Comment les groupes de soutien en ligne peuvent aider lors d'une poussée de MII

Il n'y a nulle part ailleurs où vous pouvez écrire sur le fait d'être coincé sur les toilettes dans une fusée éclairante et demander à quelqu'un de répondre: "Moi aussi. Nous avons ça! »

J'ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 2015, à l'âge de 19 ans, après que mon intestin a été perforé en raison d'une maladie si grave.

Je vivais sans le savoir avec une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) depuis des années - avec des symptômes tels que la constipation chronique quel que soit le nombre de laxatifs que je prenais, des saignements rectaux, des douleurs abdominales et une perte de poids excessive.

J'avais vu plusieurs médecins qui m'ont soit mal diagnostiqué, soit m'ignoraient, me qualifiant d'hypocondriaque. Le consensus le plus courant semblait être que je ne faisais que de mauvaises règles.

De toute évidence, ce n'était pas le cas.

En raison de la perforation de mon intestin, on m'a donné un sac de stomie. L'expérience a été traumatisante et déroutante pour moi. Je n’avais jamais entendu parler des MII, encore moins des sacs de stomie.

Après avoir surmonté le choc et la douleur initiaux de l'opération, les premiers sentiments que j'ai ressentis ont été la peur et la solitude. Je ne savais pas vers qui me tourner.

Je n'avais jamais rencontré (du moins je suppose que je n'avais jamais rencontré) personne avec une MII ou une stomie. J'ai pu poser des questions à des professionnels de la santé, mais j'avais besoin de quelqu'un avec qui je me sentais en relation.

J'avais besoin du réconfort de savoir que je n'étais pas seul.

Trouver le soutien dont j'avais besoin
Environ 4 semaines après ma convalescence, ayant quitté l'hôpital juste une semaine après l'opération, j'ai passé la nuit sur Google à rechercher des groupes de soutien en ligne ou des forums de discussion auxquels je pourrais me joindre.
Il ne semble pas y avoir beaucoup de soutien pour les jeunes. Tout semblait être destiné aux adultes plus âgés, ce qui est approprié, compte tenu du nombre de sacs de stomie associés aux personnes âgées.
Je suis tombé sur quelques forums de discussion, mais ils ne me convenaient pas. C'était une messagerie instantanée et anonyme, un grand groupe de discussion avec des gens du monde entier. Cela ne me semblait pas personnel - et je ne me sentais pas à l'aise de ne pas savoir qui était derrière l'écran.
Il était certes très difficile de trouver une assistance en ligne simplement via un moteur de recherche, alors j'ai décidé de Jetez plutôt un œil sur Facebook. Il y avait plusieurs groupes à rejoindre, destinés aux personnes atteintes de MII et aux personnes atteintes de stomies (et un mélange des deux).
J'ai rejoint trois groupes et j'ai trouvé que chaque groupe était utile pour différentes raisons.
L'un était un groupe incroyablement important géré par un organisme de bienfaisance de premier plan pour les MII, un autre organisait des événements pour les personnes atteintes de MII et offrait l'occasion de rencontrer d'autres personnes dans des situations similaires dans la vie réelle, et le dernier était destiné aux personnes de moins de 30 ans atteintes de MII.
Les groupes Facebook IBD ont toujours été d'une valeur inestimable pour moi. Je les ai trouvés réconfortants dès le départ.
Les groupes étaient si actifs, de nouvelles personnes se joignant chaque jour et partageant leurs histoires.
Il y aurait des fils où les gens pourraient se présenter , et il arrivait souvent que les membres soient locaux les uns aux autres et se réunissaient pour prendre un café.

Trouvez une communauté qui se soucie

Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de MII ou un voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite IBD Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir une chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur les MII.

L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Téléchargez ici.

Rencontrer mon meilleur ami

Non seulement j'ai obtenu du soutien pour vivre avec une MII, mais j'ai rencontré deux de mes meilleurs amis grâce à des groupes de soutien en ligne.

J'avais repéré ma désormais meilleure amie, Danielle, postant fréquemment dans le groupe depuis moins de 30 ans. Elle n'avait qu'un an de plus que moi et me ressemblait beaucoup à bien des égards: créative, obsédée par le maquillage et très active sur les réseaux sociaux. Elle avait également un sac de stomie.

Elle a été la première femme à qui je pouvais m'identifier non seulement sur la base de la maladie.

Ce qui a commencé avec des discussions sur nos conditions s'est rapidement transformé en conversations plus courantes, en envoyant des mèmes et en parlant simplement notre journée et nos problèmes.

Cinq ans après avoir rejoint le groupe, nous sommes toujours les meilleurs amis. Nous parlons constamment, tous les jours. Elle habite à quelques heures de moi, mais nous nous retrouvons au moins une fois par an, et elle restera avec moi pendant environ une semaine.

Bien qu'elle vive si loin, c'est la meilleure et la plus pure amitié que j'aie - et je sais qu'elle ne disparaîtra jamais.

C'est ahurissant de penser que je suis partie de ne pas savoir que les MII existaient même à avoir des amis qui comprennent parfaitement ce que j'ai vécu parce qu'ils l'ont eux-mêmes vécu.

Obtenir des conseils de personnes qui y ont été

Non seuls les groupes de soutien en ligne sont utiles pour rencontrer d'autres personnes avec lesquelles vous pouvez vous identifier, mais ils sont une excellente source d'information.

J'ai appris tellement de trucs pour vous faciliter la vie avec un sac de stomie, comme par exemple les pulvérisations arrêtées toute odeur, quels médicaments étaient les meilleurs pour ralentir les selles et comment préparer des boissons hydratantes naturelles sans dépenser beaucoup d'argent.

C'était également formidable de voir d'autres femmes à la mode offrir des conseils sur la forme qui convient le mieux et où trouver de la lingerie dans laquelle vous vous sentez à l'aise.

Dix mois après l'opération de mon sac de stomie, j'ai décidé de avoir une inversion (le terme médical pour cela est anastomose iléo-rectale). Cela signifie que mon intestin grêle a été attaché à mon rectum pour me permettre d'aller à nouveau aux toilettes «normalement».

C'était une décision difficile à prendre, car le sac de stomie m'avait sauvé la vie, et le l'idée de subir plus de chirurgie était décourageante. La recherche en ligne d'expériences d'annulations n'a pas été utile, car la plupart étaient négatives.

Ce que j'ai réalisé, c'est que c'est parce que les gens qui ont vécu des expériences positives ne parlent généralement pas d'eux en ligne - ils vivent leur meilleure vie.

Je pense que si je n'avais pas été membre de groupes de soutien en ligne, je n'aurais peut-être pas subi l'opération.

Pouvoir atteindre des milliers de personnes sur une plateforme privée signifiait que je pourrait avoir des expériences honnêtes, bonnes et mauvaises. Cela signifiait que je pouvais également poser des questions de suivi et interroger les choses qui m'inquiétaient le plus.

En fin de compte, cela m'a amené à décider de subir l'opération, sachant que j'avais des gens vers qui revenir par la suite pour obtenir un soutien, des informations et des conseils supplémentaires.

Quand vous vivez avec IBD, vous comptez sur les conseils médicaux de médecins et de spécialistes, ce qui est bien sûr tout à fait exact.

Mais il peut être difficile d'obtenir ces conseils en raison du nombre limité de rendez-vous et de l'accès à ces professionnels.

En fin de compte, c'est à vous de décider si vous souhaitez consulter un professionnel, mais sachant qu'il existe des groupes de soutien, vous n'êtes jamais seul face à votre problème.

Vous n'êtes jamais seul

Ce que je préfère dans les groupes de soutien en ligne, c'est de savoir que je ne suis jamais seul, car la communauté ne dort jamais. Pas tout à la fois, en tout cas.

Il n'y a nulle part ailleurs où vous pouvez écrire sur le fait d'être coincé sur les toilettes dans une fusée éclairante à 2 heures du matin et demander à quelqu'un de répondre: "Moi aussi. Nous avons ceci! »

Pour cela, je serai éternellement reconnaissant de l'existence de groupes de soutien en ligne.