras
produits laitiers sans gras
viandes maigres

Ils recommandent également d'éviter ce qui suit:

viande rouge
aliments riches en sel
aliments riches en sucre, y compris les boissons sucrées
aliments riches en matières grasses, comme le lait entier et le fromage
transformés fo od
pain blanc
quantités excessives d'alcool

En plus des changements de régime, il est important de maintenir un poids santé. Rencontrer un nutritionniste peut vous aider à déterminer les changements que vous devez apporter à votre alimentation.

À emporter

Même si vous ne présentez pas de symptômes au début, un diagnostic de myélofibrose signifie que votre vie va probablement changer de plusieurs manières.

Dans un premier temps, cela peut signifier modifier votre alimentation, aller plus souvent chez le médecin pour des examens et rejoindre un groupe de soutien.

Plus tard dans l'évolution de votre maladie, cela pourrait signifier faire face à de nouveaux symptômes comme la fatigue ou la douleur, essayer de nouveaux médicaments ou subir une intervention chirurgicale. Les traitements contre la myélofibrose visent à aider à contrôler les symptômes et les complications, à améliorer votre qualité de vie et à améliorer vos perspectives.

Votre médecin peut vous aider à décider d'un plan de traitement, tandis qu'un travailleur social ou un groupe de soutien peut vous aider à gérer les effets secondaires émotionnels.