Comment se remettre de la crise de santé d'un enfant

Dans cette série en trois parties, qui fait partie d'un article spécial sur la résilience dans le numéro de septembre du magazine Health, nos rédacteurs partagent leurs expériences personnelles de surmonter l'adversité.

Je n'oublierai jamais le moment où je appris que mon troisième enfant serait légalement aveugle. J'étais assis dans le bureau d'un ophtalmologiste pédiatrique, dans les bras de mon enfant de 4 mois, Geoffrey, alors que le spécialiste expliquait que mon bébé souffrait d'albinisme, une maladie avec de faibles niveaux de pigments dans la peau, les cheveux et les yeux qui entraîne une perte de vision.

Mon mari et moi avons regardé le médecin, stupéfaits. Nous n'étions pas étrangers aux nouvelles dévastatrices: nous étions dans une situation similaire quatre ans plus tôt, lorsque nous avons appris que notre fille nouveau-née, Johanna - notre premier enfant - était trisomique. Cela avait été traumatisant, mais en quelques jours, nous sommes tombés profondément amoureux de Jo Jo et étions déterminés à avancer ensemble en tant que nouvelle famille.

Quand Jo Jo avait 17 mois, elle a eu un frère, Théodore (Teddy), puis, près de deux ans plus tard, j'ai donné naissance à un magnifique petit garçon à la peau de porcelaine, aux cheveux en or blanc et aux yeux bleu céruléen. Nous n'avions pas beaucoup réfléchi au fait que Geoffrey était si beau, mais quand il avait environ 3 mois, j'ai remarqué qu'il ne cherchait pas d'objets et que ses yeux bougeaient d'avant en arrière. Notre pédiatre nous a envoyés chez un ophtalmologiste. Nous étions maintenant ici.

«À quel point sa vision sera-t-elle mauvaise?» a demandé mon mari.

«Je ne sais pas», dit le médecin.

«Aura-t-il besoin d'une canne? Un chien-guide? demanda mon mari, sa voix s'élevant de frustration.

«Je ne sais pas», dit le médecin. «Je connais très peu l'albinisme. Je suis désolé. »

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Dès que je suis descendu dans ma voiture, j'ai commencé à crier, de profonds cris viscéraux qui semblaient me sortir de mes tripes. J'avais déjà un enfant handicapé - comment pourrais-je en gérer un autre?

Je me suis laissé pleurer pendant deux jours d'affilée, puis je me suis dit de le rassembler pour le bien de mes enfants. J'ai décidé de prendre le contrôle et d'envoyer un e-mail à tous ceux que je connaissais pour leur parler de Geoffrey. Je ne voulais pas que les gens aient pitié de nous, ai-je écrit, mais s'ils avaient des informations, qu'ils les transmettent.

J'ai entendu des personnes atteintes d'albinisme qui étaient des professeurs, qui faisaient de la course avec des voitures de sport et qui ont créé des entreprises technologiques. J'ai entendu des parents d'enfants atteints d'albinisme, dont les enfants jouaient au football et faisaient le tableau d'honneur, le tout avec des modifications mineures comme la lecture de textes en gros caractères. Mais le meilleur conseil est venu d'un homme atteint d'albinisme, qui m'a dit de simplement «laisser votre enfant être un enfant». Une fois que j'ai reçu ces courriels, j'ai commencé à ressentir un sentiment d'optimisme.

Maintenant, Geoffrey a 15 mois et il va très bien. Bien qu'il ait encore des retards de motricité fine, il est clair qu'il est un petit gars déterminé.

La plus grande leçon que j'ai apprise est que je dois prendre soin de moi. Alors je me lève à 5 h 30 tous les matins et je vais courir. Certains jours, c'est brutal, mais c'est mon temps seul. Et quand mon esprit s'emballe, je prends une inspiration et je me rappelle de passer du temps avec mes tout-petits - que ce soit les éclaboussures avec eux dans la piscine pour enfants ou se blottir avant le lit - plutôt que d'être obsédé par ce qui est hors de mon contrôle, dans le futur.