Comment j'ai appris à gérer l'anémie: ce qui a fonctionné pour moi

Diagnostic
Deuxième avis
Symptômes difficiles
Plan de traitement
À retenir

J'ai lutté contre une carence en fer pendant la majeure partie de ma vie. Enfant, je n'y ai jamais vraiment pensé parce que je considérais être fatigué et épuisé comme une expérience normale. Comment pourrais-je m'attendre à ressentir une différence alors que c'est tout ce que je savais?

J'avais environ 8 ans lorsque j'ai commencé à ressentir des symptômes de carence en fer. Les symptômes comprenaient la fatigue, l'insomnie, les jambes sans repos, les ongles cassants, les mains et les pieds froids, des étourdissements, une peau pâle et une accélération du rythme cardiaque. Parfois, l'anémie devenait débilitante parce que l'épuisement et la fatigue étaient tellement graves.

Il m'a fallu plusieurs années pour me sentir à l'aise pour gérer l'anémie. Mon parcours incluait plusieurs diagnostics, l'expérimentation de divers plans de traitement et même la chirurgie.

Avec le temps, la patience, l'auto-représentation et l'aide de mes proches, je sens que je suis parvenu à un bon équilibre entre santé et bonheur. Voici mon histoire.

Obtenir un diagnostic

C'est ma mère qui a remarqué pour la première fois mon manque d'énergie par rapport aux autres enfants de 8 ans.

La plupart jours, je rentrais de l'école et faisais une sieste au lieu d'avoir des rendez-vous avec des amis. Mon apparence frêle et pâle se fondait dans les murs de ma maison. C'était un signe clair que quelque chose n'allait pas.

Ma mère m'a amenée voir notre médecin de famille. J'ai eu des analyses de sang qui ont montré que mon taux de fer était significativement bas, en particulier pour une personne de mon âge. On m'a renvoyé à la maison avec une ordonnance pour des pilules de fer quotidiennes.

Ces pilules de fer étaient censées me remettre sur pied et me sentir à nouveau moi-même.

Mais ce n'était pas le Cas. Mon énergie est restée faible et au fil du temps, d'autres symptômes ont commencé à apparaître, tels que des douleurs abdominales sévères. Ma mère pouvait dire que quelque chose n'allait toujours pas.

Cherchant un deuxième avis

Environ un an après mon diagnostic de carence en fer, ma mère m'a emmenée chez un gastro-entérologue dans un hôpital pédiatrique pour un deuxième avis, ainsi que d'autres tests.

Après tous les symptômes et l'attente, on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire de l'intestin. La carence en fer était l’un des nombreux problèmes qui se sont avérés être des symptômes de la maladie de Crohn.

Une fois que j’ai reçu le diagnostic de maladie de Crohn, j’ai commencé un traitement approprié avec différents types de médicaments. Mes taux de fer ont commencé à revenir à la normale et j'ai commencé à prospérer à l'adolescence.

Lorsque l'anémie est devenue débilitante

Au moment où j'ai atteint l'âge adulte, j'avais subi deux résections intestinales dues à La maladie de Crohn. Peu de temps après la deuxième résection, j'ai commencé à ressentir des épisodes de vertiges extrêmes. Certains jours, je ne pouvais pas sortir du lit car j'avais l'impression que toute la pièce tournait.

Je ne pensais pas que mes symptômes pouvaient être liés à une carence en fer. Je n'avais pas non plus considéré que j'avais perdu une grande partie de mon intestin, où le fer est absorbé par le corps. Après une semaine de vertiges sévères qui m'ont laissé allongé sur le sol de la salle de bain, j'ai contacté mon médecin.

À ma grande surprise, les analyses de sang ont révélé que mon taux de fer avait énormément chuté. C'est alors que mes médecins m'ont dit que j'étais anémique. Ils étaient très inquiets et m'ont dit que j'avais besoin d'un traitement médical immédiat.

Trouver un plan de traitement qui fonctionne

J'ai commencé à recevoir des traitements pour ramener mes taux de fer à la normale. La maladie de Crohn était la principale cause de ma carence en fer et de ma malabsorption. Dans cet esprit, mon équipe de médecins a décidé que les perfusions intraveineuses de fer seraient ma meilleure option de traitement.

Cela peut sembler effrayant, mais cela fait partie de ma routine habituelle. Au début, je devais me rendre à la clinique de perfusion une fois par semaine pour les recevoir. L'ensemble du processus prendrait environ 3 à 3 heures et demie.

Pour moi, les effets secondaires comprenaient des maux de tête légers, de la fatigue et un goût métallique dans la bouche. C'était parfois difficile à gérer, mais les résultats au fil du temps en valaient vraiment la peine. Il a fallu environ 4 à 6 semaines de perfusions hebdomadaires à mon corps pour s'adapter au traitement et ramener mes niveaux de fer à la normale.

Après quelques essais et erreurs pour déterminer ce qui fonctionnait pour mon corps, J'ai opté pour des infusions de fer tous les 3 à 4 mois. Avec ce plan de traitement, mes niveaux de fer sont restés stables, ne diminuant plus de façon spectaculaire. Le nouvel horaire a non seulement aidé à maintenir mon niveau d'énergie, mais m'a laissé plus de temps pour faire les choses que j'aime.

Depuis que j'ai commencé à recevoir des infusions de fer régulières, il a été tellement plus facile de gérer l'anémie et naviguer dans l'agitation de la vie quotidienne. J'apprécie un style de vie assez chargé en tant qu'enseignante de maternelle et j'aime marcher sur les sentiers de randonnée le week-end. Avoir l'énergie pour faire les choses que j'aime est très important pour moi, et j'ai enfin l'impression que je suis capable de le faire.

À emporter

Ayant été patiente pendant 20 ans, j'ai appris l'importance de défendre ma santé et mon bien-être. Naviguer dans la vie avec une carence en fer peut être difficile et épuisant, mais un plan de traitement conçu pour moi et mon corps m'a donné une chance de mener une vie normale. Cela a fait toute la différence.

Krista Deveau est une enseignante de maternelle de l'Alberta, au Canada. Elle vit avec la maladie de Crohn depuis 2001 et a lutté contre une carence en fer pendant la majeure partie de sa vie. En 2018, la maladie de Crohn l'a amenée à subir une colectomie qui a changé sa vie. Elle s'est réveillée de la chirurgie avec un sac de stomie attaché à son estomac pour récupérer ses déchets. Désormais, elle est une ardente défenseure de la stomie et des maladies inflammatoires de l'intestin, partageant son histoire sur ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique et un handicap, et prospérant malgré les défis. Vous pouvez suivre son histoire sur Instagram @ my.gut.instinct.