Comment je redéfinis à quoi ressemble le terme «malade» pour les femmes noires atteintes de sclérose en plaques

Dans tout ce que j'ai lu après mon diagnostic de SEP, les femmes noires, en particulier les femmes noires du millénaire, semblaient avoir été effacées du récit.

À la fin de ma première année à l'université, une vision floue dans mon l'œil gauche m'a emmené du centre de santé étudiant à un ophtalmologiste, puis à une salle d'urgence.

Chaque prestataire qui m'a vu ce jour-là était tout aussi confus que le précédent.

L'étudiant médecin de la santé a attribué mes problèmes de vision au besoin de lunettes de vue. L'ophtalmologiste a supposé que j'avais «des lésions nerveuses réparables». Les médecins des urgences étaient tellement perplexes qu'ils ont décidé de m'admettre pour d'autres tests par un neurologue.

J'ai fini par passer les 3 jours suivants à l'hôpital, passant d'innombrables tests et recevant peu de réponses. Mais, après que les IRM ont révélé une inflammation de mon cerveau et de ma colonne vertébrale, j'ai entendu les mots «sclérose en plaques» pour la première fois.

Je n'avais jamais entendu parler de la maladie, et les explications techniques et le comportement apathique du neurologue n'ont certainement pas ne t'aide pas. Je le regardais, stupéfait, alors qu'il expliquait les symptômes de la maladie: fatigue, douleurs articulaires, vision trouble et possibilité d'immobilité.

Pour quelqu'un qui est rarement à court de mots, c'était l'un des quelques fois dans ma vie où j'ai été sans voix. Reconnaissant à quel point j'étais dépassée, ma mère, qui avait pris le premier vol disponible pour être à mes côtés, a posé la question très évidente: «Alors, a-t-elle la sclérose en plaques ou pas?»

Ce n'est que 3 ans plus tard que j'ai finalement reçu mon diagnostic de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune connue pour affecter de manière disproportionnée les femmes noires.

Depuis, je ' J'ai reconnu que mes expériences de maladie chronique étaient liées à ma noirceur. En tant que récente diplômée en droit, j'ai passé 3 ans à étudier les façons dont le racisme systémique peut être voilé dans un jargon juridique complexe mais avoir des effets directs sur l'accès des communautés noires et à faible revenu à des soins de santé de haute qualité.

J'ai expérimenté de première main comment les préjugés implicites d'un fournisseur de soins médicaux, l'exclusion des participants noirs et bruns des essais cliniques et le manque de matériel d'éducation à la santé culturellement compétent influencent les résultats de santé généraux des communautés de couleur.

Le manque de représentation m'a fait me sentir seul et honteux

Dans les mois qui ont suivi mon diagnostic, j'ai fait des recherches obsessionnelles sur tout ce que je pouvais.

Je déménageais à San Francisco pour commencer mon premier emploi et j'avais l'intention de postuler à la faculté de droit. J'avais besoin de réponses sur la façon de prospérer tout en combattant une maladie qui pousse le corps à s'attaquer littéralement.

Des régimes alimentaires aux traitements alternatifs en passant par les régimes d'exercice, j'ai tout lu. Mais, même après avoir lu tout ce que je pouvais, rien ne me parlait.

Les femmes noires étaient, et sont toujours, pratiquement inexistantes dans la recherche et les essais cliniques. Leurs histoires étaient rarement amplifiées dans les groupes de défense des patients et la littérature éducative, malgré une progression plus grave de la maladie.

Dans tout ce que je lis, les femmes noires, en particulier les femmes noires de la génération Y, semblaient avoir été effacées du récit.

Le manque de représentation m'a fait honte. Étais-je vraiment la seule femme noire de 20 ans à vivre avec cette maladie? La société questionne déjà mes capacités à chaque jonction. Que diront-ils s'ils savent que j'ai une maladie chronique?

Sans une communauté que je me sentais vraiment comprise, j'ai décidé de garder mon diagnostic secret.

Ce n'était pas le cas. Jusqu'à un an après mon diagnostic, je suis tombé sur le hashtag #WeAreIllmatic, une campagne créée par Victoria Reese pour unir les femmes de couleur vivant avec la SP.

La lecture des histoires de femmes noires qui prospèrent malgré leur SP m'a poussé au bord des larmes. C’était la communauté de femmes à laquelle je rêvais, la communauté dont j’avais besoin pour trouver du pouvoir dans mon histoire.

J’ai trouvé l’adresse e-mail de Victoria et l’ai immédiatement contactée. Je savais que le travail était plus grand qu'un hashtag et je me sentais appelé à participer à la construction de quelque chose qui mettrait fin à l'invisibilité et au racisme qui m'avaient gardé silencieux.

Travailler pour lutter contre le racisme systémique dans le système de santé américain

Début 2020, Victoria et moi avons fondé We Are Ill en tant qu'organisation à but non lucratif 501 (c) (3) pour continuer le Mission de la campagne #WeAreIllmatic. Nous avons continué à développer un réseau de plus de 1 000 femmes, et nous cultivons un espace pour ces femmes non seulement pour partager leur histoire avec la SP, mais aussi pour apprendre des autres.

Au fil des mois suite à la fondation de We Are Ill, le succès du COVID-19. Les effets disproportionnés de la pandémie sur la communauté noire ont mis en lumière le racisme systémique et les inégalités sociales qui ont toujours souligné notre système de santé.

La pandémie n'a fait qu'amplifier l'importance de ce travail et, heureusement, We Are Ill ne le fait pas seul:

• Health in Her Hue utilise la technologie pour connecter les femmes noires aux noirs médecins qui se sont engagés à éradiquer les disparités raciales en matière de santé qui ont conduit à des taux plus élevés de mortalité maternelle chez les femmes noires.
• Drugviu recueille des informations relatives à la santé auprès des communautés de couleur afin que leurs antécédents médicaux puissent être mieux représentés dans des essais cliniques pour créer des traitements plus inclusifs.
• Les podcasts «Myelin and Melanin» et «Beyond Our Cells» mettent en lumière les histoires de ceux qui vivent au-delà de leurs maladies chroniques.

Ce n’est pas OK

Depuis que je suis entré dans l’espace du plaidoyer, on me demande régulièrement quel conseil je donne aux femmes noires vivant avec la SP. Et honnêtement, j'en ai beaucoup:

• Ne lâchez pas votre médecin.
• Demandez aux praticiens de vous écouter.
• Demandez un traitement qui vous convient.
• Trouvez les meilleures pratiques pour réduire le stress, si vous le pouvez.
• Mangez sainement, si vous le pouvez.
• Faites de l'exercice, si vous le pouvez.
• Reposez-vous, si vous le pouvez.
• Croyez que votre histoire a du pouvoir et investissez dans une communauté solidaire.

Mais j'ai commencé à réaliser que beaucoup de ces conseils sont enracinés dans la façon de naviguer dans un système raciste.

Ce n'est pas acceptable pour les femmes noires de être mal diagnostiqués ou étouffés par des professionnels de la santé.

Il n'est pas acceptable que les participants à la recherche médicale soient majoritairement blancs (moins de 2% des essais cliniques sur le cancer financés par le National Cancer Institute incluent suffisamment de participants minoritaires pour fournir des informations utiles, pour exemple).

Ce n'est pas acceptable de vivre avec le stress de la discrimination, une maladie chronique, la famille, l'emploi et les moyens de subsistance en général.

Ce n'est pas acceptable de vivre sans soins de santé. Ce n’est pas normal de se sentir sans valeur.

L'essentiel

Je donnerai toujours un soutien et des conseils aux femmes qui luttent contre cette maladie, mais il est temps que les acteurs de la santé publique viennent en aide aux femmes noires en contestant le médical la longue histoire de soins inadéquats de la communauté.

Nous semons déjà les graines d'un changement social et donnons aux femmes noires les moyens de redéfinir ce à quoi ressemble la maladie. Il est temps pour eux de se joindre à nous.