Comment j'ai affronté et combattu la maladie familiale: la fibromyalgie

Caitlyn (à droite) et sa mère souffrent toutes deux de fibromyalgie. Pour Caitlyn, développer la maladie était un voyage de la dépression au triomphe. (CAITLYN ELF)

Assis dans la salle d'examen, serrant mes poings dans une tentative malavisée de soulager mes muscles endoloris, je l'ai entendu: `` Vous savez , il est possible que cette douleur soit juste dans votre tête. »

C'était là. La réponse frustrante que mes sœurs, ma mère, mes tantes et la mère de ma mère avant elles avaient reçue maintes et maintes fois; la seule déclaration simple qui a pris des années de douleur sans fin et l'a transformée en rien d'autre qu'une illusion. Ce n'est qu'alors que j'ai vraiment compris ce que signifiait vivre avec la fibromyalgie.

Si je n'avais pas été averti par ceux qui m'ont précédé en entendant ce diagnostic, j'aurais été beaucoup plus indigné. Malgré l'avertissement, j'ai quand même constaté que ça faisait mal d'entendre quelqu'un rejeter proprement tout le trouble comme ça. Non pas parce que je me sentais irrité (bien que je l'ai fait), mais parce que cela signifiait peu d'espoir pour un avenir sans douleur. Si les professionnels de la santé refusent de reconnaître la réalité de la fibromyalgie, il y a peu de chances qu'un véritable traitement soit jamais exploré, encore moins trouvé.
Comment les patients font face à la fibromyalgie

La première étape est l'acceptation, la seconde redéfinit et récupère votre vie Lire la suiteEn savoir plus sur la fibromyalgie

Que quelqu'un d'autre le croie ou non, je suis obligé de faire face à cette douleur au quotidien. Certains jours, mes muscles sont tellement enflammés que je peux à peine supporter le poids des vêtements. Les migraines provoquent souvent une nuit étreinte aux toilettes, priant pour que la douleur se calme d’une manière . Plutôt que d'échanger des conseils beauté et mode, mes sœurs et moi échangeons des remèdes et des traitements. Les réunions de famille se transforment souvent en compassion pour la myriade de sous-symptômes: l'IBS, l'anxiété, la fatigue.

L'héritage familial que je préférerais renoncer
En tant qu'enfants, mes sœurs et moi nous asseyions et écoutez ces histoires de grand-mère, de mère et de tantes. Nous étions un public captif de l'histoire d'un voyage apparemment lointain. Mais bientôt, mes sœurs ont reçu leurs diagnostics et ont commencé à intervenir, offrant leurs propres conseils de gestion. Ce n'est qu'à l'université que mes symptômes ont vraiment repris, me permettant finalement d'entrer dans le club. J'ai vite compris que c'était une conversation à laquelle j'aurais volontiers pu m'asseoir.

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Tomber dans la fibro et dans le désespoir
La majorité de ma deuxième année à l'université a été passée à me sentir bizarre. Ma liste de symptômes - muscles sensibles, fatigue constante, raideur matinale et migraines - s'est rapidement allongée, prenant mon corps prisonnier avant que j'aie eu le temps de le traiter.

Au début, j'ai remarqué qu'il me fallait de plus en plus de temps pour récupérer d'une séance d'entraînement au gymnase; un nouveau mouvement qui a travaillé un muscle auparavant endormi le laisserait endolori pendant des jours. La tendresse de mes pieds, autrefois une gêne, était maintenant si inconfortable que je n'arrivais souvent qu'à mettre des pantoufles ou des baskets. Un jour, en regardant dans mon placard, mon regard a attrapé un tas de chaussures autrefois bien-aimées qui avaient pris une place permanente dans le coin arrière. Les entraînements du matin ont été complètement supprimés, sinon à cause de la raideur matinale sévère, mais à cause de l'horrible fatigue chronique.

Bientôt, un sombre nuage de dépression a envahi ma vie, rendant plus difficile de voir quoi que ce soit positivement. À la fin du semestre, le sommeil était devenu agité, les migraines plus fréquentes et chaque jour semblait apporter un point de déclenchement nouvellement découvert. Le fibro me tenait étroitement à sa portée. Je ne dirigeais plus ma vie, ça l'était.

Fermer le monde
J'ai regardé de côté mes copines se promener aux fêtes. Je restais en arrière en sachant que l'alcool et les nuits tardives ne feraient que provoquer des migraines et une fatigue intense (sans parler des points de déclenchement que les talons aiguilles déclencheraient dans mes pieds). Quand la pluie était annoncée, mes colocataires se plaignaient d'être mouillés, mais je redoutais les ravages que cela ferait sur mes muscles. J'ai vécu une anxiété généralisée que mes amis attribuaient souvent au perfectionnisme, ce que, bien sûr, je leur ai laissé réfléchir. À la fin de l'année, j'étais beaucoup plus lourd (la douleur adore la malbouffe) et je me sentais perdu et déprimé.

J'ai passé la majorité de cet été à m'apitoyer sur moi-même. J'étais confus et frustré et j'ai commencé à voir ma situation comme désespérée. J'ai échangé mes chaussures de course et mes poids libres contre des Oreos et la télévision de jour. Je me suis caché des gens, embarrassé de ma prise de poids. J'ai passé mes nuits dans des crises d'angoisse à me demander comment je continuerais de maintenir une vie aussi isolée à l'école. Tous les conseils que j'avais entendus au fil des ans, les astuces pour aider à stabiliser et à gérer cette maladie m'apparaissaient comme des réflexions lointaines. Fibro m'avait conquis. Je l'avais laissé faire.

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Enfin la prise en charge
En arrivant sur le campus ma première année, j'ai décidé que ça suffisait. Je n'avais jamais été une personne impuissante et je n'allais pas me permettre de le devenir. J'ai commencé lentement en prenant des mesures pour améliorer mon alimentation. Au fur et à mesure que le poids diminuait, je me sentais plus motivée à bouger. J'ai pris les escaliers pour tous mes cours et je suis allé à pied et en revenir de mon appartement hors campus plutôt que d'opter pour le bus. Peu à peu, j'ai commencé à courir et à mesure que les kilomètres augmentaient, je me suis inscrit à un cours de yoga pour équilibrer la tension que la course mettait sur mes muscles. Les mois passaient dans un flou. J'avais ravivé mes anciennes amitiés, commencé à sortir (sans jamais boire, et toujours partir à minuit), et j'avais réussi à stabiliser mon état autant que possible.

Chaque voyage fibro est différent
Il C'est au cours de ces années où j'ai vécu le syndrome de première main, que j'ai commencé à comprendre qu'il n'y avait pas deux cas identiques. Alors que je pouvais compter sur ma famille pour obtenir un soutien moral et des conseils, aucun d'entre eux ne détenait la clé d'une vie sans douleur. Chacun d'entre eux a dû parcourir son parcours de maladie et trouver ce qui fonctionnait le mieux pour eux, tout comme moi. Ma tante ne jure que par le yoga et un régime strict, ma sœur aînée court à distance tandis que ma sœur du milieu et ma mère font à peine de l'exercice. Tout cela est accompagné de bandages, de coussinets chauffants et de la célèbre invention de balle de tennis de ma mère qui, lorsqu'elle est roulée à l'angle droit exact , peut frapper un point de déclenchement et fournir un soulagement temporaire.

Bien que je ne retienne certainement pas mon souffle dans l'espoir d'un avenir sans douleur, j'ai appris que je contrôle ce que je choisis de faire pour le gérer. Une combinaison judicieuse de foi, de yoga, de course et de bien manger ainsi que huit bonnes heures de sommeil chaque nuit se sont avérées être les meilleurs stabilisateurs pour moi. Parallèlement à ce plan, le simple fait de décider de changer la façon dont je regardais ma situation a énormément aidé. J'ai trouvé la paix en réalisant que, comme pour toute douleur chronique, j'aurai de bons jours (sur lesquels je peux me concentrer et me délecter) et de mauvais jours (que je sais maintenant gérer).

Si je n'avais pas eu six des femmes les plus fortes que je connaisse pour m'aider à traverser ce syndrome, je ne sais pas comment j'aurais survécu. C'est à travers eux que j'ai reçu le pouvoir de faire face à la fois à mes réalités et à mes «illusions».