Comment j'ai maîtrisé ma colite ulcéreuse

J'ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 1999. J'étais aux études supérieures lorsque j'ai commencé à me sentir malade. Je perdais du poids et tout d'un coup, la nourriture n'était pas d'accord avec moi. Je courais constamment aux toilettes - parfois 20 à 25 fois par jour.
Je savais que j'avais besoin d'aide, alors je suis allé voir un gastro-entérologue. Lorsque mon gastro-entérologue a compris ce qui se passait, il a voulu m'admettre à l'hôpital le plus tôt possible. J'ai expliqué que je voulais terminer mon dernier semestre d'études supérieures et que les finales étaient à moins d'une semaine. J'ai eu du mal pendant la semaine de finale et dès que j'ai terminé ma dernière, j'ai été admise à l'hôpital le lendemain. Je ne pense pas avoir réalisé à quel point j'étais malade.
Après mon admission initiale, je suis allée et sortie de l'hôpital et j'ai été sous et hors de la prednisone pendant quelques années. Malheureusement, j'ai eu de mauvaises réactions aux premiers médicaments qui m'ont été administrés, mais j'ai commencé à m'améliorer. À l'heure actuelle, il n'y a pas de cause spécifique de colite ulcéreuse, mais de nombreux facteurs peuvent déclencher une poussée. Le stress a joué un rôle dans l'aggravation de mes symptômes pendant mes études supérieures.
J'ai dû apporter des changements majeurs à mon mode de vie. J'ai appris à avoir un plan et à être préparé; maintenant, je sais toujours où se trouvent les toilettes quand je sors. Mon médecin m'a dit que j'avais en fait une version relativement bénigne de la colite ulcéreuse. Je n'avais aucune idée de la gravité de cette maladie. Même avec un cas bénin, je devais aller aux toilettes des dizaines de fois par jour avant de maîtriser la maladie.
Je prends des médicaments tous les jours
Je suis en rémission depuis environ huit ans. J'ai une poussée ici et là, mais rien de tel que les symptômes que j'avais immédiatement avant et après le diagnostic. Une poussée peut survenir à tout moment à l'improviste. Je peux me sentir bien pendant une minute, puis réaliser que mon estomac a un esprit qui lui est propre et que je dois courir aux toilettes.
Avant mon dernier épisode, j'ai eu ma vésicule biliaire enlevée. Les médecins ont dit que c'était tellement enflammé qu'ils ne pouvaient pas faire la chirurgie mini-invasive et que je devais subir le type de chirurgie le plus invasif dans lequel ils ouvraient votre abdomen. La bonne nouvelle est que j'ai trouvé que ma colite ulcéreuse s'est vraiment améliorée après la chirurgie.
Ma colite ulcéreuse est maintenant sous contrôle avec l'aide de 10 pilules que je prends quotidiennement, ainsi que des changements dans mon alimentation. Je regarde ce que je mange et je vais chez le gastro-entérologue tous les six mois. Je suis actif et en bonne santé et j'en sais beaucoup plus sur les facteurs qui déclenchent les poussées de colite ulcéreuse, et comment les éviter.
Page suivante: Tout fonctionne ensemble Tout fonctionne ensemble; Je sais comment la nourriture m'affecte, je suis vraiment doué pour prendre mes médicaments, je fais de l'exercice et je dors de bonnes nuits. Cela semble sain, mais c'est un style de vie qui est nécessaire, pas facultatif.
Je dois admettre que je ne suis pas heureux de devoir prendre des médicaments indéfiniment. Tous les six mois, quand je vais chez le médecin, je demande si je peux arrêter de les prendre; il dit non. Il me rappelle à quel point j'étais malade et comment les médicaments m'aident à rester en bonne santé. Les médicaments font vraiment partie de ma vie maintenant. Je les prends avec le petit-déjeuner, le déjeuner et le dîner.
La Crohns and Colitis Foundation of America a été une source de soutien indéfectible pour moi depuis mon diagnostic. J'ai fait du bénévolat au camp de nuit pour les enfants atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, ainsi qu'à un certain nombre d'événements qui se produisent tout au long de l'année. Plus récemment, j'ai participé à des événements qui aident à collecter des fonds et à sensibiliser à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse.
Maintenant, je collecte des fonds pour la recherche
Je suis ouvert à l'idée d'avoir la colite ulcéreuse et je pense qu'avec une plus grande prise de conscience, les gens se sentent libres de parler de cette condition plus qu'ils ne l'ont fait dans le passé. Ce n'est pas quelque chose de facile ou d'amusant à discuter, mais je pense que cela aide à être ouvert et honnête.
Aujourd'hui, je me concentre sur la sensibilisation à la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse et je travaille sur la collecte de fonds pour trouver un remède pour ces deux conditions dévastatrices. En février 2008, je me suis engagé à participer au programme d'entraînement d'endurance de 16 semaines de la Fondation Crohns and Colitis of Americas appelé Team Challenge.
Team Challenge permet aux participants de collecter des fonds et de sensibiliser, ainsi que de s'entraîner à marcher ou courez un semi-marathon. Le semi-marathon Team Challenge (13,1 miles) est un excellent moyen de faire passer le mot. Chaque participant a un objectif de collecte de fonds minimum à atteindre. Au début, j'étais très nerveux à propos de l'aspect collecte de fonds du programme. Je ne savais pas comment j'allais atteindre mon objectif minimum de 3 800 $. Cependant, en 3 semaines et demie, j'ai dépassé mon minimum, amassant près de 8 500 $ pour mon premier Team Challenge à Napa Valley, en Californie.
Pour commencer, j'ai envoyé des lettres à tous ceux que je connaissais et leur ai expliqué mon état. Beaucoup de gens savaient que j'avais la colite ulcéreuse quand j'étais hospitalisé, mais beaucoup d'autres ne l'ont pas fait.
Team Challenge a été une expérience incroyable et j'ai décidé après avoir réussi à collecter des fonds et à marcher 13,1 miles à Napa que je voulais participer au Team Challenge – Kona Hawaii, qui était en juin 2009. Mon objectif de collecte de fonds cette fois était de 10 000 $. Encore une fois, j'ai sollicité la famille et les amis et cette fois j'ai inclus des entreprises et des restaurants. J'ai également eu quelques collectes de fonds, y compris un petit-déjeuner aux crêpes dans un restaurant local et un événement dans un bar local. J'ai amassé plus de 12 000 $ en réussissant le demi-marathon en course / marche.
Maintenant, je suis un mentor national et je viens de rentrer de mon troisième événement Team Challenge à Las Vegas. Je ne voulais pas demander de soutien financier à ma famille et à mes amis parce que c'était si proche de Team Challenge – Kona, alors j'ai décidé d'aller chez Wal-Mart.
Je me tenais devant le magasin avec une canette (avec la permission de Wal-Marts). Cela s'est avéré être une expérience merveilleuse. J'ai rencontré tellement de gens qui souffraient de colite ulcéreuse ou partageaient des informations sur la maladie. Une fille qui venait de recevoir un diagnostic de colite ulcéreuse m'a raconté toute son histoire et a pleuré. J'ai obtenu son adresse e-mail et plus tard, j'ai envoyé ses informations au CCFA. Elle a dit qu'elle était étonnée qu'un parfait inconnu la rejoigne. Elle avait été si malade; elle n'avait pas voulu quitter sa maison le jour où nous avons parlé.
Je pense que j'aide à faire une différence. La colite ulcéreuse a changé ma vie et je veux que les autres sachent qu'ils peuvent tendre la main et trouver d'excellents systèmes de soutien comme le CCFA.