Comment parler à votre proche des symptômes de la maladie de Parkinson

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La maladie de Parkinson est une maladie neurologique évolutive qui affecte les mouvements d'une personne. Aux derniers stades de la maladie, cela peut également affecter l'humeur. Parfois, la maladie de Parkinson est également associée à des changements de comportement.

La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont relativement indépendantes, mais elles peuvent avoir besoin d'aide ou d'ajustements à la maison en raison de problèmes de mouvement.

Parce que cette maladie peut avoir des effets de grande envergure, vivre avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut entraîner des défis inattendus. Il peut devenir plus difficile de soigner la personne à mesure que sa maladie progresse.

Parfois, la maladie de Parkinson peut être imprévisible. Les symptômes moteurs peuvent changer d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre.

Cela peut être frustrant pour une personne atteinte de la maladie, car elle peut avoir l'impression que ses muscles sont faciles à bouger le matin et se raidissent plus tard dans la journée, ou inversement.

Lorsque vous vous occupez d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, apprendre tout ce que vous pouvez sur la maladie et à quoi vous attendre peut vous aider à communiquer avec votre proche d'une manière plus sensible et compréhensive.

Vous serez également en mesure d'anticiper les besoins de la personne, afin de pouvoir offrir le bon type d'aide.

Que sont les symptômes moteurs et non moteurs?

Les symptômes de la maladie de Parkinson liés au mouvement, comme les tremblements et la raideur, peuvent vous être les plus familiers. Cette condition provoque également une variété de symptômes non moteurs.

Les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson comprennent:

mouvements ralentis et petits (appelés bradykinésie)
raideur
tremblements, qui peuvent être d'un côté du corps et impliquer une action de «roulement de pilule» des doigts lorsque la personne est au repos
problèmes d'équilibre
difficulté à marcher, traînant parfois un pied

Les symptômes non moteurs incluent:

difficulté à penser, à se souvenir et à planifier
changements de personnalité
troubles de l'humeur comme l'anxiété et la dépression
hallucinations, ou voir ou entendre des choses qui ne sont pas réelles
troubles du sommeil, comme l'insomnie ou l'agitation syndrome des jambes
fatigue
étourdissements en position debout (hypotension orthostatique)
nausées ou vomissements
constipation
douleur
se sentir rassasié rapidement après avoir mangé
perte ou gain de poids
transpiration excessive
problèmes d'uriner
dysfonction érectile ou autres problèmes sexuels

Quelques symptômes combinent des symptômes moteurs et non moteurs:

une voix douce
des problèmes de mastication et de déglutition
bave
difficulté à parler

Des traitements sont disponibles pour plusieurs de ces problèmes. En tant que soignant, une partie de votre rôle peut être d'encourager votre proche à parler de ses symptômes avec son médecin et de l'aider à se résoudre davantage.

Comment la maladie de Parkinson affecte-t-elle la santé mentale de mon proche?

La maladie de Parkinson affecte la santé mentale d'une personne de différentes manières. Elle a des effets directs sur le cerveau et provoque du stress parce qu’il s’agit d’une maladie chronique. D'autres effets secondaires, comme la perte de sommeil, peuvent affecter la santé émotionnelle d’une personne.

De plus, les médicaments contre la maladie de Parkinson peuvent s'estomper soudainement et entraîner des «périodes d'arrêt» où les symptômes moteurs s'aggravent brusquement, ce qui peut frustrer votre proche.

Il est possible que votre proche se sente également conscient de sa maladie et de ses symptômes. La dépression et l’anxiété sont deux des symptômes les plus courants de la maladie de Parkinson.

Jusqu'à 90 pour cent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression à un moment donné au cours de leur maladie, et jusqu'à deux tiers peuvent souffrir d'anxiété. Ces troubles peuvent nuire à la qualité de vie de votre proche.

La démence peut survenir avec la maladie de Parkinson, en particulier dans ses derniers stades. Cela peut entraîner des difficultés à se souvenir, à prêter attention et à utiliser correctement le langage.

Moins souvent, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson auront des hallucinations ou verront ou entendront des choses qui ne sont pas réelles. La psychose est un effet secondaire de certains médicaments utilisés pour traiter la maladie de Parkinson.

La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont conscientes de cet effet secondaire et peuvent demander des changements de médicaments en cas d’hallucinations. Souvent, l'ajustement des médicaments élimine les hallucinations.

Qu'est-ce qu'un langage empathique?

Il peut être difficile pour vous de gérer certains des changements de personnalité et de comportement de votre proche. Même s'il peut être difficile pour vous de comprendre ce qu'ils vivent, essayez d'être compatissant.

N'oubliez pas que la maladie n'est pas de leur faute et qu'ils ne choisissent pas d'agir ainsi.

Utilisez un langage empathique chaque fois que vous parlez à la personne. Par exemple, si votre proche dit: «Je suis tellement frustré parce que je perds le fil de mes pensées au milieu d’une phrase!» Répondez: «Cela doit être si difficile pour vous. Je peux voir pourquoi vous êtes frustré. »

Un langage empathique montre à la personne que vous essayez de comprendre ce qu'elle vit et que vous vous souciez d'elle.

Essayez d'être patient lorsque vous communiquez avec votre proche. La maladie de Parkinson peut les empêcher de parler clairement et rapidement. Donnez à la personne plus de temps pour faire part de ses idées.

Quelles questions dois-je poser pour vérifier si mon être cher est à votre disposition?

Lorsque vous appelez ou visitez, voici quelques questions utiles demander:

Avez-vous de nouveaux symptômes?
Certains de vos symptômes existants se sont-ils aggravés?
Avez-vous eu du mal à dormir? Si oui, qu'est-ce qui vous empêche de dormir (besoin d'uriner, douleur, tremblements, etc.)?
Avez-vous du mal à manger? Quels aliments avez-vous du mal à avaler?
Ressentez-vous du stress ou de l'anxiété?
Avez-vous du mal à penser clairement ou à vous souvenir?
vous prenez vos médicaments selon le calendrier prescrit par votre médecin? Sinon, avez-vous besoin d'aide pour vous rappeler de les prendre?
Vos médicaments vous dérangent-ils?
Que puis-je faire pour vous aider?

Quel est l’avantage de se joindre à un groupe de soutien pour les soignants?

La maladie de Parkinson touche plus que la personne qui en est atteinte. Cela peut avoir un effet d'entraînement sur toute la famille.

En tant que soignant d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, il est important d'avoir de la patience avec elle et avec vous-même. Le rôle peut devenir accablant si vous ne vous souciez pas de vous-même en même temps.

Un groupe de soutien pour les soignants est un endroit où vous pouvez écarter toute inquiétude de votre poitrine. Vous serez entouré de personnes qui comprennent ce que vous traversez et qui peuvent vous offrir un soutien et des conseils.

Des groupes de soutien en personne et en ligne pour les soignants de la maladie de Parkinson sont disponibles via des organisations comme celles-ci:

American Parkinson Disease Association
Family Caregiver Alliance

À emporter

Prendre soin d'un être cher souffrant d'une maladie chronique la maladie peut présenter des difficultés. La variabilité et la nature changeante des symptômes de la maladie de Parkinson en font une maladie particulièrement difficile à gérer.

Cependant, des ressources sont disponibles pour votre proche et pour vous aider à faire face aux défis.

Pour mieux aider votre proche et pour vous aider à réduire le stress sur vous-même, apprenez-en le plus possible sur la maladie. Essayez d'être aussi empathique et patient que possible. Et demandez l'aide d'un groupe de soutien de soignants lorsque vous en avez besoin.