Comment une hystérectomie à 17 ans a changé ma vie

Je me souviens qu'avant de couler, j'ai attrapé la main de mon médecin et lui ai dit: «S'il te plaît, ne prends pas mon utérus, sauf si tu en as vraiment besoin.»

J'ai subi une hystérectomie quand j'avais 17 ans ans. Mon médecin a sorti mon utérus mais a laissé mes ovaires et une partie de mon col de l'utérus. Je me sentais mieux pour la première fois depuis que j'avais commencé à ressentir des crampes extrêmement douloureuses à 13 ans, avant mes premières règles. Quand j'avais 14 ans, je suis tombé au sol à cause de la douleur. C'était la première fois que les médecins suggéraient que je pourrais avoir une endométriose, une condition dans laquelle le tissu endométrial - la muqueuse de l'utérus - migre à l'extérieur de l'utérus et adhère aux parties du corps voisines.

Des années de douleur ont suivi. J'étais souvent clouée au lit et incapable de fonctionner. La douleur était si intense que je ne pouvais même pas penser clairement. Après plusieurs chirurgies laparoscopiques, mon médecin a suggéré une intervention chirurgicale pour enlever mon utérus.

La nuit avant la chirurgie, j'étais dans une chambre d'hôtel avec ma mère, complètement paniquée. Elle était prête à me ramener à la maison et à ne pas le faire, car quelle mère veut voir son enfant prendre ce type de décision? Nous avons rédigé une liste des avantages et des inconvénients. Les inconvénients? Je ne pourrais pas avoir d'enfants. Avantages? Être sans douleur, pouvoir avoir une vie, aller à l'université. En fin de compte, les avantages l'emportaient sur les inconvénients, mais cet inconvénient était un gros problème.

Je me souviens m'être dit: «Qui va me vouloir si je ne peux pas leur fournir une famille?» Je ne pense pas cela maintenant, mais c’est la première chose qui m’a traversé la tête; que j'étais une impasse génétique. Ce n’était pas le futur à l'emporte-pièce auquel la plupart des gens pensent. Je sais que je peux adopter et avoir d'autres options, mais j'ai pensé à la façon dont je ne pourrais pas fournir de petits-enfants à mes parents.

Les spécialistes d'Atlanta où je vis pensaient que j'avais une adénomyose - une condition dans laquelle le tissu endométrial se développe dans la paroi de l'utérus au lieu de l'extérieur. Après ma chirurgie, ils ont dit que mon utérus montrait des signes d'adénomyose et d'endométriose.

Dans les mois qui ont suivi, j'avais encore des douleurs et j'étais un peu déprimé, mais je me sentais mieux. J'ai pu aller à l'université. Mais à ma deuxième année, j'ai recommencé à avoir une douleur intense. C'était comme un couteau dans mon ventre. J'avais tellement abandonné, et maintenant j'avais à nouveau mal.

J'ai appris que mon endométriose n'était pas correctement excisée ou coupée. Une partie était toujours là, grandissant à nouveau. Tout au long de l'université, j'ai eu quelques chirurgies à la maison avec des spécialistes locaux. Je retournerais à l’école moins d’une semaine plus tard, en essayant juste de me débrouiller, parce que je ne voulais pas quitter l’école. Quand j'ai appelé mes médecins à Atlanta, ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire d'autre et m'ont fait me remettre en question. Suis-je un bébé? Vais-je devoir vivre avec cette douleur pour toujours?

Au milieu de ma première année à la faculté de droit, j'ai eu ce que j'appelle la «poussée d'une vie». Cela semble dramatique, mais je pensais que j'étais en train de mourir. Je ne pouvais pas manger, je n’avais pas de vie. Jamais auparavant je n'avais été complètement retiré de la façon dont j'étais de cette dernière poussée. Je savais que quelque chose devait changer. J'ai étudié dans ma baignoire et j'apportais mon coussin chauffant aux conférences. Je devais le régler si haut pour ressentir le moindre soulagement que cela me brûlerait l'estomac, qui est maintenant couvert de cicatrices.

J'ai pris un congé médical de la faculté de droit et mes médecins à Atlanta ne prenaient toujours pas moi au sérieux. Cette nouvelle douleur que je ressentais n'était rien en comparaison de la douleur que j'avais avant mon hystérectomie. C'était 10 fois pire et m'a frappé comme un tsunami. Je me noyais. J'ai perdu beaucoup de poids et je vomissais à cause de la douleur.

Après une bataille de deux ans, je me suis finalement connecté avec Tamer Seckin, MD, qui est également le spécialiste de l'endométriose de Lena Dunham. Il a changé ma vie avec une opération d'excision pro-bono en mars 2015. Il a décrit mon endométriose comme une liasse de «journal froissé» et s'est excusé auprès de moi pour la gravité de la situation. Il m'a dit que la partie de mon col qui avait été laissée causait des problèmes. Cela montre simplement qu'une hystérectomie n'est pas un remède.

Il m'a fallu environ deux ans pour me remettre de cette chirurgie, avec l'aide d'injections et de la physiothérapie du plancher pelvien, qui coûtait cher. Maintenant, je récupère enfin des parties de la personne que j'étais.

Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve, mais je me prépare à l'école d'acupuncture afin de pouvoir aider les femmes ayant des problèmes pelviens . Je veux juste profiter de mes 30 ans. J'ai 27 ans maintenant, mais je n'ai jamais pu vivre comme un adolescent normal. J'avais des amis merveilleux qui me lisaient pendant que j'étais dans la baignoire pour soulager ma douleur ou tout simplement s'allonger au lit avec moi et regarder la télévision. Mais j'ai raté les moments que tout le monde attend avec impatience, comme les danses scolaires.

Rencontrer n'est toujours pas si génial, même si j'essaie de me faire connaître. Je ne veux pas dire quand j'ai mal, c'est juste gênant. Je suis arrivé à la paix en ne pouvant pas avoir d’enfants. J'espère que mes frères le feront pour que je puisse être une tante. Parce que j'ai encore un ovaire (l'autre a été enlevé pendant que j'étais à l'université), les médecins pouvaient récolter mes ovules, mais même passer par ce processus - me faire injecter ces hormones - pourrait rendre mon endométriose incontrôlable. Après avoir subi 12 chirurgies entre 14 et 25 ans, ce n’est pas quelque chose que je veux subir.

Quand j’ai entendu parler de l’hystérectomie de Lena Dunham, mon cœur se serra pour elle. J'en suis venu à accepter, mais je suis vraiment contrarié d'avoir pu avoir d'autres options ou un résultat différent. Les hystérectomies ne sont pas un remède, et je le sais du fond du cœur.