Comment la technologie aide la communauté de la polyarthrite rhumatoïde

RA Healthline est une application gratuite pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. L'application est disponible sur l'AppStore et Google Play. Téléchargez ici.

Se connecter avec d'autres personnes qui partagent votre même parcours de santé apporte un grand réconfort. Se tourner vers Internet peut aider à élargir votre cercle de connexions.

Selon une enquête sur l'intention comportementale de WEGO Health auprès de 433 membres de communautés en ligne de sept communautés de santé différentes, y compris la polyarthrite rhumatoïde (PR), 91% des participants ont déclaré Les communautés en ligne, telles que celles trouvées sur Facebook, les blogs, les groupes de discussion ou d'autres sites de médias sociaux, jouent un rôle dans les décisions qu'elles prennent au sujet de leur santé.

Les personnes atteintes de PR trouvent les communautés en ligne particulièrement utiles. Parmi les personnes interrogées vivant avec la PR, 95% ont déclaré que le rôle que jouent les communautés en ligne dans leurs décisions en matière de santé est «extrêmement important» à «assez important».

Comment l'application RA Healthline peut aider

Après avoir vécu avec des douleurs chroniques inexpliquées et mal diagnostiquées dans plusieurs zones de son corps et éprouvé des infections constantes, de la fatigue et des troubles émotionnels pendant des années, Eileen Davidson a finalement été diagnostiquée avec la PR il y a 5 ans, à l'âge de 29 ans.

Après son diagnostic, elle s'est tournée vers les communautés numériques pour obtenir de l'aide et a également créé son propre blog, Chronic Eileen, pour défendre et éduquer les autres sur l'arthrite tout en donnant un sens à son propre parcours avec une maladie chronique.

" Je trouve important d'avoir quelques communautés et ressources sur lesquelles vous vous tourner pour obtenir du soutien et des conseils, car j'apprends davantage en faisant mes propres recherches. Cependant, ils doivent être médicalement précis », déclare Davidson.

C'est pourquoi elle utilise RA Healthline, une application gratuite conçue pour les personnes atteintes de PR diagnostiquée.

« Healthline a toujours été un site Web vers lequel je peux me tourner pour obtenir des informations fiables sur de nombreux aspects de ma santé. Je suis ravie qu'ils aient maintenant une application spécifiquement pour la polyarthrite rhumatoïde », dit-elle.

Ashley Boynes-Shuck, 36 ans, est d'accord. Elle vit avec la PR depuis son adolescence. Au fil des ans, elle a utilisé Facebook, Twitter et d'autres sites Web pour trouver des informations sur la PR.

«RA Healthline est le seul qui soit uniquement dédié aux patients atteints de PR, ce qui est incroyable», déclare Boynes-Shuck. "C'est vraiment unique."

Alexis Rochester, qui a reçu un diagnostic de PR à l'âge de 10 ans, utilise l'application pour la même raison. Bien qu'elle n'ait pas utilisé de communauté sociale pour la PR, elle s'est engagée avec d'autres personnes qui luttent contre la PR via son blog Chemistry Cachet et Instagram.

«RA Healthline est si différent parce que c'est une communauté complète des personnes avec le même diagnostic. Tout le monde sur l'application a RA, vous savez donc que c'est une communauté de personnes aux prises avec les mêmes problèmes », a déclaré Rochester.

Un espace sûr pour le soutien et la communauté

RA Healthline permet aux utilisateurs de se sentir acceptés et compris dans un endroit sûr.

«C'est un endroit où vous ne le faites pas. t d'autres personnes vous disent quoi faire qui n'ont pas le même diagnostic que vous », dit Rochester. «Je pense que de nombreuses personnes qui ont reçu un diagnostic de PR subissent un peu de jugement de la part des autres. Des amis pourraient dire: «Oh, j'ai aussi la PR, mais j'ai guéri la mienne avec un régime. Vous devriez faire cela aussi pour guérir les vôtres. "Ensuite, vous découvrez qu'ils ne sont même jamais allés chez le médecin pour les leurs", dit-elle.

Avoir une communauté de personnes qui comprennent parfaitement ses difficultés est inestimable.

«Oui, vous faites peut-être toutes les bonnes choses avec un régime et de l'exercice, mais vous ressentez toujours de la douleur et de l'enflure, vous devez donc prendre des médicaments. C'est tellement rafraîchissant de se connecter avec d'autres personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez », dit-elle.

La partie préférée de Rochester de l'application est la fonctionnalité de discussion de groupe quotidienne dirigée par une personne vivant avec la PR.

Les sujets incluent:

la gestion de la douleur
les médicaments
les thérapies alternatives
les déclencheurs
régime
exercice
santé mentale
vie sociale
travail

«Vous pouvez cliquer sur n'importe quelle catégorie et voir ce que les autres font, essaient et aiment. Tout a une catégorie, donc vous pouvez vraiment la restreindre », déclare Rochester.

« J'aime voir les expériences des autres membres et en discuter avec eux. Par exemple, si vous voulez des informations sur les médicaments, il existe une catégorie pour cela. Chaque discussion de cette section porte sur les médicaments, ce qui facilite la navigation », dit-elle.

Davidson apprécie particulièrement d'apprendre à vivre une vie saine dans son ensemble avec la polyarthrite rhumatoïde de la part d'autres personnes qui le font elles-mêmes.

L'organisation de l'application facilite la navigation, note-t-elle.

«à quel point chaque catégorie est bien organisée - parfaite pour les jours de brouillard cérébral et les mains douloureuses. Je me sens souvent bien préparé et doté de connaissances en lisant des informations sur Healthline », déclare Davidson. "Je suis reconnaissant d'avoir un accès aussi facile à ces informations maintenant."

Être jumelé quotidiennement avec d'autres membres sur la base de similitudes est la fonctionnalité incontournable de Boynes-Shuck. L'outil de correspondance permet aux membres de se trouver en parcourant les profils et en demandant à correspondre instantanément. Une fois connectés, les membres peuvent commencer à se communiquer des messages et à partager des photos.

«Je pense que la fonctionnalité de correspondance est unique en son genre. C’est comme un chercheur «RA Buddy». Si chouette », dit-elle.

Accès facile et confort mobile

Parce que l'application est directement sur votre téléphone, y accéder est pratique.

« Communauté, confidentialité, informations et assistance dans une seule application bien organisée! L'application est incroyablement adaptée aux mobiles, ce qui est idéal lorsque vous attendez entre les rendez-vous chez le médecin et que vous avez besoin des conseils d'autres personnes ou des articles revus médicalement précis de Healthline », déclare Davidson.

Vous ne devez jamais vous sentir seul, ajoute Ashley Boynes-Shuck.

«C'est une plate-forme unique qui constitue un espace sûr pour les patients qui, autrement, pourraient se sentir isolés. Il fournit d'excellentes ressources, une inspiration et un soutien, et permet à tous les patients de se sentir vus, entendus et appréciés », dit-elle.

Se sentir moins seul est le plus grand avantage de l'application, déclare Rochester.

«C'est comme sortir avec vos amis. Si vous vous êtes sentie seule et embarrassée par vos difficultés, les membres de cette application sont également passés par là », dit-elle. «Nous avons tous les mêmes difficultés, la même douleur, les mêmes problèmes de médicaments et plus encore. C'est vraiment une façon unique d'être avec des gens comme vous. "

Téléchargez l'application ici.

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