Comment je vis avec la stigmatisation du psoriasis chaque jour

«On vous a permis de passer une mauvaise journée horrible et de vouloir jeter des choses au mur.» (VICTORIA GARDNER NYE)

J'ai reçu un diagnostic de psoriasis à l'âge de 17 ans. Je me souviens avoir pensé , Qu'est-ce que c'est? Il n'y avait pas de Google à l'époque, donc je n'ai trouvé aucune information. J'étais une première année à l'université, et tout ce que je savais, c'est qu'il était difficile de commencer dans une nouvelle école avec des taches rouges squameuses sur les mains, les bras, les jambes, le dos et le cou.

Les gens disaient que je avait le SIDA, ou que j'étais lépreux. Pas sur mon visage, mais assez fort pour que je l'entende. Dans le syndicat étudiant, les gens ne voulaient pas mettre d'argent entre mes mains; ils l'ont posé sur le comptoir. C'était vraiment difficile au début. J'ai beaucoup pleuré.

J'ai trouvé du réconfort chez des amis ...
J'avais un merveilleux ami avec qui je suis allé pleurer un jour. Il me regarda, sachant très bien que j'avais du psoriasis et de quoi il s'agissait. Il s'est levé et a crié: "Oh mon Dieu, tu as le psoriasis!" et a couru dans le couloir en hurlant, ce qui m'a fait rire. Et j'ai pensé: Eh bien, voilà. Ça ne va pas devenir plus facile, donc je dois vivre avec .

Après l'université, j'ai eu la chance de rencontrer d'autres personnes qui ne se souciaient pas de mon psoriasis. Avoir des amis en qui vous pouvez avoir confiance facilite les sorties sociales. Mon mari ne me dérange pas. C'est plus sur moi. S'il commence à m'embrasser le cou, mon cerveau va, Oh mon Dieu, et s'il a une balance dans sa bouche? Mais quand vous avez quelque chose pendant 19 ans, vous vous en accommodez. Le psoriasis est une maladie chronique et je ne veux pas vivre ma vie en me sentant misérable.

... puis j'ai agi
Jusqu'à il y a trois ans, je n'avais jamais interagi avec d'autres personnes atteintes de psoriasis , en plus de ma mère. Je suis devenu un défenseur des patients parce que j'étais fatigué de pleurnicher à moi-même - mon parti de pitié. En 2005, j'ai vu que la National Psoriasis Foundation (NPF) envoyait des gens à Capitol Hill pour faire pression pour plus de recherche et de meilleurs traitements. J'ai décidé que je devrais aller faire quelque chose au lieu de rester assis toute la journée. Alors j'y suis allé.

Cela s'est avéré être l'une des expériences les plus étonnantes de ma vie. Maintenant, je suis chef d'un groupe de soutien affilié à la FPN à Boston et j'ai rencontré mon co-chef à Washington, D.C., cette année-là. Le groupe de soutien est une grande partie de ma vie. C'est un endroit confortable pour être. Vous n'avez pas à expliquer quoi que ce soit ou à être conscient que vous vous grattez le cuir chevelu tout le temps.

De plus, cela m'aide à faire face à la stigmatisation, car les gens me fixent et les étrangers s'éloignent de moi dans le métro.

Page suivante: Comment je gère ça quand les gens sont impolis

Comment je gère ça quand les gens sont grossiers
Dans Target l'autre jour, une femme plus petite était essayant d'atteindre un paquet de gomme. Je lui ai demandé si elle voulait que je l'atteigne pour elle. Elle a dit: "Oh oui, merci beaucoup." Alors avec ma main qui a du psoriasis dessus, j'ai pris le paquet de chewing-gum et je l'ai posé devant elle. Elle a regardé ma main, m'a regardé et a regardé la gomme. Elle sourit en quelque sorte humblement, ramassa le chewing-gum avec un vêtement et - je ne plaisante pas - tendit le vêtement à son amie et échangea le chewing-gum contre un autre paquet. J'étais sidéré.
5 façons de gérer la stigmatisation

Comment éduquer les autres et vivre dignement En savoir plusEn savoir plus sur le psoriasis

Dans des moments comme ça, je suis à court de mots. C'est un équilibre difficile, car vous ne voulez pas commencer une dispute. Pour moi, ma réaction dépend de la personne et de la façon dont je me sens ce jour-là. Parfois, je me sens suffisamment à l'aise pour dire à quelqu'un: «Je souffre de psoriasis», puis pour expliquer la maladie. Mais parfois je me sens mieux en m'en éloignant. Je ne recommande pas d'insulter quelqu'un en retour, même si souvent j'ai été tenté de dire des choses assez horribles.

Même si je suis un défenseur du psoriasis, cela me submerge encore parfois. Je fais du vélo depuis des jours de super confiance en moi - Ouais, vas-y! Je vais porter mon «P» et vous pouvez aller faire ce que vous voulez - à des jours où je me sens vaincu. Devoir utiliser un médicament topique deux fois par jour, en plus d'autres traitements, peut être décourageant. Cela prend beaucoup de temps et d'efforts et peut vieillir assez rapidement, surtout si votre psoriasis est sévère, comme le mien. Puis il y a des jours où je démange et saigne sur les draps. Je n'ai jamais été clair en 19 ans; cela peut être très accablant et triste.

Parfois, je dois juste laisser sortir
Je suis en fait en thérapie depuis que j'ai été diagnostiqué. La thérapie m'a aidé à apprendre que c'est normal pour moi d'être parfois mécontent du psoriasis. Je ne peux pas me battre à ce sujet. Vous avez le droit de passer une mauvaise journée horrible, de vouloir jeter des choses au mur et d'en être énervé. C'est important d'avoir ça. Si vous ne le faites pas, cela peut devenir une dépression. Alors allez-y et soyez énervé, jetez des choses au mur. Criez à la télé. Sortez-le de votre système, car si vous ne le faites pas, il restera simplement là.

Il est important de pouvoir parler de mes problèmes. Je peux parler à mon mari, je peux parler à mes amis - mais ils ne sont pas impartiaux. Je sais qu'ils peuvent endurer n'importe quelle douleur que je ressens. Il peut y avoir de la culpabilité là-dedans, ce qui est aussi la beauté de connaître des personnes atteintes de psoriasis. Ils comprennent. Ensuite, lorsque vous faites du plaidoyer, vous avez l'impression de reprendre le pouvoir de la maladie.